Alltag, Wahrnehmung

Barrierefreiheit und Autismus

Die Barrierefreiheit ist ein Thema, das in Deutschland wenn überhaupt nur im Rahmen von Baumaßnahmen relevant wird. Eine Rampe hier, ein Behindertenparkplatz dort, im besten Fall noch einige Markierungsstreifen im Boden und der Drops ist gelutscht. Häufig gelingt jedoch selbst die Umsetzung dieser Maßnahmen nur schlecht.

Barrierefreiheit (Symbolbild)
Barrierefreiheit (Symbolbild)

Dabei bleibt diese Herangehensweise nur an der Oberfläche und bemüht sich, die offensichtlichsten und gröbsten Nachteile auszugleichen. Das Bewusstsein dafür, dass Barrieren nichts Physisches sein müssen, fehlt den meisten Menschen. So passiert es sogar, dass die wenigen Anbieter von Informationen in Leichter Sprache, die es gibt, sogar dafür angegriffen werden.

Auch für Autisten ist das Thema Barrierefreiheit wichtig. Natürlich ist es vollkommen unmöglich viele der Barrieren, mit denen Autisten tagtäglich konfrontiert werden, durch strukturelle Maßnahmen wie Bauvorschriften oder Gesetze zu verhindern. Ich würde nicht in einem Land leben wollen, in dem es beispielsweise ein staatliches Verbot von Ironie und Sarkasmus gibt.

Es gibt aber auch Barrieren, die sich durch strukturelle Maßnahmen reduzieren oder ganz aus der Welt schaffen ließen. Allen voran sind hier wohl Kommunikations- und Kontaktwege zu Behörden, Ärzten und anderen Institutionen. Viele Autisten haben das Problem, dass das Telefonieren sie sehr anstrengt und großer Überforderung aussetzt. Schlechte Verbindungsqualität, die Ungewissheit, wann der Gesprächspartner fertig mit dem reden ist, die Tonlage als einzigen Hinweis darauf, wie eine Aussage gemeint war sind dabei einige der Probleme, die das Telefonieren für Autisten sehr erschweren. Dabei sind viele Ziele nur durch telefonieren zu erreichen. Das betrifft häufig harmlose Fälle, wie das Bestellen einer Pizza, aber auch sehr kritische Situationen, wie beispielsweise die Tatsache, dass viele Ärzte nur eine telefonische Terminvereinbarung ermöglichen. Selbst viele auf Autismus spezialisierte Einrichtungen bieten als einzigen Kommunikationsweg eine Telefonnummer an.
Dabei wäre diese Barriere ohne nennenswerten Mehraufwand zu beseitigen.  Das „Wie“ machen dabei die Pizzadienste vor. Ein einfaches Kontaktformular auf die Seite, oder im Zweifel auch nur eine Mailadresse, die zeitnah abgerufen und bearbeitet wird. Effektiv bestünde hier kaum eine Mehrarbeit für die Beteiligten.

Eine andere Barriere können Orte mit vielen Menschen sein. Einkaufszentren, Weihnachtsmärkte, Fußballspiele, etc.. Menschen in großen Gruppen überfordern. Ein Fakt, an dem sich leider nichts ändern lässt. Häufig bedeutet dies für Autisten, dass sie keine Chance haben, Veranstaltungen mit vielen Menschen zu besuchen. Realistisch gesehen besteht keine Chance die Menschenmassen auf einem Weihnachtsmarkt an einem Adventssamstag auf ein angenehmes Maß zu reduzieren, trotzdem gibt es auch hier Wege, die Autisten den Besuch einer solchen Veranstaltung deutlich einfacher machen können. Dies fängt schon bei der Planung an. Keine Veranstaltung funktioniert ohne einen detaillierten Plan, wo sich was befindet. Würden diese Pläne veröffentlicht werden, würde dies ermöglichen, bereits vor dem Besuch genau zu schauen, zu welchen Orten man möchte und durch mehr Planung den Stresslevel zumindest zu reduzieren. Mit etwas mehr Aufwand wäre es verbunden über die Veranstaltung hinweg Ruheorte zu schaffen. Ein Beispiel hierfür bietet die Bahnhofsmission des Hamburger Bahnhofs, die einen Raum der Stille geschaffen hat.

Eine ähnliche Barriere bietet sich dabei insbesondere auch im Bereich der Gastronomie. Während in Restaurants die Hintergrundmusik in der Regel auf ein akzeptables Maß eingestellt wurde, versagen die meisten Veranstaltungsorganisatoren oder Cafe-Besitzer komplett dabei die Musik auf Hintergrundlautstärke zu belassen. Nicht selten wird dies noch ergänzt dadurch, dass Fernseher so über die Anlage verteilt sind, dass man aus jeder Ecke mindestens einen immer im Blick hat. Auch hier wäre es ein leichtes, einen Teil so zu gestalten, dass er keine Fernseher hat und die Musik dort etwas leiser ist. Ein Nachteil würde nicht entstehen, die Gäste, die für Musik und Fernsehen vorbeikommen, würden sich einfach in die anderen Bereiche setzen.

Dabei sind Fernseher nicht das einzige, das Probleme mit sich bringen kann. Leuchtende, blinkende Werbung im öffentlichen Raum ist speziell dazu gebaut, die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Was die meisten Nicht-Autisten schon als nervig empfinden kann einen Autisten nachhaltig beeinträchtigen. Auch würde ein Supermarkt, der seine Leuchtstoff-Röhren austauscht bevor sie flackern, mich sofort als Stammkunden gewinnen.

Die zuvor geschilderten Aspekte decken insgesamt vermutlich nur einen kleinen Teil der Barrieren ab, mit denen sich die meisten Autisten im Alltag konfrontiert sehen. Eine vollständige Darstellung würde vermutlich sowohl den Rahmen dieses Textes sprengen als auch daran scheitern, dass nicht alle Autisten auch exakt die gleichen Probleme in den gleichen Ausprägungen haben. Die hier genannten Beispiele können aber einen groben Einblick darin ermöglichen, dass Barrierefreiheit nicht allein eine architektonische Maßnahme ist, die mit ein paar Rampen abgefrühstückt werden kann, sondern etwas, das über viele Bereiche hinweg gedacht werden muss. Dabei muss Barrierefreiheit nicht als Kosten- und Aufwandstreiber gedacht werden, sondern häufig lassen sich mit geringem Aufwand und der Bereitschaft, sich auf die Probleme der Mitmenschen einzulassen, bereits sehr große Verbesserungen erzielen.

Allgemein

Warum wir ABA-Anhänger niemals überzeugen werden …

… und trotzdem nicht aufgeben sollten.

In all der Zeit, in der ich mich mit ABA auseinandergesetzt habe, blieb ich immer wieder bei einer Frage hängen: „Was sind das eigentlich für Menschen, die andere mit ihrer „Therapie“ schinden?“
Mit der Zeit begegnete ich immer mehr dieser Menschen und stellte fest, dass es ganz unterschiedliche sein können. Allen voran die „Therapeuten“, bei denen die Interessenlage schnell und einfach skizziert ist und sich irgendwo zwischen der Maximierung des eigenen Kontostandes sowie dem tatsächlichen Glauben, dass an dem ganzen Ding etwas dran sein könnte, bewegt. Doch zu ABA gehören mehr als nur „Therapeuten“, denn es ist ein wesentlicher Ansatz dieser „Therapie“form, auch in den Alltag integriert zu werden und von Eltern, Erziehern und Kindergärtnern durchgeführt zu werden. Hier ist es wohl einzig der Glaube, dass ABA funktioniert und man seinem Kind ohne ABA die bestmögliche Förderung vorenthält, der viele Eltern dazu bringt, ihr Kind dem auszusetzen.

Der nächste logische Schritt ist es zu fragen „Was kann ich tun, damit die damit aufhören?“, und die Antwort auf diese Frage stellt sich als zunehmend ernüchternd heraus. Die „Therapeuten“, die ausschließlich aus finanziellen Motiven ABA anbieten und ihren Lebensunterhalt damit verdienen und die absurde Summen für Fortbildungen und abstruse Zertifikate gezahlt haben, werden überhaupt nicht darüber nachdenken, damit aufzuhören. Allein schon, weil es ihre Existenz bedrohen würde.
Die „Therapeuten“, die von ABA überzeugt sind, werden auch nicht damit aufhören. Denn es würde nicht funktionieren, ohne dass sie das Gesicht verlieren, nachdem sie zuvor offen für ABA und die Wirksamkeit geworben haben und Eltern überzeugt haben, ihrem Kind ABA zuzufügen. Aber nicht nur, dass sie das Gesicht nach außen hin verlieren würden. Sie müssten, allen voran sich selbst, eingestehen, dass sie an etwas Falsches geglaubt und etwas Falsches verteidigt haben.

Den wesentlichen Faktor haben sie jedoch mit den Eltern gemein, denn in dem Moment, in dem sie sich bewusst werden, welchen Schaden ABA anrichtet, werden sie sich zeitgleich bewusst, welchen Schaden sie angerichtet haben, auch wenn sie die besten Absichten gehabt haben. Im Falle von „Therapeuten“ in einer Vielzahl von Fällen. Im Falle von Eltern bei ihren eigenen Kindern. An dieser Stelle wird das unkritische Festhalten an ABA von einer Überzeugung zu einer Notwendigkeit des psychischen Selbstschutzes.

Warum also weitermachen?

Während der Aktivismus kaum eine realistische Chance hat, die bereits tief in ABA verwurzelten Eltern und „Therapeuten“ zu überzeugen, hat er an anderer Stelle umso mehr Chancen. Bei den Eltern und Therapeuten, die beginnen, sich mit ABA auseinanderzusetzen und sich zu informieren. Hier kann unsere Aufklärung und unsere Sicht als diejenigen, die darunter leiden, für ein realistisches Bild sorgen und verhindern, dass Menschen überhaupt erst an den Punkt kommen, an dem sie durch Mitschuld zu unabänderlich Überzeugten werden.
Auf diese Weise das Ziel zu erreichen, wird dauern und Kraft kosten und an sehr vielen Stellen aussichtslos erscheinen, doch in Anbetracht des Zieles ist es definitiv eine lohnende Anstrengung.

Hinweis:
Es gibt sowohl Therapeuten als auch Eltern, die aus ABA aussteigen. In Anbetracht der unheimlichen Popularität von ABA sind dies zwar begrüßenswerte Einzelfälle, jedoch kein erkennbarer Trend.

Wir sind Autismus

Von Menschenbildern und ABA

Die folgenden Aussagen entstammen alle den Kommentaren unter diesem Facebookpost und wurden von Sabine Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende von Autismus Karlsruhe in einer Diskussion um ABA getätigt:

wahrscheinlich sind Sie ein Mensch mit Autismus und vielleicht nicht in der Lage, die Konsequenzen Ihres Handelns einzuschätzen.

Menschen mit Autismus pauschal die Zurechnungsfähgikeit aberkennen: Check!

natürlich ist applied behavior analysis eine Naturwissenschaft.

ABA als Naturwissenschaft darstellen: Check!
(Eine Therapie kann keine Naturwissenschaft sein, wenn überhaupt kann sie auf naturwissenschaftlichen Erkenntnissen basieren und selbst das ist bei ABA eher zweifelhaft.)

Und zu dem dummen Gepöbel mit den Behindertenrechten: Ich habe auch Rechte, meine Stimme als Erziehungsberechtige zählt auch

Die eigenen Rechte über die Rechte von Behinderten stellen: Check!

Dies so auszuschlachten, ist ja leider oft Teil der Behinderung, wenn Sie denn dann ohne Förderung in eine narzisstische Perversion übergeht, ist das Empathievermögen eingeschränkt oder gar nicht vorhanden. Die meisten Menschen ohne Kontakt zu Menschen mit Autismus können sich nicht vorstellen, wie narzisstisch pervers Menschen mit ihrem Behinderungsbild agieren können.

Autisten Narzissmus und Perversion unterstellen: Check!
Was zum Teufel?: Check!

Wenn man Kontakt mit einer Population, wie der Ihren hat, wohl eher eine Vorsichtsmaße und eine Erinnerung der Vernunft gegen Ihre Feinde beizustehen.

Die autistische „Population“ als vernunftfeindlich darstellen: Check!
Was zum Teufel?²: Check!

An dieser Stelle müsste jetzt eine abschließende Stellungnahme stehen. Tatsächlich habe ich keine Idee, was ich dazu schreiben soll und bleibe nach lesen der Diskussion fassungslos zurück. Ich bin schockiert wie viel Verachtung ein Mensch, der Autisten „therapieren“ möchte Autisten gegenüber zum Ausdruck bringen kann.
Was ich nicht bin ist überrascht. Denn diese Verachtung und Überheblichkeit ist in Gesprächen mit ABA-Vertretern nicht ungewöhnlich. Die meisten geben sich nur etwas mehr Mühe dabei, sie zu verstecken.

Nachtrag 06.11.2015:
Vollkommen überraschend wurden die entsprechenden Beiträge der Facebookdiskussion gelöscht. Wäre ja wirklich schade, wenn die jemand archiviert hätte.

Allgemeines, Alltag, Autismus in den Medien

Von Vulkaniern und Autisten

„Autisten haben keine Gefühle“, „Kalte, gefühllose Autisten“, „Genies, unfähig Gefühle zu empfinden“. So oder so ähnlich liest und hört man immer wieder in Medienberichten aller Art. Auch nach Jahren ist dieses Bild der gefühllosen Autisten nicht aus den Köpfen vieler Menschen zu bekommen. Dabei könnte es von der Realität kaum weiter entfernt sein. Natürlich haben Autisten Gefühle. Ich würde an dieser Stelle sogar so weit gehen, dass sich diese Gefühle nicht von den Gefühlen unterscheiden, die Nicht-Autisten auch haben. Mit all ihren Vor- und Nachteilen. Wie kommt es also, dass sich dieses Bild so hartnäckig hält?

Einer der wahrscheinlichsten Gründe ist wohl in der Historie von Autismus zu sehen. In einer Zeit, als das Bild des Autismus auf nicht-sprechende pflegebedürftige Menschen reduziert war, die augenscheinlich nicht mit ihrer Umwelt interagierten. Hier fand auch das Bild des Lebens in einer eigenen Welt seinen Ursprung. Unter dieser Ausgangssituation und der weit verbreiteten Annahme, dass etwas dass man nicht sieht, auch nicht da ist, war die Schlussfolgerung, dass Autisten keine Gefühle haben unvermeidlich.

Das Bild von Autismus hat sich seitdem gewandelt. Mittlerweile sind sich die meisten Menschen bewusst, dass es auch Autisten gibt, die sprechen können. Nichtsdestotrotz bleibt die Aussage, dass Autisten keine Gefühle hätten, hartnäckig bestehen. Das Bild in den Köpfen hat sich dabei von Menschen, die „in ihrer eigenen Welt gefangen sind“ zu einem Bild von hochintelligenten und rein rational handelnden Vulkaniern1 gewandelt. Einer vermeintlich emotionslosen, hochintelligenten Spezies aus dem Star Trek-Universum. Dabei zeigen Autisten durchaus Gefühle. Die Art mit der sie das tun ist dabei jedoch nicht zwingend die gleiche, wie bei Nicht-Autisten, die ihre Gefühle in der Regel durch Gestik/Mimik, Tonlage oder verbale Kommunikation zum Ausdruck bringen. Genau wie Autisten Probleme damit haben, diese Signale bei anderen Menschen zu interpretieren, senden sie diese Signale nicht, oder zumindest anders, aus. Einige der auffälligsten Merkmale bei vielen Autisten sind ungewöhnliche Betonung in der Sprache und auffällige Mimik. Dies bedeutet, dass für Nicht-Autisten, die herausfinden wollen, wie ein Autist sich fühlt bereits zwei von drei Mechanismen ausfallen. Viele der Signale, an denen man im Regelfall festmachen könnte, wie ein Mensch sich grade fühlt bleiben in der Kommunikation aus.
Der für Nicht-Autisten verbleibende Weg ist die verbale Kommunikation. Dieser Weg ist jedoch der vergleichbar unüblichste. Es gibt nicht viele Situationen, in denen Menschen ausgedehnte Diskussionen über ihr aktuelles Gefühlsleben anstrengen. Und selbst wenn sich eine solche Möglichkeit ergibt, besteht zusätzlich das Problem, dass man seine eigenen Gefühle zunächst verstehen muss. Da diese jedoch nicht immer festen Regeln und Mustern unterliegen kann dies ein großes Hindernis sein. Aber selbst wenn man seine eigenen Gefühle identifiziert und verstanden hat, heißt das nicht, dass man diese auch adäquat verbalisieren kann. Die Sprache in der Emotionen kommuniziert wird ist weit weg davon sauber definiert und einheitlich zu sein, so dass es an vielen Stellen einfach keine Sicherheit dafür gibt, auch das passende Wort für die passende Emotion zu finden.

Dabei zeigen auch Autisten Gefühle. Sie tun es nur anders. So anders, dass es nicht auffällt. In meinem Fall ist meine Bereitschaft jemandem eines meiner Bücher zu leihen, nichts anderes, als ein Ausdruck großen Vertrauens. Genau so, wie ich nur Menschen, die ich wirklich mag, freiwillig in meine Wohnung (und damit meinen Rückzugsraum) lassen würde. Handlungen, bei denen sich die meisten Menschen nicht viel denken, da sie für sie keine besondere Bedeutung haben. Diese Beispiele betreffen jedoch nur mich. Die Mittel Emotionen zu kommunizieren sind so unterschiedlich wie die Autisten selbst und lassen sich nicht allgemeingültig beschreiben. Man kann sie jedoch herausfinden, wenn man sich die Zeit nimmt, einen Autisten kennen lernt und der eigenen Neigung, von sich selbst auf andere zu schließen, aktiv entgegen wirkt. Das mag anstrengend sein, kann sich aber im Umgang mit Autisten sehr lohnen.

Autismus in den Medien

Können Sie es?

„Können Sie es?“ ist die Einstiegsfrage des Artikels von Hannah Rosin in der ersten Ausgabe des neuen Formats „Stern Crime“. Ich habe sie mir in Essen am Hauptbahnhof gekauft, obwohl – oder grade weil – ich mir denken konnte, was mich beim Lesen erwarten würde. Aufmerksam wurde ich in einer zweiseitigen Vorschau auf das Magazin, in welcher unter anderem der Titel dieser Geschichte abgedruckt wurde:

Amerika kann Kelli Stapleton nicht vergeben, dass sie versuchte, sich und ihre autistische, gewalttätige Tochter umzubringen.
Können Sie es?

Auf zehn Seiten widmet sich der Stern nun Kelli Stapleton und ihrer Geschichte. Wohlgemerkt nicht der Geschichte ihrer Tochter. Diese setzt damit ein, dass Issy, so der Name der Tochter, von ihrem ABA-Intensivtraining, spezialisiert auf Aggressionen, bei dem sie mit Wertmarken für angemessenes Verhalten belohnt wurde, nach Hause zurückkehrt. Als Issy bei ihrer Rückkehr ihre Mutter schubst, zerstört sie damit Kellis Hoffnungen auf ein normales Leben ihrer Tochter. Unter anderem „einem, in dem sie nicht mehr jeden Augenkontakt mit Issy vermeiden musste“. Nachdem weitere Aggressionen folgen, entschließt Kelly sich, gemeinsam mit ihrer Tochter in den Wald zu fahren und beide dort mit Kohlenmonoxyd zu vergiften. Beide überleben.

Ich möchte an dieser Stelle nicht über die Mutter urteilen. Diese Aufgabe übernahm ein Richter. Was mich an diesem Artikel mehr trifft als der eigentliche Inhalt, ist die Art, wie diese Geschichte erzählt wird. Die Geschichte der Mutter, die ihr Kind töten wollte, und nicht die Geschichte ihrer Tochter. Die bleibt über den gesamten Artikel hinweg reduziert auf die Rolle der gewalttätigen Autistin, die trotz ihrer in höchstem Maße aufopferungsvollen Mutter einfach nicht aufhört autistisch und gewalttätig zu sein, wobei sich der Eindruck aufdrängt, dass für die Autorin diese beiden Begriffe wohl untrennbar miteinander verwoben sind. Über den gesamten Artikel hinweg ist Kelli ein Opfer der Umstände, der jede Hoffnung abhandengekommen ist. Während ihre gewalttätige autistische Tochter sie verprügelt.

„Vor 40 Jahren wären Kinder wie Issy in einer Anstalt gelandet. Heute werden sie in die Gesellschaft integriert. In der Praxis heißt das aber, dass fast alles den Eltern überlassen wird. Und aggressive autistische Kinder sind während der Pubertät immer schwerer zu kontrollieren. Sie entwickeln gewaltige, von Adrenalin getriebene Kräfte.“

Man kommt nicht umhin, beim Lesen solcher Abschnitte das Bild tausender wehrloser Eltern vor Augen zu haben, die vom Staat dazu verdammt werden, ihren monströsen Kindern hilflos ausgeliefert zu sein. Und man kommt nicht umhin, Mitgefühl für Kelli zu entwickeln. So dass viele Leser die Eingangsfrage nach der Vergebung wohl eindeutig bejahen würden. Inklusive einer diffusen Angst vor den vielen autistischen Kindern, die oft in Rage geraten und gewalttätig werden.

Wüsste ich es nicht besser, ich hätte Verständnis dafür. Und ich hätte Angst vor Autisten.
Doch dieser Artikel hätte keine herzbrechende Geschichte über eine Mutter, die unter ihrer gewalttätigen Tochter leidet, werden müssen. Er hätte auch ein Artikel werden können über eine Mutter, die von der falschen Illusion auf wundersame Heilung getrieben ihre gesamte Energie in ABA investiert. Einer Mutter, die den gesamten Tagesablauf ihrer Tochter mit Lernen durchplante und ihre anderen beiden Kinder dafür immer wieder zurückstellte. Einer Mutter, die von der Hoffnung auf eine wundersame Heilung ihrer Tochter getrieben wurde. Einer Mutter, die letzten Endes durch alle diese irrationalen Hoffnungen unter dem ausbleibenden Erfolg und einem roboterhaft sprechenden Kind zerbricht. Auch dieser Faktor kommt im Artikel vor. Doch dass mit der Hoffnung auf Heilung, wie ABA sie propagiert, der Grundstock für diese Tragödie gelegt wird, klingt mehr zwischen den Zeilen durch. In den Zeilen bleibt die Beschreibung einer Mutter, die in einem Mord die einzige Rettung für sich und ein gewalttätiges autistisches Kind sieht.

All das ist dieser Artikel nicht geworden. Stattdessen transportiert er ein Bild von Autismus, bei dem Mord an einem Kind eine legitime Lösung für ein Problem scheint. Und das kann ich der Autorin nicht vergeben.

Allgemeines, Alltag

Du kannst kein Autist sein …

Hinweis: Dieser Artikel betont die negativen Seiten von Autismus sehr stark. Dies sind jedoch bei weitem nicht die einzigen Aspekte, die Autismus ausmachen.

Du kannst kein Autist sein, du schaffst es ja zu studieren.
Du siehst, dass ich es schaffe zu studieren. Vielleicht siehst du sogar meine relativ guten Noten.
Was du nicht siehst sind die Wochenenden, die ich durcharbeiten muss. Um die Vorlesungen nachzuholen, die ich verpasst habe, weil ich zu überfordert war. Wie ich abends ins Bett falle, nachdem ich mir einen gesamten Tag lang nicht habe anmerken lassen, wie sehr meine Kommilitonen mich gestresst haben. Du siehst auch nicht, wie ich nach einer Woche solcher Tage aufgelöst unter meinem Schreibtisch liege.

Du kannst kein Autist sein, du hast eine Beziehung.
Du siehst, dass ich eine Beziehung habe. Was du nicht siehst ist wie viel Arbeit ich darin investiere, die Beziehung nicht an den Problemen scheitern zu lassen, die mein Autismus mit sich bringt. Du siehst nicht, wie lange ich im Nachhinein darüber nachdenken muss, was ich in einer Situation gesagt habe und wie die Antwort darauf gemeint sein könnte. Du siehst nicht wie anstrengend es für meinen Partner ist, dass ich nicht immer in der Lage zu körperlicher Nähe bin. Du siehst auch nicht, dass ich nicht immer in der Lage bin zu kommunizieren wie ich sollte und auch gerne würde.

Du kannst kein Autist sein, du hast Freunde.
Du siehst, dass ich Freunde habe. Was du nicht siehst ist der Aufwand, den es mich neben der Uni kostet, sie zu behalten. Die Tatsache, dass ich mehrere Kalender führe, um es zu schaffen mich regelmäßig zu melden. Wie viel Gedanken ich darin investiere, ihnen nicht versehentlich vor den Kopf zu stoßen. Wie ich aller Mühe zum Trotz manchmal dennoch scheitere. Du siehst auch nicht. wenn manche sich einfach nie wieder melden, ohne dass ich jemals erfahre warum.

Du kannst kein Autist sein, du bloggst/podcastest ja.
Du siehst, dass ich ein Projekt habe, mit dem ich in der Öffentlichkeit stehe, und demnach kein Autist sein kann. Du hörst eine halbe Stunde lang meine Episode und stellst fest, dass ich vollkommen normal bin. Du hast keine Ahnung von den zwei Tagen, an denen ich im Vorfeld das Gespräch vorbereitet habe. Oder dem weiteren Tag Nachbereitung, den es kostet, bis es so klingt als wäre mir das leicht gefallen, so dass die Leute es sich gerne anhören und im Endeffekt vielleicht ein paar Vorurteile weniger über Autisten haben. Davon profitieren am Ende alle Autisten.

Du kannst kein Autist sein, du leidest ja gar nicht.
Du siehst nicht wie ich leide. Das ist richtig. Unabhängig davon, wie viel ich von mir im Internet teile, liegt die Entscheidung darüber was ich teile einzig und allein bei mir. Und auch wenn ich mich über Autismus äußere, liegt es nicht in meiner Pflicht, dir darzulegen, warum ich leide, damit du entscheiden kannst, ob ich genug leide, um Autist zu sein. Zu diesem Schluss kam bereits eine Person, welche mich im Rahmen einer Diagnostik besser beurteilen konnte als du es im Rahmen meiner verkürzten Tweets, meiner dreifach korrekturgelesenen Blogbeiträge und meiner geschnittenen Podcasts jemals können wirst. Wenn ich entscheiden kann was ich über mich teile, dann sollen das nicht ausschließlich die negativen Aspekte von Autismus sein. Die kann man überall nachlesen. Aber nur weil ich sie dir nicht zeige, heißt das nicht, dass sie nicht da sind. Und nur weil ich für deine Maßstäbe nicht öffentlichkeitswirksam genug leide, heißt das nicht, dass ich keine Probleme habe. Geschweige denn, dass dich das etwas angehen würde.

Mein Autismus

Nathalie: Überraschungsei

Mein Autismus ist mein persönliches Überraschungsei. Ich war mit seiner Tatsache von einem Tag auf den anderen konfrontiert, und muß seither mit ihm klarkommen. Dabei stelle ich immer wieder Eigenheiten fest, die mir vorher nie aufgefallen waren. Ich weiß erst jetzt, daß ich keine Gesichter erkennen kann. Die meisten Leute erkenne ich wohl an der Frisur oder dem Verhalten wieder oder daran, wo sie mir begegnen. Das bedeutet, ich grüße vorsorglich halbbekannte Leute, und ich muß die Augen aufhalten, um niemanden zu übersehen. Passiert natürlich trotzdem, weswegen ich als unnahbar oder arrogant gelte. Ebenso brauch ich manchmal lange, um soziale und Gesprächskontexte einzuordnen, vor allem, wenn mich Themen und Anfragen überraschen. Ich muß dann oft unbeteiligt oder verständnislos aussehen, auch deswegen gelte ich als unnahbar und arrogant. Meine lange Reaktionszeit hat mir schon viel Ärger eingebracht. Ich steck den Ärger nicht immer gut weg, hab doch ich immer den Schwarzen Peter: ich bin ja anders als die Mehrheit, ich muß mich anpassen. Die Fremdheit ist ein bestimmendes Gefühl, auch das nicht-Verstehen von feindseligen Reaktionen anderer. Das ständige Verkannt-werden und Mißverstanden-werden. Das ist manchmal fast traumatisierend.
Für andere überraschend ist oft, daß ich in meinem Inneren sehr emotional bin und viele Schwingungen spüre, auch feinste. Ich kann sie schnell rationalisieren, ich muß auch, sonst würde ich zusammenbrechen. Aber die Diskrepanz von „weichem“ Kern und „harter“ Schale bedeutet halt auch, daß mir von meiner Umwelt oft mehr zugemutet wird, als gut wäre. Ich habe so gelernt, lange durchzuhalten.
Mein Autismus verlangt mir ein ständiges Aufpassen ab. Ich bin befangen mit Anderen geworden, immer überzeugt, selbst falsch zu sein. Manchmal türmt sich ein hübsches Schuldkonto bei mir auf, bis ich es wieder abschüttle wie ein Hund sich Wasser aus dem Fell schüttelt.
Autismus heißt für mich auch, eine Doppelexistenz zu führen: nicht alle sollen davon wissen, zu groß die Angst, mir selbst beruflich und sozial zu schaden.
Im Alltag ist mein Autismus oft wie ein Minenfeld: er nimmt mir die Kontrolle über viele soziale Situationen. Ich kann mir nie sicher sein, wann ich jemanden verärgere, wann jemand plötzlich genug von mir hat, wann ich mich trotz meiner Mühen daneben benehme.
Andererseits habe ich gelernt, autark zu sein und flexibel. Geht das eine schief, versuche ich halt das andere. Was logisch und machbar ist, wird versucht. Ob „man“ das macht, ist zweitrangig. Es ist unglaublich befreiend, sich auf sein eigenes Urteil verlassen zu können und immer einen Plan B zu haben, improvisieren zu können. Ich habe mich selten mit einer Entscheidung vertan.
Schade ist, daß ich durch den Autismus zu ängstlich bin, meine Umgebung zu verlassen und auf Menschen zuzugehen: ich würde gerne viel mehr Menschen, andere Leben, andere Länder kennenlernen. Gott sei Dank, virtuell gibt es etwas Ersatz dafür.
Insgesamt gesehen, hält mich mein Autismus in einer Art Geiselhaft. Manchmal wär ich lieber frei, meistens aber leide ich am Stockholm-Syndrom: ich passe mich an und manchmal liebe ich ihn auch, diesen meinen „Autismus“.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Nathalie ist Mutter von drei Kindern und im medizinischen Bereich tätig. Erst als ihre Kinder mit Asperger diagnostiziert wurden, wurde ihr selbst ihre Diagnose bewußt. Seither setzt sie sich intensiv mit dem Thema auseinander

Interessantes anderswo, Medizinisches und Forschung, Studien und Umfragen

Die Wissenschaft von ABA

Dieser Artikel vertieft einem Teil meiner Recherchen für den Text „Schau mir in die Augen, Kleines“, der sich weitgehender mit der Thematik ABA befasst und in der ersten Ausgabe des Magazins N#mmer erschienen ist.

Eines der hartnäckigsten und schlagkräftigsten Argumente, denen man in der Diskussion um ABA immer wieder begegnet, ist die Behauptung, dass die Applied Behavior Analysis die einzige wissenschaftlich fundierte und bewiesene Therapieform gegen Autismus sei.
Meist bleibt diese Behauptung unbelegt im Raum stehen, manchmal folgt die weitere Behauptung, dass dutzende Studien die Wirksamkeit von ABA belegen, in den seltensten Fällen werden konkrete Studien angeführt.

Wie funktioniert wissenschaftliches Arbeiten?

Die meisten Leute akzeptieren das, denn wenn eine Studie etwas behauptet, dann ist es ja schließlich wissenschaftlich bewiesen. Doch ganz so ist das eben nicht. Eine Studie macht noch keine Fakten, sondern ist zunächst erst mal die Dokumentation einer Untersuchung. Darin wird zunächst dargelegt, welche Fragestellung untersucht wurde, mit welchen Methoden diese Fragestellung untersucht werden sollte, wie die Untersuchung durchgeführt wurde, welche Ergebnisse dabei erzielt wurden und abschließend erfolgt eine Interpretation dieser Ergebnisse. Anschließend wird die Studie in Form eines wissenschaftlichen Papers veröffentlicht. Im Rahmen der Veröffentlichung werden von anderen Wissenschaftlern die Methodik, der Versuchsaufbau und die Ergebnisse der Studie analysiert und auf Fehler geprüft. Dabei wird aber lediglich überprüft, ob die Methoden der Studie geeignet sind, die Fragestellung zu beantworten, oder ob im Rahmen der Studie grobe fachliche Fehler gemacht wurden. Eine Überprüfung des wissenschaftlichen Inhalts findet dabei nicht statt.

Dies bedeutet, dass eine veröffentlichte Studie zunächst einmal keinen wissenschaftlichen Beweis für egal welche Behauptung liefern kann. Der Grund hierfür ist der Fehler 1. Art, der sogenannte Alpha-Fehler. Dieser besagt, dass man sich bei der Übertragung der stichprobenartigen Versuchsergebnisse auf die Allgemeinheit immer irren kann, da es keine Garantien gibt, dass die Stichprobe auch repräsentativ für die Allgemeinheit ist.1 Um diesen Alpha-Fehler ausschließen zu können, benötigt man also naheliegenderweise mehrere voneinander unabhängige(!) Studien, die zum gleichen Schluss kommen, um das Ergebnis als wissenschaftlich belastbar einzustufen. Somit muss jede wissenschaftliche Studie alle Daten zu den Versuchsbedingungen beinhalten, die benötigt werden, um den Versuch zu wiederholen. Diese Replizierbarkeit ist einer der Eckpfeiler wissenschaftlichen Arbeitens.

Damit ein Ergebnis belastbar ist, braucht es jedoch mehr als nur zwei Studien, die zum gleichen Schluss kommen. Denn dem Alpha-Fehler zufolge muss man nur genug Studien durchführen, um an irgendeinem Zeitpunkt zwei Studienergebnisse mit dem gleichen, falschen, Ergebnis zu erreichen. Die Anzahl der Studien mit diesem Ergebnis muss daher auch in den Bezug zu den insgesamt durchgeführten Studien gesetzt werden. Diesen Zweck erfüllen sogenannte Meta-Studien. Sie analysieren die Ergebnisse einer größeren Anzahl von Studien, bewerten die Methoden und Ergebnisse dieser Studien kritisch und treffen auf Grundlage dieser wesentlich größeren Datenbasis Schlussfolgerungen.2

Der wissenschaftliche Beweis für ABA

Um sinnvoll beurteilen zu können, ob ABA nun tatsächlich bewiesen ist, benötigt man also sinnvollerweise eine Meta-Studie, die die immer wieder angeführten Studien kritisch hinterfragt. Im Rahmen meiner Recherchen hatte ich das Glück, eine Meta-Studie zu finden, die sich mit genau dieser Fragestellung beschäftigt, ob eine Art der frühen Verhaltenstherapie für Autismus als wissenschaftlich bewiesen gilt.3

Dabei stellt Gernsbacher zunächst fest, dass die Behauptung von ABA als wissenschaftlich bewiesene Behandlungsmethode weit verbreitet ist. Dies geht soweit, dass 1999 in einer durch die Stadt New York unterstützen Publikation vor anderen Therapieformen gewarnt wurde, die wissenschaftlich bewiesenen Formen Zeit stehlen. Als Beleg für die Wissenschaftlichkeit führen die Autoren ein Rechercheergebnis aus 232 Artikeln an. Von diesen 232 Artikeln waren jedoch nur fünf Artikel in der Lage, die Kriterien der Autoren für einen ausreichenden Beweis zu erfüllen. Diese fünf Artikel basierten dabei auf vier Studien. 4 Diese vier Studien wurden veröffentlicht von:

  • Loovas (1987)
  • Birnbrauer & Leach (1993)
  • Smith et al. (1997)
  • Sheinkopf & Siegel (1989)

Im weiteren wird festgestellt, dass nur die Studien von Loovas und Birnbrauer & Leach überhaupt einen Experimentalaufbau mit Kontrollgruppen 5 durchgeführt hatten. Jedoch war auch in diesen beiden Studien die Zuweisung zu den Kontroll- und Testgruppen nicht zufällig6 und somit anfällig für eine (unbewusste) Manipulation der Ergebnisse durch die Mitarbeiter. Diese methodische Schwäche im Versuchsaufbau schwächt die Aussagekraft aller Ergebnisse, die aus diesen Studien gewonnen werden können.7

Die Ergebnisse der ersten wirklich belastbaren Studie mit zufallsbasierten Kontrollgruppen wurden im Jahr 2000 von Smith Groen und Wynn veröffentlicht. Diese Studie basierte auf 28 Kindern, im Alter von 41 Monaten bis 117 Monaten. Davon erhielten 15 Kinder eine ABA-Behandlung nach Loovas mit 25h/Woche und 13 Kinder wurden nach den Wünschen ihrer Eltern behandelt. Die Beurteilung der Kinder erfolgte in den Kategorien Intelligenz, schulische Leistungen, Sprache, sozioemotionale Fähigkeiten sowie angepasste Fähigkeiten.8

Das Ergebnis kann als ernüchternd bezeichnet werden. Nur zwei der intensiv trainierten Kinder erreichten einen Zustand, in dem sie einen IQ über 85 und eine Regelbeschulung ohne weitere Unterstützung erreichten. Dies liegt deutlich unter den 47 % der Kinder, die laut Loovas dieses Ziel erreichen sollten. Von allen Faktoren, die beobachtet wurden, konnten nur im Rahmen der Intelligenztests und der schulischen Leistungen überhaupt signifikante Unterschiede beobachtet werden.9 Die Macher dieser Studie kommen zum Schluss, dass die Bezeichnung von ABA als Heilung „misleading and irresponsible“10 also irreführend und unverantwortlich ist. Gernsbacher selbst kommt zur Schlussfolgerung, dass es an uns allen liegt, die Wege zu dem zu finden, was Eltern als Wunder bezeichnen, dabei sollten wir vorsichtig sein, einen Weg als wissenschaftlich erwiesen zu bezeichnen.11

Nach einer Betrachtung der Ergebnisse der Meta-Studie wird deutlich, warum eine Studie allein noch keinen Beleg für irgendetwas liefern kann. Von  fünf Studien erfüllte letzten Endes nur eine einzige überhaupt wissenschaftliche Kriterien und wich dabei deutlich von dem ab, was bis dahin als Fakt benannt wurde. Somit ist ABA, mit einer methodisch korrekten Studie, weit entfernt davon, als unumstößlich wissenschaftlich erwiesen dazustehen. Dafür bräuchte es noch viele weitere, wissenschaftlich korrekte, Studien, welche die Ergebnisse belegen. Die Richtung, in welche die Ergebnisse von Smith et. al. dabei jedoch weisen, lassen zudem erhebliche Zweifel an den Heilungsversprechen von ABA aufkommen.

Und neuere Studien?

Die zuvor zitierte Studie entstammt aus dem Jahr 2003. So hat sich seitdem sicherlich einiges in der wissenschaftlichen Landschaft rund um ABA geändert. So fand ich im Rahmen meiner Recherche eine weitere Meta-Studie von Nienke Peters-Scheffer aus dem Jahr 2007,12 die zu einem wesentlich positiveren Ergebnis in Bezug auf ABA-basiertes Training kommt und sich dabei auf viele neuere Studien beruft.13 Auch die zuvor betrachteten Studien von Smith und Sheinkopf werden in diesem Rahmen erneut betrachtet. Im Rahmen dieser Studie bescheinigt Peters-Scheffer ABA-basierten Trainings moderate bis große Auswirkungen auf IQ und angepasste Fähigkeiten.14 Diese Schlussfolgerungen stellt sie jedoch in den Kontext eines einschränkenden Faktors. So stellt sie fest, dass auch 2007 die Studie von Smith als einzige Studie aus vollkommen zufällig ausgewählten Studiengruppen besteht.15 Darüber hinaus führt sie eine ganze Liste von beispielhaften methodischen Problemen an, die Studien in diesem Bereich zeigen: „small sample sizes, non-randomized assignments to groups, non-uniform assessments protocols, use of quasi-experimental designs, lack of equivalent groups, lack of adequate fidelity measures, unknown characteristics of comparison conditions, and selection bias“16

Mit dieser langen Liste an methodischen Schwachstellen ist es fragwürdig, warum überhaupt irgendeine dieser Studien für eine Meta-Studie in Betracht gezogen wurde, da zum Beispiel

  • die kleine Stichprobengröße („small sample size“) eine Verallgemeinerung der Ergebnisse nur schwer möglich macht,
  • die fehlende Zufälligkeit in der Verteilung („non-randomized assignments to groups“), sowie die voreingenommene Auswahl („selection bias“) das große Risiko von (unbewussten) Manipulationen birgt, sowie
  • Unbekannte Vergleichskriterien („unknown characteristics of comparison conditions“) eine Reproduzierbarkeit der Studie unmöglich machen.

Diese lange Liste von Kritikpunkten wird von der Autorin jedoch nicht weiter kommentiert, sondern sie geht zu der Schlussfolgerung über, dass ABA-basierte Therapien trotzdem funktionieren,17 unter der vollkommenen Ignoranz der Tatsache, dass die Datenbasis, auf der sie das schlussfolgert, als wissenschaftlich höchst zweifelhaft bezeichnet werden muss.

Da auch die neuere Meta-Studie als einzige tatsächlich belastbare Studie Smith et al. von 2000 anführt, bleibt trotz der neueren Datenbasis der bereits gezogene Schluss übrig, dass für ein fundiertes Urteil über die wissenschaftliche Belegbarkeit von ABA weitere wissenschaftlich korrekte Studien benötigt werden und bis dahin viel dafür spricht, dass die Wirksamkeit von ABA deutlich hinter dem zurück bleibt, was in der Vermarktung versprochen wird.

Anmerkung: Die zitierten Meta-Studien können in englischer Sprache unter dem Link in den Quellen im Volltext heruntergeladen werden. Dort finden sich auch weitere Informationen zu den einzelnen Studien sowie die Originalquellen hierfür. Die den Studien entnommenen Informationen wurden mit der entsprechenden Seitenzahl gekennzeichnet.