Author: Gastautor

Alltag, Autismus in den Medien

Gastbeitrag zur Aktion Mensch

Gastbeitrag von MrsGreenberry zur Aktion Mensch

Wer sich, wie ich, mit der Interessensvertretung behinderter Menschen in Deutschland beschäftigt, ist Kummer und Leid gewöhnt. Die bekannteste Organisation in diesem Bereich ist die Aktion Mensch – das sind die mit den Losen, sodass man beim nächsten Weihnachtsgeschenk für Onkel Rudi das Gefühl hat, etwas richtig Gutes zu tun und den armen Behinderten zu helfen. Wie bei den meisten Vereinen, die sich die Interessensvertretung behinderter Menschen auf die Fahnen geschrieben haben, ist auch die Aktion Mensch fest in der Hand nichtbehinderter Menschen. Dass das zu anderen Ergebnissen als eine echte Selbstvertretung führt, liegt auf der Hand. Dennoch schafft es auch diese Organisation, mich immer wieder aufs Neue negativ zu überraschen, etwa gestern Nachmittag, als mir dieser Tweet in die Timeline gespült wurde:

Zugegebenermaßen ist gar nicht so klar, auf wen sich hier die „falsche Einstellung“ bezieht. Die GesellschaftTM? Behinderte Menschen? Beide?

Wenn die GesellschaftTM gemeint ist, handelt es sich auf jeden Fall um eine gefährliche Vereinfachung. Ich denke, niemand wird bestreiten, dass behinderte Menschen nicht nur durch ihre Behinderung an sich, sondern auch durch individuelle und strukturelle Diskriminierung (Stichwort etwa Bundesteilhabegesetz) ebenfalls behindert werden. Aber eben nicht ausschließlich. An dieser Stelle kann ich zunächst einmal nur für mich selbst sprechen, aber auch in einer perfekten Gesellschaft würde mich mein Autismus immer noch einschränken. Weit weniger als er es jetzt tut, aber alle Einschränkungen lassen sich schlichtweg nicht durch angepasste Rahmenbedingungen kompensieren. Sommerliche Temperaturen und strahlender Sonnenschein zum Beispiel würden mich wohl immer noch in einer gewissen Regelmäßigkeit in eine Reizüberflutung befördern. Zu behaupten, sämtliche Beeinträchtigungen behinderter Menschen entstünden ausschließlich in Wechselwirkung mit der Gesellschaft, ist meiner Meinung nach ein Wunschdenken, das die Realität (mindestens vieler) behinderter Menschen leugnet.

Wenn mit der „falschen Einstellung“ hingegen (auch) behinderte Menschen gemeint sind – uiuiuiuiui. Ich hoffe doch ganz stark, dass die Aktion Mensch Rollstuhlfahrer*innen nicht erzählt, ihre Behinderung sei nur auf die falsche Einstellung zurückzuführen und wenn sie sich nur wirklich anstrengen würden, könnten sie auch die Treppe nehmen, anstatt immer dreist nach einem Aufzug zu verlangen. Glaube ich aber auch nicht wirklich, denn eine solche Logik betrifft ja in aller Regel nicht Menschen, denen man ihre Behinderung auf den ersten Blick ansieht. Selbst Mitarbeiter*innen von Aktion Mensch ist dann wohl irgendwie klar, dass das so nicht funktioniert. Sehr wohl aber betrifft so eine „Nur deine Einstellung behindert dich!“ Logik – auch bekannt als neoliberales „Du kannst alles schaffen, wenn du nur wirklich willst!“ – Menschen, denen man ihre Behinderung nicht auf den ersten Blick ansieht, und zwar auch von Seiten der Aktion Mensch. Auch an dieser Stelle kann ich wieder nur aus meiner Perspektive als Autistin berichten, es würde mich aber nicht wundern, wenn sich Aktion Mensch auch in Bezug auf andere sogenannte unsichtbare Behinderungen gar nicht mal so knorke verhält. Auf jeden Fall gilt: Aktion Mensch fördert finanziell Projekte, in denen autistische Kinder mit ABA (Applied Behavior Analysis) „gefördert“ werden, einer „Therapie“, in denen sie mithilfe von operanter Konditionierung Verhaltensweisen an – und abtrainiert bekommen, und das zum Teil 30 – 40 Stunden pro Woche. Dabei macht sich niemand Gedanken darüber, warum autistische Kinder manche Verhaltensweisen zeigen oder welchen Stress es auslöst, Verhaltensweisen ersatzlos zu „löschen“ (ja, so nennt sich das bei ABA). Das Thema ist ziemlich komplex und würde in seiner Gesamtheit hier den Rahmen sprengen. Autist*innen weltweit protestieren seit Jahren gegen diese Art der „Behandlung“, die auf genau der „Wenn du dich nur anstrengst, bist du auch nicht autistisch/behindert“ Logik fußt, was Aktion Mensch allerdings herzlich egal ist. Aleksander Knauerhase stand bezüglich des Themas ABA im Austausch mit der Aktion Mensch, die gesamte Chronik des Grauens findet sich auf seinem Blog.

Ich bin mir sicher, Aktion Mensch würde sich, würde man etwa einen Protestbrief gegen diesen Tweet verfassen – auf kritische Replies zu antworten, hat die Aktion Mensch anscheinend nicht nötig – wortreich rechtfertigen. Vermutlich würde sie argumentieren, so habe man das ja alles nicht gemeint, das sei wohl ein Missverständnis und es tue ihnen leid, dass man sich in seinen Gefühlen verletzt gefühlt habe. Ich für meinen Teil bin mir ziemlich sicher, dass das kein Missverständnis war, sondern wieder einmal gezeigt hat, wo die Aktion Mensch ideologisch zu verorten ist und warum die Interessensvertretung von Menschen mit Behinderung durch Menschen ohne Behinderung auch im Jahr 2016 noch immer, vorsichtig ausgedrückt, kein Erfolgsmodell ist.

Mein Autismus

Systemsurfer – Interaktion.exe

Das, was mich bis zuletzt daran zweifeln ließ, ob ich denn wirklich Aspergerautist sei, war die bis heute geläufige Annahme, Autisten hätten ein Problem, Emotionen des Gegenübers wahrzunehmen. Doch die Wahrheit ist das Gegenteil, zumindest für mich: Die Gefühle der Anderen, des Films, den ich schaue, der Musik, die ich höre, drohen mich ständig zu überwältigen. Bin ich unachtsam und habe den „Schalter“ im Kopf nicht umgelegt, bin ich ihnen wehrlos ausgeliefert. Meine einzig verfügbare Reaktion ist dann: unkontrolliertes Weinen. Das irritiert meine Umwelt und ist — in vielen Situationen — unprofessionell; ist der Schalter jedoch umgelegt, wirke ich kalt und distanziert. Dilemma.

Wut und Traurigkeit in der Mimik der Anderen kann ich nicht unterscheiden. Alles, was ich spüre, ist eine fast greifbare Emotionenwand. Ich sage immer: Ich „schmecke“ den Raum. Dass ich mit Gesichtern ohne den Raumgeschmack nichts anfangen kann, ist mir erst bei meiner Diagnose bewusst geworden. Ich kann mit geschlossenen Augen einen Raum betreten und weiß, wie die Stimmung ist, weiß, ob ich den Schalter umlegen muss. Das alles schmecke ich am Gaumen, ganz körperlich, mit meiner Zunge. Am Irritierendsten ist ein Raum voller lachender Gesichter, der aber ganz anders schmeckt. Das passiert häufiger als man denkt; die Menschen sind trauriger als man annehmen könnte.

Man hat mir schon oft den fehlenden Blick für’s Große und Ganze vorgeworfen, besonders im Arbeitsumfeld. Das ominöse Konzept des Multitaskings geht vollkommen an mir vorbei: Ich kann stets nur eine Sache, und NUR eine Sache, die aber dann verdammt gut. Das reicht einem Chef aber fast grundsätzlich nicht. Lenkt man mich ab, habe ich das Spiel schon verloren. Arbeitsanweisungen sind grundsätzlich mangelhaft formuliert und lassen mich oft handlungsunfähig zurück. Anweisungen zwischen den Zeilen nehme ich nicht wahr.

Mein Blick für’s Detail hat nicht Wenige fast zum Wahnsinn getrieben. Die Welt liegt zerpflückt vor mir, und ich sehe mir jedes Stückchen genau an, ringe so lange mit mir, bis ich jedes einzelne beschreiben kann, Worte gefunden habe. Meine Sprache ist bildgewaltig — manchmal zu anstrengend für die Anderen. Das ist zwar eine meiner Stärken, und davon habe ich einige — doch leider kann man damit in dieser leistungs- und profitgeleiteten Welt nicht viel anfangen. Ich sage oft Dinge, die „man nicht sagt“, spreche Dinge an, die nicht angesprochen werden dürfen — und merke es nicht. Ich bin der große Irritator, der, permanent die Welt um sich herum berechnend, inzwischen in der Lage ist, ganz unauffällig zu erscheinen. Die Rechenprozesse auf allen Kanälen bekommt meine Umwelt nur noch selten mit. Das ist wie Multi-Threading im Programmieren, nur eben im echten Leben. Aber wie das mit menschengemachten Programmen so ist: ihre Codes haben Bugs.

Und dann läuft Interaktion.exe in einer Situation plötzlich nicht mehr.
Absturz.
Bluescreen.
Neustart.
Kompensieren, irgendwie.

DAS merken die Menschen: wenn ich plötzlich nicht mehr funktioniere und nur noch schaue, schaukelnd ins Leere starre, die Sprache weg ist. Das merken sie. Dass ich den Code seit 37 Jahren mühsam selbst schreibe, teste, verbessere und gleichzeitig vielleicht der empfindsamste Mensch bin, den sie kennen — das wissen sie nicht.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Systemsurfer ist im Alter von 33 Jahren diagnostiziert worden, hat ein Studium mehrfach abgebrochen und keine Berufsausbildung, liebt aber Philosophie und Literatur. Systemsurfer twittert, schreibt Kurzgeschichten und versucht sich auch an einer Webseite.

Mein Autismus

Nathalie: Überraschungsei

Mein Autismus ist mein persönliches Überraschungsei. Ich war mit seiner Tatsache von einem Tag auf den anderen konfrontiert, und muß seither mit ihm klarkommen. Dabei stelle ich immer wieder Eigenheiten fest, die mir vorher nie aufgefallen waren. Ich weiß erst jetzt, daß ich keine Gesichter erkennen kann. Die meisten Leute erkenne ich wohl an der Frisur oder dem Verhalten wieder oder daran, wo sie mir begegnen. Das bedeutet, ich grüße vorsorglich halbbekannte Leute, und ich muß die Augen aufhalten, um niemanden zu übersehen. Passiert natürlich trotzdem, weswegen ich als unnahbar oder arrogant gelte. Ebenso brauch ich manchmal lange, um soziale und Gesprächskontexte einzuordnen, vor allem, wenn mich Themen und Anfragen überraschen. Ich muß dann oft unbeteiligt oder verständnislos aussehen, auch deswegen gelte ich als unnahbar und arrogant. Meine lange Reaktionszeit hat mir schon viel Ärger eingebracht. Ich steck den Ärger nicht immer gut weg, hab doch ich immer den Schwarzen Peter: ich bin ja anders als die Mehrheit, ich muß mich anpassen. Die Fremdheit ist ein bestimmendes Gefühl, auch das nicht-Verstehen von feindseligen Reaktionen anderer. Das ständige Verkannt-werden und Mißverstanden-werden. Das ist manchmal fast traumatisierend.
Für andere überraschend ist oft, daß ich in meinem Inneren sehr emotional bin und viele Schwingungen spüre, auch feinste. Ich kann sie schnell rationalisieren, ich muß auch, sonst würde ich zusammenbrechen. Aber die Diskrepanz von „weichem“ Kern und „harter“ Schale bedeutet halt auch, daß mir von meiner Umwelt oft mehr zugemutet wird, als gut wäre. Ich habe so gelernt, lange durchzuhalten.
Mein Autismus verlangt mir ein ständiges Aufpassen ab. Ich bin befangen mit Anderen geworden, immer überzeugt, selbst falsch zu sein. Manchmal türmt sich ein hübsches Schuldkonto bei mir auf, bis ich es wieder abschüttle wie ein Hund sich Wasser aus dem Fell schüttelt.
Autismus heißt für mich auch, eine Doppelexistenz zu führen: nicht alle sollen davon wissen, zu groß die Angst, mir selbst beruflich und sozial zu schaden.
Im Alltag ist mein Autismus oft wie ein Minenfeld: er nimmt mir die Kontrolle über viele soziale Situationen. Ich kann mir nie sicher sein, wann ich jemanden verärgere, wann jemand plötzlich genug von mir hat, wann ich mich trotz meiner Mühen daneben benehme.
Andererseits habe ich gelernt, autark zu sein und flexibel. Geht das eine schief, versuche ich halt das andere. Was logisch und machbar ist, wird versucht. Ob „man“ das macht, ist zweitrangig. Es ist unglaublich befreiend, sich auf sein eigenes Urteil verlassen zu können und immer einen Plan B zu haben, improvisieren zu können. Ich habe mich selten mit einer Entscheidung vertan.
Schade ist, daß ich durch den Autismus zu ängstlich bin, meine Umgebung zu verlassen und auf Menschen zuzugehen: ich würde gerne viel mehr Menschen, andere Leben, andere Länder kennenlernen. Gott sei Dank, virtuell gibt es etwas Ersatz dafür.
Insgesamt gesehen, hält mich mein Autismus in einer Art Geiselhaft. Manchmal wär ich lieber frei, meistens aber leide ich am Stockholm-Syndrom: ich passe mich an und manchmal liebe ich ihn auch, diesen meinen „Autismus“.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Nathalie ist Mutter von drei Kindern und im medizinischen Bereich tätig. Erst als ihre Kinder mit Asperger diagnostiziert wurden, wurde ihr selbst ihre Diagnose bewußt. Seither setzt sie sich intensiv mit dem Thema auseinander

Medizinisches und Forschung

MMS – das bedenkliche „Wundermittel“

Dieser Text ist ein Gastbeitrag von outerspace_girl und ist ursprünglich in ihrem Blog erschienen:

 

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte stufte heute zwei „Miracle Mineral Supplement“-Produkte, kurz MMS genannt, als zulassungspflichtig und bedenklich ein. Das bedeutet, sie dürfen nicht mehr verkauft werden, bis ein Zulassungsverfahren Unbedenklichkeit und Wirksamkeit bestätigt.

MMS ist ein Gemisch aus Natriumchlorit und Zitronensäure. Bei der Kombination beider Komponenten entsteht Chlordioxid, ein giftiges Gas, das unter anderem als Bleichmittel von Papier und zur Desinfektion eingesetzt wird. Gelangt dieses Gemisch in den Körper, kommt es zu Verätzungen, Erbrechen, Durchfall, starken Schmerzen und Atemproblemen. 
Trotzdem wird MMS von manchen Menschen als „Wundermittel“ gegen Krankheiten wie Krebs, Alzheimer und Multiple Sklerose, aber auch gegen Behinderungen wie Autismus eingesetzt. Die Anhänger dieses Mittels berufen sich dabei auf das Buch „Der Durchbruch“ von Jim Humble, seines Zeichens amerikanischer Erfinder. Seine Anhänger gehen beim Verbreiten dieser frohen Kunde äußerst aggressiv vor und sind mehr als überzeugt von diesem chemischen Cocktail.
MMS ist jedoch kein zugelassenes Arzneimittel, es wird nicht von Ärzten verschrieben und es gibt keine Studien zu den vermeintlich positiven Wirkungen. Gesundheitsbehörden warnen schon länger davor. MMS wurde daher als bedenkliches Präsentationsarzneimittel eingestuft, was bedeutet, dass der Hersteller Heilversprechen macht, die jedoch nicht bewiesen sind.

Autisten wehren sich schon sehr lang gegen die Versprechungen dieses vermeindlichen Wundermittels, das nicht selten auch Kindern verabreicht wird, in der Hoffnung, man könne ihren Autismus „wegätzen“. Die betroffenen Kinder leiden schwer unter den Nebenwirkungen, die laut Humble die Wirkung erst bestätigen.
Die Entscheidung des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte ist ein erster Schritt in die richtige Richtung, bleibt jedoch nur ein Schritt. Das BfArM hat mit seiner Entscheidung MMS als chemisches Gemisch nicht verboten, sondern lediglich zwei fertig gemischte Präparate des Herstellers Luxusline. Andere MMS-Mischungen dürfen weiterhin frei verkauft werden, auch ohne Bescheinigung ihrer Unbedenklichkeit. Die Anwendung von MMS wird von dieser Entscheidung nicht beeinflusst und die Mischung kann mit überschaubarem Aufwand selbst produziert werden.
Somit bleibt die Entscheidung alles in allem lediglich ein richtungsweisender erster Schritt, auf den noch viele weitere Schritte folgen müssen. Ein Grund, die Anstrengungen gegen MMS einzustellen, ist es jedoch in keinem Fall.

Autismus in den Medien, Wir sind Autismus

Autismus in der Politik: „Können wir uns Autismus leisten?“


Wir sind Autismus-Banner

In den letzten Monaten wurde, teilweise auch angestoßen durch uns, viel über Autismus Deutschland und auch ABA diskutiert. Natürlich wurden viele Autisten hellhörig, als die CDU-Fraktion des Stuttgarter Landtags eine Info-Veranstaltung zu Autismus ansetzte, in die Autismus Deutschland involviert war. Da ich und vermutlich die meisten Leser es nicht geschafft haben dort hinein zu kommen, freue ich mich sehr, dass outerspace_girl einen Bericht über diese Veranstaltung geschrieben hat, den ich hier als Gastbeitrag veröffentlichen darf und wir auf diese Weise einen Einblick bekommen können.

„Können wir uns Autismus leisten?“
Ein Bericht von der Anhörung zum Thema Autismus der CDU-Landtagsfraktion

Mit der am 27. Oktober 2014 veranstalteten Anhörung machte es sich die CDU im Stuttgarter Landtag zur Aufgabe, über die Autismus-Spektrum-Störung zu informieren und Betroffenen ein Gehör zu verschaffen. Dies ist eine durchaus ehrgeizige Aufgabe und entsprechend hoch waren die Erwartungen.

Etwa 200 Zuhörer, darunter Mediziner, Pädagogen, Mitglieder von Autismus-Verbänden, Eltern autistischer Kinder und auch vereinzelte Autisten, versammelten sich in dem Plenarsaal und wurden von Frau Dr. Monika Stolz (Mitglied des Landtags) und Herrn Werner Raab (Mitglied des Landtags) mit freundlichen Worten Willkommen geheißen. Bereits in der Begrüßung wies man deutlich darauf hin, dass der Informationsbedarf groß ist und besonders die Schwierigkeiten von Autisten auf dem Arbeitsmarkt zu betrachten sind, die allzu häufig aus der Schule kommend zum Arbeitsamt und weiter zum Sozialamt geschickt werden. Man wird am heutigen Tage keine Lösung bieten, sagte man, doch man will zuhören, verstehen und sensibilisieren.

 

Herr Prof. Dr. Poustka, Univ.-Prof. und Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie sowie Facharzt für psychosomatische Medizin und Psychotherapie begann seinen Vortrag mit einem Bild aus dem Film „Rain Man“ und dem Hinweis, dass von einer erheblichen Unterversorgung im Bereich Diagnostik und Therapie auszugehen ist; ein Problem, dass allen Autisten und Eltern autistischer Kinder gut bekannt ist. Nach einem kurzen Abriss der Definition und Einteilung von Autismus-Spektrum-Störung laut DSM-5 und einer Erläuterung der einzelnen Symptome, nannte er kurz neueste Erkenntnisse aus der Genetik, die die hauptsächlich amerikanische Forschung in neuester Zeit lieferte. Autismus sei grundsätzlich keine seltene Erkrankung mehr, sagte er, die geistige Behinderung habe prozentual abgenommen, da höher funktionale Autisten das Bild im Laufe der Zeit verschoben hätten.
Bald darauf kam er auf Therapie und Heilungschancen zu sprechen. Je früher ein Kind diagnostiziert wird, so Poustka, desto schwerer sei es betroffen. Dabei sei ABA und andere Verhaltenstherapien mit diskreten Formatierungen die am besten evaluierte Therapie, ergänzte er, die auch an Schulen und in Gruppen weitergeführt werden sollte, um bestmögliche Ergebnisse zu erzielen. Er schloss mit dem Hinweis, dass man in Filmen wie „Rain Man“ eine gute Informationsquelle zum Thema Autismus finden würde und gab das Wort ab an

 

Frau Dr. Christine Preißmann, Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie, die selbst Asperger-Autistin ist. In einem angenehmen und persönlichen Stil erzählte sie aus ihrem Leben als Autistin und von ihren Schwierigkeiten im Alltag. Autisten seien die perfekten Arbeitnehmer, pünktlich, zuverlässig, perfektionistisch und auf ihre Arbeit konzentriert, doch nach dem Arbeitstag oft einsam und isoliert. Man solle sie nicht nur für das bedauern, was sie nicht können, sondern auch ihre Stärken hervorheben. Damit sprach sie sicher vielen Autisten aus der Seele. Der direkten Nachfrage, was sie als Medizinerin und Autistin von Therapien wie ABA halte, wich sie leider aus. Sie antwortete, dass eine individuelle therapeutische Unterstützung für jeden Betroffenen notwendig sei und man sich nicht an einer einzelnen therapeutischen Schule orientieren dürfe, sondern vielmehr verschiedene Therapieansätze in Betracht gezogen werden sollten.

 

Der dritte Redner, Prof. Dr. Jörg Fegert, ärztlicher Direktor und Gründer der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm, widmete sich hauptsächlich der Inklusionsdebatte und deren Folgen für die pädagogisch therapeutische Förderung autistischer Kinder. Labeling durch Diagnosen sei notwendig, um überhaupt Hilfen zu erhalten, sagte er, doch Schulen und Einrichtungen stünden unter einem regelrechten Inklusionsdruck. Jedes 241. Kind in Deutschland habe laut Fegert derzeit einen Schulbegleiter, in vielen Fällen scheitere die Hilfe aber an der Zuständigkeit der Kostenträger. Adäquate Förderung sei Glückssache und fast alle anderen Länder böten bessere Inklusionshilfen für Kinder mit Behinderung, die in Deutschland durch die derzeitige gesetzliche Lage nicht erbringbar sei. Er verlangte wiederholt Verbesserungen und Hilfen und bekam dafür viel Applaus, konkrete Vorstellungen oder Lösungsansätze waren jedoch zu vermissen.

 

Ihm folgte Prof. Dr. med. Peter Martin, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie/Rehabilitationswesen und Leiter der Séguin-Klinik in Kehl-Kork. Dieser sprach über die Versorgung von Erwachsenen mit schwerem und syndromalem Autismus in Krankenhäusern und Behinderteneinrichtungen.

Seine Rede ließ einen roten Faden vermissen, er sah jedoch die Gefahr, dass durch mangelndes Fachwissen von Ärzten, Therapeuten und Pflegepersonal Autisten zunehmend ins Abseits gedrängt würden und fragte, wie viel Wissen realistisch überhaupt erwartbar ist. Er lieferte interessante Fakten zu Komorbiditäten der Autismus-Spektrum-Störung, so läge die Prävalenz von Epilepsie bei Autisten zum Beispiel bei vierzig Prozent, bei neurotypischen Menschen allerdings nur bei einem Prozent. Depressionen und Angststörungen seien ebenso gehäuft zu finden.

 

Den letzten Vortrag dieses Nachmittags hielt Prof. Dr. med. Hanns Rüdiger Röttgers, Fachbereich Sozialwesen an der Universität Münster, der deutlich sagte, dass Deutschland kein Autismus-Entwicklungsland bleiben müsse. Wortgewandt fasste er die vorherigen Vorträge zusammen.

Seiner Meinung nach seien Kinder in ihrer Autismus-Spektrum-Störung nicht statisch, sie hätten mit früher Diagnose und früher Therapie die Möglichkeit der Entwicklung. Man dürfe jedoch nicht in beschützende Parallelsysteme investieren, sondern müsse sich auf Inklusion konzentrieren. ABA nannte er wiederholt „den richtigen Weg“. Er stellte in den Raum, dass ein autistischer Mensch im Laufe seines Lebens etwa 3 Mio. Dollar koste, der Großteil dieser Summe aber von Langzeitverwaltung und Unterbringungskosten verschlungen würde. Die Diagnostik von Autismus sei mühsam, zeitaufwändig, teuer und aus finanzieller Sicht nicht lohnenswert und so brachte er das Argument, dass sich Ärzte und Therapeuten die Frage stellen müssten, ob sie sich Autismus überhaupt leisten können. Leistungen von den Krankenkassen sind kaum zu erwarten, ist Autismus dort doch als unheilbar eingestuft.
Auch auf dem Arbeitsmarkt finden Autisten nicht statt, brachte er an. Ihre Qualitäten werden nicht erkannt, die Diagnose schrecke zu sehr ab. Er zeigte ein Bild aus einer autism speaks-Kampagne, um die drohende soziale Isolierung von Autisten zu verdeutlichen, was Unruhe unter einigen anwesenden Autisten auslöste. Er versuchte diese schnell zu beschwichtigen, indem er mitteilte, dass er sich nicht so gut mit autism speaks auskenne.

 

Werner Raab beendete die Anhörung mit den Worten, dass man am Anfang einer unheimlich schwierigen Aufgabe stehe und noch viel von Menschen mit Sinnesbehinderung lernen könne. Es wurde in jedem einzelnen Vortrag betont, welche Probleme für Autisten bestehen und welch massiver Handlungsbedarf vonnöten ist. Lösungsansätze oder konkrete Pläne gab es aber keine.

Die Anhörung zum Thema Autismus hinterließ bei mir den Eindruck, dass es an gutem Willen nicht mangelte. Mit der Ankündigung, Autisten ein Gehör zu geben, übernahm sich die CDU hingegen. Die Veranstaltung war in erster Linie für Menschen gedacht, die beruflich oder privat mit Autisten in Kontakt kommen und sich Informationen wünschen, nicht jedoch für Menschen aus dem Autismus-Spektrum, die das ihnen angebotene Gehör nutzen wollten. Die Wortmeldungen zweier anwesender Autisten zwischen den Vorträgen waren aber derart emotional und verzweifelt, man merkte deutlich, dass eben genau das nötig ist: Autisten ein Gehör zu geben.

 

Mein Autismus

Mützä – Mein Autismus in 500 Worten

Ich hechte gerade vollkommen überfordert durch eine Einkaufsstraße in Hamburg. Werde dabei fast von einem Bus überfahren. Habe ihn schlicht und ergreifend nicht wahrgenommen. Wie so viele Sachen in solchen Momenten.
Ich bekomme dann nicht mehr richtig mit, wenn mich jemand anspricht, wenn Ampeln rot/grün sind, wenn ich mich verlaufe, wenn ich im falschen Zug sitze, wenn ich in einer Schlange stehe und es weiter geht, etc. …

Für meine Eltern ist so etwas total unverständlich. Vollkommen irrelevant, wie oft ich es versuche zu erklären. Aber sie nehmen es zumindest hin. Das ist für mich schon sehr viel, denn früher hieß es immer nur „Stell dich nicht so an!“. Ich nehme ihnen das nicht übel, denn ich habe es nicht mal selbst verstanden. Ich habe mich nicht verstanden, lediglich in mir ein Problem gesehen.

Das ist auch so ziemlich mein größtes Problem, das mit meinem Autismus zusammenhängt. Klar, Overloads, Kommunikationsprobleme, …, alles nicht einfach. Auch für mich nicht. Aber für mich ist eher die Schwierigkeit, dass ich aufgrund solcher Probleme immer als Problem wahrgenommen wurde und man mir Dinge einredete. Wie z.B. dass ich die Familie zerstöre oder dass ich zu viel Zeit und Geld koste. Teils auch heute noch, aber zum Glück nicht mehr von meinen Eltern.
Ich habe immer noch ziemlich große Selbstbewusstseinsprobleme deswegen. Ich rede mir immer noch selbst ein, dass ich ein Fehler bin und alles nur verbocke. Obwohl ich mittlerweile weiß, dass es nicht so ist.

Ich will nicht den Autismus verfluchen, der hat ja auch den ein oder anderen Vorteil. Ich wünschte bloß, dass mir meine Probleme etwas früher bewusst geworden wären         und ich dementsprechend früher etwas hätte ändern können.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Mützä ist Asperger-Autistin, wenn Sie nicht grade zur Schule geht, strickt und häkelt Sie und twittert darüber hinaus auch noch.

Mein Autismus

Fuchskind – Mein Autismus in 500 Worten

Es ist keine Marmelade mehr da. Also unsere Marmelade, es gibt nämlich nur eine Sorte, die mein Mitbewohner und ich gerne essen. Morgens gibt es für mich eine Scheibe Brot mit Erdnussbutter und besagtem Fruchtaufstrich, damit der gut Tag anfangen kann, besonders wenn ich aus dem Haus gehen muss. Mein kleines süß/salziges Rettungsboot, das mich durch die reizende Welt da draußen schippert.
Dazu gibt es schwarzen Kaffee aus einer gelben Tasse, das erinnert mich an eine Sonnenblume und die mag ich im Gegensatz zur richtigen Sonne richtig gerne. Wenn die gelbe Tasse gerade im Geschirrspüler ist, darf es auch eine andere Tasse sein. Dann muss aber ein Schuss Sojamilch in den Kaffee.

Ohne Frühstück funktioniert mein Tag nicht. Als würde ich versuchen, aus der Haustür zu gehen, ohne vorher das Bett zu verlassen. Es fehlt das Ritual, das mich in die laute Umgebung entlässt, das mir Sicherheit gibt. Es gibt viele Rituale, die meinen Alltag erleichtern, aber das Frühstück ist mit Abstand das Wichtigste.

Aber zurück zur Marmelade. Mein Mitbewohner mag sie gerne, aber manchmal isst er auch Cornflakes oder einen anderen Aufstrich. Sie ist für ihn nicht ganz so wichtig wie für mich. Normalerweise achten wir immer drauf, dass die wichtigsten Utensilien für unseren Alltag immer vorrätig sind, diesmal hat es aber irgendwie nicht geklappt. Da haben wir den Salat. Und auf den habe ich gerade gar keine Lust, nicht mal auf Obstsalat. Leider gibt es nur ein paar Läden, in denen es unsere Marmelade zu kaufen gibt und die sind nicht um die Ecke. Aber wie soll ich ohne Frühstück hinausgehen, in den entfernten und lauten Supermarkt? Und wenn die Marmelade diesmal gar nicht da ist? Oder zu hoch im Regal, so dass ich nicht herankomme, ich müsste jemanden um Hilfe bitten… Oder wenn…

Mein Mitbewohner schnappt sich seinen Rucksack und geht aus der Tür. Nach einer halben Stunde kommt er lächelnd mit 16 Gläsern unserer Marmelade wieder. Er hätte noch mehr mitgebracht, aber mehr passten einfach nicht in seinen Rucksack, sagt er. Ich setze Kaffee auf und wir frühstücken, während ich schon überlege, wo ich die ganzen Gläser verstaue. Für unser Marmeladenfach im Schrank sind es zu viele, aber ich bekomme das schon hin.

Mein Mitbewohner ist Autist, so wie ich. Er ist auch mein bester Freund. Wir verstehen uns und kennen unsere Macken, Stärken und Schwächen. Ich habe es noch nie so lange mit einem Menschen ausgehalten, schon gar nicht in einer WG. Freundschaften waren für mich immer schwierig, ständig hatte ich das Gefühl nicht zu genügen, egal wie sehr ich mich bemühte. Gleichzeitig war ich aber von der ständigen Präsenz, den Wünschen und Erwartungen der anderen Menschen schnell völlig überfordert. Mit ihnen konnte ich nicht leben, ohne sie fühlte ich mich auf Dauer aber auch zu einsam. Dazu bin ich noch ständig auf Hilfe von Außen angewiesen, um meinen Alltag meistern zu können. Wer hält das schon auf Dauer aus?

Manchmal wird mir bewusst, wie viel Glück ich mit meinem besten Freund habe. Ich glaube, heute Abend schauen wir mal wieder Loriot.

Loriot Comic von Fuchskind

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

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„Fuchskind ist eine 31 Jahre alte Asperger Autistin und zeichnet Comics, die sie unter anderem auf ihrer Website veröffentlicht: www.fuchskind.de.
„Schattenspringer“, ihre autobiographische Graphic Novel über das Asperger Syndrom, ist ab 18.03. als Print- und Ebook-Version erhältlich.“

Mein Autismus

sepia – Mein Autismus in 500 Worten

Ein Problem beim Schreiben dieses Textes war, dass es mir, als ein medizinischer und psychologischer Laie, schwer fällt, mein Verhalten einem bestimmten Syndrom zuzuordnen. Ich denke, nicht jedes Persönlichkeitsmerkmal eines Autisten lässt sich auf Autismus reduzieren. Schreibe ich über mich selbst schreibe ich daher nicht notwendigerweise von Autismus.
Jedoch bin ich wohl in der Lage, einige meiner Verhaltensweise korrekt als autistisch zu deuten. Denn wenigstens kenne ich die Diagnosekriterien und viele andere Autisten.

Hochsensibilität
Bei mir ist vor Allem Hochsensibilität stark ausgeprägt. Viele Geräusche machen mich nervös und ich kann vieles nicht ertragen, was in unserer Gesellschaft allgemein akzeptiert oder gar gefordert wird. So musste meine Familie wegen mir 2 Wellensittiche hergeben, weil ich deren Gezwitscher nicht mehr aushielt. Und wenn ich ein Klavierkonzert im Rahmen meines Klavierunterrichts aufführe, bittet meine Klavierlehrerin das Publikum darum, nicht zu klatschen. Das ist sehr entgegenkommend und ein großer Teil des Publikums hält sich daran. Aber stellen Sie sich mal vor, Sie würden Geklatsche nicht ertragen: Bei praktisch jeder öffentlichen Aufführung wird geklatscht. Und jedes Mal steigt schon vorher die Angst vor dem Geräuschchaos und dem Lärm.

Mittlerweile habe ich mich etwas daran gewöhnt, aber es klappt trotzdem noch nicht ganz. Ich wünschte, wir hätten diese Geste gar nicht.

Kommunikation
Meine zweite Eigenschaft, die ich bei vielen Autisten sehe, ist, dass ich übers Internet weitaus besser kommunizieren kann, als im realen Leben. Dabei ist dieser Kontrast bei mir noch weiter ausgeprägt, als bei den anderen Asperger-Autisten, die ich kenne. Ich traf schon mehrmals andere Autisten bei Forentreffen (es gibt ja viele Selbsthilfeforen). Viele von ihnen können sehr geschwätzig sein, sodass häufig eine rege Diskussion über diverse Themen entsteht. Mir berichteten danach einige, dass sie überrascht seien, wie wenig ich gesagt habe. Nach meinen Beiträgen im Forum hätten sie mich anders eingeschätzt.

Zugegeben verstehe ich mich hier selbst nicht. Irgendwie fehlt mir oft die Motivation, spontan zu reden. Mir sind andere Leute oft zu egal und der Anstrengung nicht wert. Trotzdem war ich über mehrere Jahr Radiomoderator bei einem Lokalsender, sowie Vorjurymitglied und Reporter bei einem Jugendfilmfestival. Und noch heute nehme ich mich ab und zu beim Vortragen künstlerischer oder philosophischer Texte auf. Hier habe ich die Motivation, weil mich die Themen interessieren.

Spezialinteressen
Einige Autisten interessieren sich stark für spezielle Themen und können sich stundenlang damit beschäftigen. Bei mir ist es sehr etwa 10 Jahren das Thema Filme. Und damit habe ich einen großen Vorteil. Ich kenne Autisten, die nur ungerne über ihre Spezialinteressen reden, weil die Themen zu ausgefallen sind. Filme hingegen sind sehr beliebt und lassen sich leicht mit anderen Themen kombinieren.
Neben Filmen kann ich mich auch für andere Themen begeistern und bin oft zu viel mehr motiviert, als ich an einem Tag Zeit hätte. Beispiele dafür sind Kochen, Biologie, Planeten, Erkenntnistheorie, Poesie und natürlich Klaviermusik. Dennoch sind diese Interessen nicht so stark ausgeprägt, wie mein Interesse für Filme.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

sepia ist Asperger-Autist und 24 Jahre alt. Wenn er mal was anderes als Gastbeiträge für mich schreibt, schreibt er hier und will dieses Jahr seine ersten Gedichte veröffentlichen.