Author: Benjamin Falk

Wir sind Autismus

Von Menschenbildern und ABA

Die folgenden Aussagen entstammen alle den Kommentaren unter diesem Facebookpost und wurden von Sabine Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende von Autismus Karlsruhe in einer Diskussion um ABA getätigt:

wahrscheinlich sind Sie ein Mensch mit Autismus und vielleicht nicht in der Lage, die Konsequenzen Ihres Handelns einzuschätzen.

Menschen mit Autismus pauschal die Zurechnungsfähgikeit aberkennen: Check!

natürlich ist applied behavior analysis eine Naturwissenschaft.

ABA als Naturwissenschaft darstellen: Check!
(Eine Therapie kann keine Naturwissenschaft sein, wenn überhaupt kann sie auf naturwissenschaftlichen Erkenntnissen basieren und selbst das ist bei ABA eher zweifelhaft.)

Und zu dem dummen Gepöbel mit den Behindertenrechten: Ich habe auch Rechte, meine Stimme als Erziehungsberechtige zählt auch

Die eigenen Rechte über die Rechte von Behinderten stellen: Check!

Dies so auszuschlachten, ist ja leider oft Teil der Behinderung, wenn Sie denn dann ohne Förderung in eine narzisstische Perversion übergeht, ist das Empathievermögen eingeschränkt oder gar nicht vorhanden. Die meisten Menschen ohne Kontakt zu Menschen mit Autismus können sich nicht vorstellen, wie narzisstisch pervers Menschen mit ihrem Behinderungsbild agieren können.

Autisten Narzissmus und Perversion unterstellen: Check!
Was zum Teufel?: Check!

Wenn man Kontakt mit einer Population, wie der Ihren hat, wohl eher eine Vorsichtsmaße und eine Erinnerung der Vernunft gegen Ihre Feinde beizustehen.

Die autistische „Population“ als vernunftfeindlich darstellen: Check!
Was zum Teufel?²: Check!

An dieser Stelle müsste jetzt eine abschließende Stellungnahme stehen. Tatsächlich habe ich keine Idee, was ich dazu schreiben soll und bleibe nach lesen der Diskussion fassungslos zurück. Ich bin schockiert wie viel Verachtung ein Mensch, der Autisten „therapieren“ möchte Autisten gegenüber zum Ausdruck bringen kann.
Was ich nicht bin ist überrascht. Denn diese Verachtung und Überheblichkeit ist in Gesprächen mit ABA-Vertretern nicht ungewöhnlich. Die meisten geben sich nur etwas mehr Mühe dabei, sie zu verstecken.

Nachtrag 06.11.2015:
Vollkommen überraschend wurden die entsprechenden Beiträge der Facebookdiskussion gelöscht. Wäre ja wirklich schade, wenn die jemand archiviert hätte.

Allgemeines, Alltag, Autismus in den Medien

Von Vulkaniern und Autisten

„Autisten haben keine Gefühle“, „Kalte, gefühllose Autisten“, „Genies, unfähig Gefühle zu empfinden“. So oder so ähnlich liest und hört man immer wieder in Medienberichten aller Art. Auch nach Jahren ist dieses Bild der gefühllosen Autisten nicht aus den Köpfen vieler Menschen zu bekommen. Dabei könnte es von der Realität kaum weiter entfernt sein. Natürlich haben Autisten Gefühle. Ich würde an dieser Stelle sogar so weit gehen, dass sich diese Gefühle nicht von den Gefühlen unterscheiden, die Nicht-Autisten auch haben. Mit all ihren Vor- und Nachteilen. Wie kommt es also, dass sich dieses Bild so hartnäckig hält?

Einer der wahrscheinlichsten Gründe ist wohl in der Historie von Autismus zu sehen. In einer Zeit, als das Bild des Autismus auf nicht-sprechende pflegebedürftige Menschen reduziert war, die augenscheinlich nicht mit ihrer Umwelt interagierten. Hier fand auch das Bild des Lebens in einer eigenen Welt seinen Ursprung. Unter dieser Ausgangssituation und der weit verbreiteten Annahme, dass etwas dass man nicht sieht, auch nicht da ist, war die Schlussfolgerung, dass Autisten keine Gefühle haben unvermeidlich.

Das Bild von Autismus hat sich seitdem gewandelt. Mittlerweile sind sich die meisten Menschen bewusst, dass es auch Autisten gibt, die sprechen können. Nichtsdestotrotz bleibt die Aussage, dass Autisten keine Gefühle hätten, hartnäckig bestehen. Das Bild in den Köpfen hat sich dabei von Menschen, die „in ihrer eigenen Welt gefangen sind“ zu einem Bild von hochintelligenten und rein rational handelnden Vulkaniern1 gewandelt. Einer vermeintlich emotionslosen, hochintelligenten Spezies aus dem Star Trek-Universum. Dabei zeigen Autisten durchaus Gefühle. Die Art mit der sie das tun ist dabei jedoch nicht zwingend die gleiche, wie bei Nicht-Autisten, die ihre Gefühle in der Regel durch Gestik/Mimik, Tonlage oder verbale Kommunikation zum Ausdruck bringen. Genau wie Autisten Probleme damit haben, diese Signale bei anderen Menschen zu interpretieren, senden sie diese Signale nicht, oder zumindest anders, aus. Einige der auffälligsten Merkmale bei vielen Autisten sind ungewöhnliche Betonung in der Sprache und auffällige Mimik. Dies bedeutet, dass für Nicht-Autisten, die herausfinden wollen, wie ein Autist sich fühlt bereits zwei von drei Mechanismen ausfallen. Viele der Signale, an denen man im Regelfall festmachen könnte, wie ein Mensch sich grade fühlt bleiben in der Kommunikation aus.
Der für Nicht-Autisten verbleibende Weg ist die verbale Kommunikation. Dieser Weg ist jedoch der vergleichbar unüblichste. Es gibt nicht viele Situationen, in denen Menschen ausgedehnte Diskussionen über ihr aktuelles Gefühlsleben anstrengen. Und selbst wenn sich eine solche Möglichkeit ergibt, besteht zusätzlich das Problem, dass man seine eigenen Gefühle zunächst verstehen muss. Da diese jedoch nicht immer festen Regeln und Mustern unterliegen kann dies ein großes Hindernis sein. Aber selbst wenn man seine eigenen Gefühle identifiziert und verstanden hat, heißt das nicht, dass man diese auch adäquat verbalisieren kann. Die Sprache in der Emotionen kommuniziert wird ist weit weg davon sauber definiert und einheitlich zu sein, so dass es an vielen Stellen einfach keine Sicherheit dafür gibt, auch das passende Wort für die passende Emotion zu finden.

Dabei zeigen auch Autisten Gefühle. Sie tun es nur anders. So anders, dass es nicht auffällt. In meinem Fall ist meine Bereitschaft jemandem eines meiner Bücher zu leihen, nichts anderes, als ein Ausdruck großen Vertrauens. Genau so, wie ich nur Menschen, die ich wirklich mag, freiwillig in meine Wohnung (und damit meinen Rückzugsraum) lassen würde. Handlungen, bei denen sich die meisten Menschen nicht viel denken, da sie für sie keine besondere Bedeutung haben. Diese Beispiele betreffen jedoch nur mich. Die Mittel Emotionen zu kommunizieren sind so unterschiedlich wie die Autisten selbst und lassen sich nicht allgemeingültig beschreiben. Man kann sie jedoch herausfinden, wenn man sich die Zeit nimmt, einen Autisten kennen lernt und der eigenen Neigung, von sich selbst auf andere zu schließen, aktiv entgegen wirkt. Das mag anstrengend sein, kann sich aber im Umgang mit Autisten sehr lohnen.

Autismus in den Medien

Können Sie es?

„Können Sie es?“ ist die Einstiegsfrage des Artikels von Hannah Rosin in der ersten Ausgabe des neuen Formats „Stern Crime“. Ich habe sie mir in Essen am Hauptbahnhof gekauft, obwohl – oder grade weil – ich mir denken konnte, was mich beim Lesen erwarten würde. Aufmerksam wurde ich in einer zweiseitigen Vorschau auf das Magazin, in welcher unter anderem der Titel dieser Geschichte abgedruckt wurde:

Amerika kann Kelli Stapleton nicht vergeben, dass sie versuchte, sich und ihre autistische, gewalttätige Tochter umzubringen.
Können Sie es?

Auf zehn Seiten widmet sich der Stern nun Kelli Stapleton und ihrer Geschichte. Wohlgemerkt nicht der Geschichte ihrer Tochter. Diese setzt damit ein, dass Issy, so der Name der Tochter, von ihrem ABA-Intensivtraining, spezialisiert auf Aggressionen, bei dem sie mit Wertmarken für angemessenes Verhalten belohnt wurde, nach Hause zurückkehrt. Als Issy bei ihrer Rückkehr ihre Mutter schubst, zerstört sie damit Kellis Hoffnungen auf ein normales Leben ihrer Tochter. Unter anderem „einem, in dem sie nicht mehr jeden Augenkontakt mit Issy vermeiden musste“. Nachdem weitere Aggressionen folgen, entschließt Kelly sich, gemeinsam mit ihrer Tochter in den Wald zu fahren und beide dort mit Kohlenmonoxyd zu vergiften. Beide überleben.

Ich möchte an dieser Stelle nicht über die Mutter urteilen. Diese Aufgabe übernahm ein Richter. Was mich an diesem Artikel mehr trifft als der eigentliche Inhalt, ist die Art, wie diese Geschichte erzählt wird. Die Geschichte der Mutter, die ihr Kind töten wollte, und nicht die Geschichte ihrer Tochter. Die bleibt über den gesamten Artikel hinweg reduziert auf die Rolle der gewalttätigen Autistin, die trotz ihrer in höchstem Maße aufopferungsvollen Mutter einfach nicht aufhört autistisch und gewalttätig zu sein, wobei sich der Eindruck aufdrängt, dass für die Autorin diese beiden Begriffe wohl untrennbar miteinander verwoben sind. Über den gesamten Artikel hinweg ist Kelli ein Opfer der Umstände, der jede Hoffnung abhandengekommen ist. Während ihre gewalttätige autistische Tochter sie verprügelt.

„Vor 40 Jahren wären Kinder wie Issy in einer Anstalt gelandet. Heute werden sie in die Gesellschaft integriert. In der Praxis heißt das aber, dass fast alles den Eltern überlassen wird. Und aggressive autistische Kinder sind während der Pubertät immer schwerer zu kontrollieren. Sie entwickeln gewaltige, von Adrenalin getriebene Kräfte.“

Man kommt nicht umhin, beim Lesen solcher Abschnitte das Bild tausender wehrloser Eltern vor Augen zu haben, die vom Staat dazu verdammt werden, ihren monströsen Kindern hilflos ausgeliefert zu sein. Und man kommt nicht umhin, Mitgefühl für Kelli zu entwickeln. So dass viele Leser die Eingangsfrage nach der Vergebung wohl eindeutig bejahen würden. Inklusive einer diffusen Angst vor den vielen autistischen Kindern, die oft in Rage geraten und gewalttätig werden.

Wüsste ich es nicht besser, ich hätte Verständnis dafür. Und ich hätte Angst vor Autisten.
Doch dieser Artikel hätte keine herzbrechende Geschichte über eine Mutter, die unter ihrer gewalttätigen Tochter leidet, werden müssen. Er hätte auch ein Artikel werden können über eine Mutter, die von der falschen Illusion auf wundersame Heilung getrieben ihre gesamte Energie in ABA investiert. Einer Mutter, die den gesamten Tagesablauf ihrer Tochter mit Lernen durchplante und ihre anderen beiden Kinder dafür immer wieder zurückstellte. Einer Mutter, die von der Hoffnung auf eine wundersame Heilung ihrer Tochter getrieben wurde. Einer Mutter, die letzten Endes durch alle diese irrationalen Hoffnungen unter dem ausbleibenden Erfolg und einem roboterhaft sprechenden Kind zerbricht. Auch dieser Faktor kommt im Artikel vor. Doch dass mit der Hoffnung auf Heilung, wie ABA sie propagiert, der Grundstock für diese Tragödie gelegt wird, klingt mehr zwischen den Zeilen durch. In den Zeilen bleibt die Beschreibung einer Mutter, die in einem Mord die einzige Rettung für sich und ein gewalttätiges autistisches Kind sieht.

All das ist dieser Artikel nicht geworden. Stattdessen transportiert er ein Bild von Autismus, bei dem Mord an einem Kind eine legitime Lösung für ein Problem scheint. Und das kann ich der Autorin nicht vergeben.

Allgemeines, Alltag

Du kannst kein Autist sein …

Hinweis: Dieser Artikel betont die negativen Seiten von Autismus sehr stark. Dies sind jedoch bei weitem nicht die einzigen Aspekte, die Autismus ausmachen.

Du kannst kein Autist sein, du schaffst es ja zu studieren.
Du siehst, dass ich es schaffe zu studieren. Vielleicht siehst du sogar meine relativ guten Noten.
Was du nicht siehst sind die Wochenenden, die ich durcharbeiten muss. Um die Vorlesungen nachzuholen, die ich verpasst habe, weil ich zu überfordert war. Wie ich abends ins Bett falle, nachdem ich mir einen gesamten Tag lang nicht habe anmerken lassen, wie sehr meine Kommilitonen mich gestresst haben. Du siehst auch nicht, wie ich nach einer Woche solcher Tage aufgelöst unter meinem Schreibtisch liege.

Du kannst kein Autist sein, du hast eine Beziehung.
Du siehst, dass ich eine Beziehung habe. Was du nicht siehst ist wie viel Arbeit ich darin investiere, die Beziehung nicht an den Problemen scheitern zu lassen, die mein Autismus mit sich bringt. Du siehst nicht, wie lange ich im Nachhinein darüber nachdenken muss, was ich in einer Situation gesagt habe und wie die Antwort darauf gemeint sein könnte. Du siehst nicht wie anstrengend es für meinen Partner ist, dass ich nicht immer in der Lage zu körperlicher Nähe bin. Du siehst auch nicht, dass ich nicht immer in der Lage bin zu kommunizieren wie ich sollte und auch gerne würde.

Du kannst kein Autist sein, du hast Freunde.
Du siehst, dass ich Freunde habe. Was du nicht siehst ist der Aufwand, den es mich neben der Uni kostet, sie zu behalten. Die Tatsache, dass ich mehrere Kalender führe, um es zu schaffen mich regelmäßig zu melden. Wie viel Gedanken ich darin investiere, ihnen nicht versehentlich vor den Kopf zu stoßen. Wie ich aller Mühe zum Trotz manchmal dennoch scheitere. Du siehst auch nicht. wenn manche sich einfach nie wieder melden, ohne dass ich jemals erfahre warum.

Du kannst kein Autist sein, du bloggst/podcastest ja.
Du siehst, dass ich ein Projekt habe, mit dem ich in der Öffentlichkeit stehe, und demnach kein Autist sein kann. Du hörst eine halbe Stunde lang meine Episode und stellst fest, dass ich vollkommen normal bin. Du hast keine Ahnung von den zwei Tagen, an denen ich im Vorfeld das Gespräch vorbereitet habe. Oder dem weiteren Tag Nachbereitung, den es kostet, bis es so klingt als wäre mir das leicht gefallen, so dass die Leute es sich gerne anhören und im Endeffekt vielleicht ein paar Vorurteile weniger über Autisten haben. Davon profitieren am Ende alle Autisten.

Du kannst kein Autist sein, du leidest ja gar nicht.
Du siehst nicht wie ich leide. Das ist richtig. Unabhängig davon, wie viel ich von mir im Internet teile, liegt die Entscheidung darüber was ich teile einzig und allein bei mir. Und auch wenn ich mich über Autismus äußere, liegt es nicht in meiner Pflicht, dir darzulegen, warum ich leide, damit du entscheiden kannst, ob ich genug leide, um Autist zu sein. Zu diesem Schluss kam bereits eine Person, welche mich im Rahmen einer Diagnostik besser beurteilen konnte als du es im Rahmen meiner verkürzten Tweets, meiner dreifach korrekturgelesenen Blogbeiträge und meiner geschnittenen Podcasts jemals können wirst. Wenn ich entscheiden kann was ich über mich teile, dann sollen das nicht ausschließlich die negativen Aspekte von Autismus sein. Die kann man überall nachlesen. Aber nur weil ich sie dir nicht zeige, heißt das nicht, dass sie nicht da sind. Und nur weil ich für deine Maßstäbe nicht öffentlichkeitswirksam genug leide, heißt das nicht, dass ich keine Probleme habe. Geschweige denn, dass dich das etwas angehen würde.

Interessantes anderswo, Medizinisches und Forschung, Studien und Umfragen

Die Wissenschaft von ABA

Dieser Artikel vertieft einem Teil meiner Recherchen für den Text „Schau mir in die Augen, Kleines“, der sich weitgehender mit der Thematik ABA befasst und in der ersten Ausgabe des Magazins N#mmer erschienen ist.

Eines der hartnäckigsten und schlagkräftigsten Argumente, denen man in der Diskussion um ABA immer wieder begegnet, ist die Behauptung, dass die Applied Behavior Analysis die einzige wissenschaftlich fundierte und bewiesene Therapieform gegen Autismus sei.
Meist bleibt diese Behauptung unbelegt im Raum stehen, manchmal folgt die weitere Behauptung, dass dutzende Studien die Wirksamkeit von ABA belegen, in den seltensten Fällen werden konkrete Studien angeführt.

Wie funktioniert wissenschaftliches Arbeiten?

Die meisten Leute akzeptieren das, denn wenn eine Studie etwas behauptet, dann ist es ja schließlich wissenschaftlich bewiesen. Doch ganz so ist das eben nicht. Eine Studie macht noch keine Fakten, sondern ist zunächst erst mal die Dokumentation einer Untersuchung. Darin wird zunächst dargelegt, welche Fragestellung untersucht wurde, mit welchen Methoden diese Fragestellung untersucht werden sollte, wie die Untersuchung durchgeführt wurde, welche Ergebnisse dabei erzielt wurden und abschließend erfolgt eine Interpretation dieser Ergebnisse. Anschließend wird die Studie in Form eines wissenschaftlichen Papers veröffentlicht. Im Rahmen der Veröffentlichung werden von anderen Wissenschaftlern die Methodik, der Versuchsaufbau und die Ergebnisse der Studie analysiert und auf Fehler geprüft. Dabei wird aber lediglich überprüft, ob die Methoden der Studie geeignet sind, die Fragestellung zu beantworten, oder ob im Rahmen der Studie grobe fachliche Fehler gemacht wurden. Eine Überprüfung des wissenschaftlichen Inhalts findet dabei nicht statt.

Dies bedeutet, dass eine veröffentlichte Studie zunächst einmal keinen wissenschaftlichen Beweis für egal welche Behauptung liefern kann. Der Grund hierfür ist der Fehler 1. Art, der sogenannte Alpha-Fehler. Dieser besagt, dass man sich bei der Übertragung der stichprobenartigen Versuchsergebnisse auf die Allgemeinheit immer irren kann, da es keine Garantien gibt, dass die Stichprobe auch repräsentativ für die Allgemeinheit ist.1 Um diesen Alpha-Fehler ausschließen zu können, benötigt man also naheliegenderweise mehrere voneinander unabhängige(!) Studien, die zum gleichen Schluss kommen, um das Ergebnis als wissenschaftlich belastbar einzustufen. Somit muss jede wissenschaftliche Studie alle Daten zu den Versuchsbedingungen beinhalten, die benötigt werden, um den Versuch zu wiederholen. Diese Replizierbarkeit ist einer der Eckpfeiler wissenschaftlichen Arbeitens.

Damit ein Ergebnis belastbar ist, braucht es jedoch mehr als nur zwei Studien, die zum gleichen Schluss kommen. Denn dem Alpha-Fehler zufolge muss man nur genug Studien durchführen, um an irgendeinem Zeitpunkt zwei Studienergebnisse mit dem gleichen, falschen, Ergebnis zu erreichen. Die Anzahl der Studien mit diesem Ergebnis muss daher auch in den Bezug zu den insgesamt durchgeführten Studien gesetzt werden. Diesen Zweck erfüllen sogenannte Meta-Studien. Sie analysieren die Ergebnisse einer größeren Anzahl von Studien, bewerten die Methoden und Ergebnisse dieser Studien kritisch und treffen auf Grundlage dieser wesentlich größeren Datenbasis Schlussfolgerungen.2

Der wissenschaftliche Beweis für ABA

Um sinnvoll beurteilen zu können, ob ABA nun tatsächlich bewiesen ist, benötigt man also sinnvollerweise eine Meta-Studie, die die immer wieder angeführten Studien kritisch hinterfragt. Im Rahmen meiner Recherchen hatte ich das Glück, eine Meta-Studie zu finden, die sich mit genau dieser Fragestellung beschäftigt, ob eine Art der frühen Verhaltenstherapie für Autismus als wissenschaftlich bewiesen gilt.3

Dabei stellt Gernsbacher zunächst fest, dass die Behauptung von ABA als wissenschaftlich bewiesene Behandlungsmethode weit verbreitet ist. Dies geht soweit, dass 1999 in einer durch die Stadt New York unterstützen Publikation vor anderen Therapieformen gewarnt wurde, die wissenschaftlich bewiesenen Formen Zeit stehlen. Als Beleg für die Wissenschaftlichkeit führen die Autoren ein Rechercheergebnis aus 232 Artikeln an. Von diesen 232 Artikeln waren jedoch nur fünf Artikel in der Lage, die Kriterien der Autoren für einen ausreichenden Beweis zu erfüllen. Diese fünf Artikel basierten dabei auf vier Studien. 4 Diese vier Studien wurden veröffentlicht von:

  • Loovas (1987)
  • Birnbrauer & Leach (1993)
  • Smith et al. (1997)
  • Sheinkopf & Siegel (1989)

Im weiteren wird festgestellt, dass nur die Studien von Loovas und Birnbrauer & Leach überhaupt einen Experimentalaufbau mit Kontrollgruppen 5 durchgeführt hatten. Jedoch war auch in diesen beiden Studien die Zuweisung zu den Kontroll- und Testgruppen nicht zufällig6 und somit anfällig für eine (unbewusste) Manipulation der Ergebnisse durch die Mitarbeiter. Diese methodische Schwäche im Versuchsaufbau schwächt die Aussagekraft aller Ergebnisse, die aus diesen Studien gewonnen werden können.7

Die Ergebnisse der ersten wirklich belastbaren Studie mit zufallsbasierten Kontrollgruppen wurden im Jahr 2000 von Smith Groen und Wynn veröffentlicht. Diese Studie basierte auf 28 Kindern, im Alter von 41 Monaten bis 117 Monaten. Davon erhielten 15 Kinder eine ABA-Behandlung nach Loovas mit 25h/Woche und 13 Kinder wurden nach den Wünschen ihrer Eltern behandelt. Die Beurteilung der Kinder erfolgte in den Kategorien Intelligenz, schulische Leistungen, Sprache, sozioemotionale Fähigkeiten sowie angepasste Fähigkeiten.8

Das Ergebnis kann als ernüchternd bezeichnet werden. Nur zwei der intensiv trainierten Kinder erreichten einen Zustand, in dem sie einen IQ über 85 und eine Regelbeschulung ohne weitere Unterstützung erreichten. Dies liegt deutlich unter den 47 % der Kinder, die laut Loovas dieses Ziel erreichen sollten. Von allen Faktoren, die beobachtet wurden, konnten nur im Rahmen der Intelligenztests und der schulischen Leistungen überhaupt signifikante Unterschiede beobachtet werden.9 Die Macher dieser Studie kommen zum Schluss, dass die Bezeichnung von ABA als Heilung „misleading and irresponsible“10 also irreführend und unverantwortlich ist. Gernsbacher selbst kommt zur Schlussfolgerung, dass es an uns allen liegt, die Wege zu dem zu finden, was Eltern als Wunder bezeichnen, dabei sollten wir vorsichtig sein, einen Weg als wissenschaftlich erwiesen zu bezeichnen.11

Nach einer Betrachtung der Ergebnisse der Meta-Studie wird deutlich, warum eine Studie allein noch keinen Beleg für irgendetwas liefern kann. Von  fünf Studien erfüllte letzten Endes nur eine einzige überhaupt wissenschaftliche Kriterien und wich dabei deutlich von dem ab, was bis dahin als Fakt benannt wurde. Somit ist ABA, mit einer methodisch korrekten Studie, weit entfernt davon, als unumstößlich wissenschaftlich erwiesen dazustehen. Dafür bräuchte es noch viele weitere, wissenschaftlich korrekte, Studien, welche die Ergebnisse belegen. Die Richtung, in welche die Ergebnisse von Smith et. al. dabei jedoch weisen, lassen zudem erhebliche Zweifel an den Heilungsversprechen von ABA aufkommen.

Und neuere Studien?

Die zuvor zitierte Studie entstammt aus dem Jahr 2003. So hat sich seitdem sicherlich einiges in der wissenschaftlichen Landschaft rund um ABA geändert. So fand ich im Rahmen meiner Recherche eine weitere Meta-Studie von Nienke Peters-Scheffer aus dem Jahr 2007,12 die zu einem wesentlich positiveren Ergebnis in Bezug auf ABA-basiertes Training kommt und sich dabei auf viele neuere Studien beruft.13 Auch die zuvor betrachteten Studien von Smith und Sheinkopf werden in diesem Rahmen erneut betrachtet. Im Rahmen dieser Studie bescheinigt Peters-Scheffer ABA-basierten Trainings moderate bis große Auswirkungen auf IQ und angepasste Fähigkeiten.14 Diese Schlussfolgerungen stellt sie jedoch in den Kontext eines einschränkenden Faktors. So stellt sie fest, dass auch 2007 die Studie von Smith als einzige Studie aus vollkommen zufällig ausgewählten Studiengruppen besteht.15 Darüber hinaus führt sie eine ganze Liste von beispielhaften methodischen Problemen an, die Studien in diesem Bereich zeigen: „small sample sizes, non-randomized assignments to groups, non-uniform assessments protocols, use of quasi-experimental designs, lack of equivalent groups, lack of adequate fidelity measures, unknown characteristics of comparison conditions, and selection bias“16

Mit dieser langen Liste an methodischen Schwachstellen ist es fragwürdig, warum überhaupt irgendeine dieser Studien für eine Meta-Studie in Betracht gezogen wurde, da zum Beispiel

  • die kleine Stichprobengröße („small sample size“) eine Verallgemeinerung der Ergebnisse nur schwer möglich macht,
  • die fehlende Zufälligkeit in der Verteilung („non-randomized assignments to groups“), sowie die voreingenommene Auswahl („selection bias“) das große Risiko von (unbewussten) Manipulationen birgt, sowie
  • Unbekannte Vergleichskriterien („unknown characteristics of comparison conditions“) eine Reproduzierbarkeit der Studie unmöglich machen.

Diese lange Liste von Kritikpunkten wird von der Autorin jedoch nicht weiter kommentiert, sondern sie geht zu der Schlussfolgerung über, dass ABA-basierte Therapien trotzdem funktionieren,17 unter der vollkommenen Ignoranz der Tatsache, dass die Datenbasis, auf der sie das schlussfolgert, als wissenschaftlich höchst zweifelhaft bezeichnet werden muss.

Da auch die neuere Meta-Studie als einzige tatsächlich belastbare Studie Smith et al. von 2000 anführt, bleibt trotz der neueren Datenbasis der bereits gezogene Schluss übrig, dass für ein fundiertes Urteil über die wissenschaftliche Belegbarkeit von ABA weitere wissenschaftlich korrekte Studien benötigt werden und bis dahin viel dafür spricht, dass die Wirksamkeit von ABA deutlich hinter dem zurück bleibt, was in der Vermarktung versprochen wird.

Anmerkung: Die zitierten Meta-Studien können in englischer Sprache unter dem Link in den Quellen im Volltext heruntergeladen werden. Dort finden sich auch weitere Informationen zu den einzelnen Studien sowie die Originalquellen hierfür. Die den Studien entnommenen Informationen wurden mit der entsprechenden Seitenzahl gekennzeichnet.

Autismus in den Medien

Ein Autismus uns zu retten

Wenn ein Zeitungsartikel mit der Titelergänzung „Hochstapler und Autisten“ einsetzt und der zweite Satz „Nur ein neuer Autismus kann uns retten“ lautet, sollte man ihn eigentlich gar nicht erst lesen. Ich habe es zu meinem Bedauern trotzdem getan.

In ihrem Artikel „Wir sind alle Felix Krull“ mäandert Helene Hegemann in der FAZ irgendwo zwischen einer Literaturkritik von Thomas Manns „Bekenntnisse des Hochstaplers Felix Krull“, einer Kritik an der gesellschaftlichen Entwicklung des Shitstorms zu einem Schwarm-Lynchmob und einer Figurenanalyse der dänisch-schwedischen Fernsehserie „Die Brücke“.

Ich halte es für eine hohe Kunst, in einem solchem Text eine der schlimmsten Autismus-Metaphern unterzubringen, die ich in den letzten Jahren las. Hegemann hat dieses Kunststück mit Bravour gemeistert, denn sie fordert einen neuen Autismus. Einen, in dem sie die Rettung aus den von ihr angeprangerten gesellschaftlichen Missständen sieht. Die Frage was mit dem bestehenden Autismus nicht stimmt beantwortet auch:

„Bei dieser neuen, glorifizierten Form von Autismus handelt es sich nicht um unberechenbare Asperger-Kids, die schon im Vorschulalter masturbierend am Kronleuchter hängen. Es geht um zurückhaltende Außenseiter, die nicht lügen können und ihre Fähigkeiten wegen irgendeines irrationalen Pflichtbewusstseins in den Dienst der Allgemeinheit stellen. Sie sind hochbegabt, sich selbst egal und deshalb unsere letzte Rettung.“

Auch mehrere Stunden, nachdem ich diese Textstelle las, fehlen mir immer noch die Worte. Schon seit Jahren wurde ein größtenteils stark verzerrtes und negatives Bild medial verbreitet. Doch Hegemann hat es tatsächlich geschafft, dieses bestehende Bild nicht nur zu übernehmen, sondern es noch zu verschlimmern.
Dabei bin ich mir jedoch nicht sicher, ob an dieser Stelle nicht auch ein gewisses Kalkül dahinter steckt und Hegemann versucht, den von ihr beschriebenen Mechanismus, dass ein einziger Tweet ganze Karrieren ruinieren kann, auszulösen. Sollte dies der Fall sein, dann trägt sie diesen Kampf um die Aufmerksamkeit auf dem Rücken der Autisten aus. Aber wahrscheinlicher ist vermutlich, dass sie es, wie viele Menschen, einfach nicht besser weiß.

Das eigentlich Schlimme an diesem Text ist jedoch nicht, dass eine junge Autorin unreflektiert Vorurteile salonfähig macht. Ich würde mich sogar sehr gerne mit ihr über ihren Text und ihr Bild von Autisten unterhalten. Das wirklich Schlimme ist, dass dieser Text alle Instanzen einer der größten deutschen Zeitungen durchlaufen konnte und auf diesem gesamten Weg niemand intervenierte. Kein einziger verantwortlicher Mitarbeiter der FAZ sah in dieser Textstelle, die für alle Asperger-Autisten eine mittlere Katastrophe ist, ein Problem und verhinderte ihre Veröffentlichung.

Hegemann macht in ihrem Text auf gesellschaftliche Probleme aufmerksam. Jedoch andere Probleme, als die im Text beschriebenen. Es ist die tiefsitzende, unterschwellige Behindertenfeindlichkeit in den deutschen Medien und auch in der Gesellschaft, die nach wie vor besteht und sich nie grundlegend gebessert hat. Sie hat sich nur gewandelt von den offensichtlichen Behindertenwitzen zu scheinintellektuellen Pointen gegen Autisten.

 

Weitere Texte zum Thema:

Allgemeines, Alltag

Die Geburt einer Routine

Warum Routinen für mich sinnvoll sind und mir den den Alltag erleichtern, habe ich vor einiger Zeit bereits in einem anderen Text geschrieben. Darauf, wie diese Routinen entstehen, ging ich damals nicht näher ein, sondern stellte lediglich fest, dass sich diese Routinen einfach so ergaben.
Seitdem ist einige Zeit vergangen und das Thema flammte in meinen Gedanken immer mal wieder auf. Insbesondere dann, wenn ich die Bereiche meiner bestehenden Routinen verließ. Dabei kam ich zunehmend zum Schluss, dass diese Routinen durch mehr als Zufall so entstehen, sondern dass ich tatsächlich viel darüber nachdenke. Dabei ist mir jedoch nicht bewusst, dass ich gerade eine Routine plane.

Die Grundvoraussetzung für eine Routine ist naheliegendenderweise eine neue Situation, in der ich mich vorher noch nicht befand und mit der ich keine direkten Erfahrungen habe. Natürlich mache ich mir, sofern die Situation absehbar war, vorher Gedanken über mögliche Probleme und wie ich sie löse, aber im Vorfeld kann man da nie alle Eventualitäten absehen, so dass ab einem gewissen Punkt in der Planung weitere Planung einfach keinen Sinn ergibt.

In der Situation selbst handle ich dann mit einer Mischung aus meinen vorherigen Planungen (sofern der seltene Fall eintritt, dass diese mal mit der Realität kompatibel sind) und Erfahrungen aus ähnlichen Situationen. Dabei hilft es, dass ich nie ganze Ereignisse durchplane, sondern immer nur Teilsituationen. Häufig klappt das ziemlich gut, so ist es zum Beispiel relativ egal, ob ich meine Reisetasche nun am Ende des Besuchs bei meinen Eltern oder in einem Hotelzimmer packe. Manchmal muss ich jedoch auch leichte Anpassungen vornehmen, die aber unter dem Strich immer noch stressärmer sind, als die Herangehensweise an eine komplexe Begebenheit von Grund auf neu zu planen. Ich puzzle mir also aus den vielen kleinen Routinen eine neue Herangehensweise für eine bis dahin unbekannte Situation zusammen.

War es eine einmalige Ausgangslage, war es das an dieser Stelle. Im Idealfall habe ich das Ganze ohne größere Probleme bewältigt und kann mich wieder anderen Problemen zuwenden. In der Praxis ist so etwas jedoch selten einmalig und ich werde sicherlich noch in vergleichbare Gegebenheiten kommen. Durch diesen Aspekt und eine leicht selbstkritische Grundhaltung, gepaart mit Perfektionismus, ergibt es sich, dass ich im Nachhinein oft, ohne es mir vorzunehmen, über das Geschehene nachdenke. Dabei schaue ich, was nicht so gut klappte und was ich in Zukunft anders machen müsste, damit es besser läuft, wenn ich noch einmal in die Situation komme. Dabei muss nicht zwingend etwas schief gelaufen sein, häufig reicht schon der Umstand, dass etwas hätte besser laufen können, um den Ausgangspunkt für eine solche Überlegung zu liefern.

Komme ich erneut in eine solche oder eine vergleichbare Begebenheit, wende ich meine verbesserten Herangehensweisen darauf an und schaue, wie sie funktionieren. Anschließend suche ich erneut nach Verbesserungen. Auf diese Weise entsteht, je häufiger die Situation vorkommt, immer mehr das, was sich als Routine bezeichnen lässt. Dabei habe ich mich zu keinem Zeitpunkt entschlossen jetzt eine Routine zu planen, geschweige denn dieses Vorgehensschema zu entwickeln. Es hat sich über die Zeit entwickelt, ohne dass ich mir seiner Existenz bewusst war, so wie es auch mit vielen meiner Routinen ist. Jetzt stelle ich in der Rückschau fest, dass es mir über Jahre gute Dienste geleistet hat, indem es den Stress in vielen Situationen wesentlich abgemildert hat und ich sehr dankbar dafür bin.

Allgemeines, Autistische Kultur

Was bedeutet eigentlich NT?

Eine wesentliche Eigenschaft von Gruppen ist, dass sich mit der Zeit ein eigenes Vokabular bildet, das von Außenstehenden nicht ohne weiteres verstanden werden kann. Ein klassisches Beispiel hierfür sind wissenschaftliche Fachbegriffe, die häufig nicht einmal mehr von Wissenschaftlern aus anderen Fachgebieten verstanden werden.
Im Bereich des Autismus ist dies beispielsweise die Abkürzung NT. Dabei steht NT für Neurotypisch und dient dazu, Menschen zu kategorisieren, die keine neurologische Besonderheit, wie zum Beispiel Autismus, AD(H)S oder Depressionen aufweisen.

Historisch ist dieser Begriff aus einer Parodie der Autism-Rights-Bewegung entstanden, die versucht eine Selbstvertretung von Autisten für Autisten zu sein und sich für bessere Bedingungen in allen Bereichen des Lebens einsetzt.  Er diente den Autisten als Kategorie, in der Nicht-Autisten zusammengefasst werden konnten. Dabei wurde der Begriff der Neurotypischen Störung geprägt und mit Kriterien, ähnlich der Kriterien für eine Autismus-Diagnose, versehen. Aus dieser Parodie erwuchs im Laufe der Zeit ein feststehender Begriff, der von vielen Autisten benutzt wurde, um Nicht-Autisten zu bezeichnen. Dabei geriet der Ursprung in Vergessenheit und die Verwendung wandelte sich zu einer ernstzunehmenden Bezeichnung. Insbesondere, da sie eine Alternative zu dem ziemlich problematischen und doch häufig verwendeten „normale Menschen“ bot.
Dieser Aspekt war es vermutlich, der dafür sorgte, dass diese Bezeichnung auch in anderen Bevölkerungsgruppen zunehmend Verbreitung fand. Insbesondere unter Menschen mit AD(H)S etablierte sich dieser Begriff schnell, aber auch Gruppen mit anderen psychischen Auffälligkeiten gebrauchten ihn zunehmend zur Abgrenzung. Durch seine Verwendung außerhalb des Autismus-Kontexts manifestierte sich notwendigerweise auch ein Bedeutungswandel dieses Begriffs. Neurotypisch war und ist nun nicht mehr eine Bezeichnung für Nicht-Autisten, sondern für Menschen, die frei von jeder psychischen Auffälligkeit waren.

Das Problem mit diesem Bedeutungswechsel hatten nun die Autisten, da ihnen erneut ein Begriff (und eine prägnante Abkürzung) fehlte, mit dem sie Personen ohne Autismus zusammenfassend benennen konnten. Im deutschsprachigen Raum etablierte sich im Verlauf der letzten Jahre zunehmend die Abkürzung NA, für Nicht-Autist. Dabei umfasst die Personengruppe der NA sowohl NT’s, als auch andere Menschen mit psychischen Auffälligkeiten, die jedoch keine Autisten sind.
Jeder NT ist zeitgleich auch ein NA, nicht jeder NA ist jedoch auch zwingend ein NT. Eine Person mit ADHS gehört zum Beispiel zur Gruppe der Nicht-Autisten, nicht jedoch zur Gruppe der Neurotypischen.

tl;dr:
Neurotypisch (NT) bezeichnet alle Menschen, die frei von jeder psychischen Auffälligkeit sind.
Nicht-Autist (NA) bezeichnet alle Menschen die frei von Autismus sind.
Jeder NT ist zeitgleich auch ein NA, nicht jeder NA ist jedoch auch zwingend ein NT.