Organisatorisches

Pause

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Liebe Leser*innen,

wie euch sicherlich aufgefallen ist, sind seit einer ganzen Zeit nur noch wenige bis keine neuen Texte und Podcasts von mir entstanden, beziehungsweise veröffentlicht worden. Das ist keine neue Entwicklung, sondern ich habe bereits seit den letzten Semestern meines Studiums das Problem, dass das Recherchieren und Schreiben von Texten und das Planen, Organisieren, Aufnehmen und Bearbeiten von Podcasts wesentlich mehr Zeit in Anspruch nimmt, als mit Studium, weiteren Projekten und notwendigen Erholungsphasen zu vereinbaren ist. Meine Hoffnung war, dass dies besser wird, wenn ich nach dem Studium eine Arbeit mit geregeltem Tagesablauf habe, doch nach mittlerweile fast zwei Jahren muss ich mir eingestehen , dass das wohl nicht so funktioniert, wie ich es mir wünsche.

Aus diesem Grund komme ich nicht umhin, den Realitaetsfilter mit Blog und Podcast bis auf Weiteres zu pausieren, bis mein Alltag und meine anderen Projekte es mir wieder ermöglichen, mich so um ihn zu kümmern, dass es weitergehen kann.

Das bedeutet:
Alle Texte, die bisher hier erschienen sind und alle Podcasts, die ich bisher hier veröffentlicht habe, werden weiterhin online und verfügbar bleiben, es wird nur keine neuen mehr geben.

Wenn ihr weiter zu Autismus lesen wollt, möchte ich euch an dieser Stelle die Links aus meiner Blogroll empfehlen.

Wenn ihr wissen wollt, wie es bei mir weitergeht und was ich sonst mache, könnt ihr mir auf Twitter folgen.

Zum Schluss dieses Textes möchte ich mich vor der Pause noch bei euch für das jahrelange Lesen und die vielen bisherigen guten und hilfreichen Kommentare bedanken, ohne diese dieses Blog nicht in der heutigen Form existieren würde.

Mein Autismus

Fee – Autismus heißt für mich, oft sprachlos zu sein

Autismus heißt für mich, oft sprachlos zu sein. Ich habe Worte für Alltägliches, aber keine Worte für meine Gedanken. Das ist manchmal schlimm. Ich würde gerne schreiben – einen Blog oder ein Buch, wie so viele andere es tun, aber meine Gedanken sind oft zu weit weg für Worte. Ich würde auch gerne mehr über die Dinge in meinem Kopf reden, aber es ist schwierig. Ich kann natürlich ein wenig schreiben, tu es ja gerade, aber es ist so anstrengend, dass ich es meistens lasse. Genauso mit dem Reden. Früher habe ich noch Gedichte geschrieben. Da habe ich Worte wie Farben benutzt und damit gemalt (die reine Bedeutung war nebensächlich, eher eine Komposition aus Klängen oder ein Gemälde aus Wortbildern), aber auch das ist mir inzwischen abhanden gekommen.

Autismus heißt für mich ebenfalls massive Probleme mit der exekutiven Funktion. Damit ich Dinge selbstständig tun kann, muss ich sie viele hunderte, tausende Male getan haben, bis sie derart Routine sind, dass sie nicht mehr in zu viele Details zerfallen, die mich gnadenlos überfordern. Das kann so etwas einfaches wie Zähneputzen sein. Es fällt mir leichter zu reagieren, als zu agieren.

Letztendlich bin ich indirekt durch meinen Autismus auch häufig extrem erschöpft. Ich bin so reizoffen, dass mir alles schnell zu viel wird, besonders Geräusche und Lichter und Menschenmassen. Stress kann ich nicht gut aushalten.

Autismus heißt für mich aber auch, jemand zu sein, der sich über Kleinigkeiten wie ein Kind freuen kann, und ich glaube, mein Autismus und meine Andersartigkeit – und die jahrelange Auseinandersetzung damit – lässt mich die Welt heute mit viel Offenheit,Verständnis und Freundlichkeit betrachten.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Fee, 39 Jahre, wurde mit Anfang 20 als Asperger-Autistin mit zusätzlichem ADS diagnostiziert.
Sie liebt Hunde und die Natur und kann hier erreicht werden.

Autismus in den Medien

„Ich möchte weiterhin lieber tot sein als als Asperger-Autist zu leben“

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Berichterstattung über Asperger in der Retrospektive

Mit dem Film Rain Man kam im Jahre 1988 Autismus zum ersten Mal in das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit. Dieser Autismus, der Menschen atemberaubende Fähigkeiten verleiht, aber zeitgleich zum Fall für eine Dauerbetreuung macht, faszinierte die Zuschauer*innen. Immer wieder wurden Artikel über diese „seltene und mysteriöse Krankheit“ geschrieben, doch was Autismus wirklich bedeutet und was ihn ausmacht, war lange Zeit nicht bekannt.

Mit dem Laufe der Jahre änderte sich das. Immer mehr Fälle von Autismus wurden erkannt, aber diese Autist*innen waren anders. Sie führten ein Leben außerhalb von Pflegeheimen, konnten reden, arbeiteten oder gingen zur Schule.
Diese „neuen“ Autist*innen lösten den ersten Stimmungswechsel in der  Berichterstattung über Autismus aus. Statt allgemeiner Artikel über Rain Man und seine mysteriöse Krankheit fand man nun Berichte über tatsächliche Autist*innen, die von Journalist*innen und Fernsehteams durch ihren Alltag begleitet wurden. Jetzt war nicht mehr der Autismus, sondern die Autist*innen selbst das Mysteriöse. Kaum ein Beitrag kam ohne Formulierungen wie „von einem anderen Stern“ aus und die Autist*innen wurden in ihrer Darstellung häufig auf besondere Fähigkeiten, exzentrische Hobbys oder ungewöhnliche Ernährungsgewohnheiten reduziert. Außerdem litten diese Beiträge an dem gleichen Problem wie alle Darstellungen von Menschen mit Behinderungen:
Untermalt von getragener Musik und Moll-Tönen durften sie von ihren Problemen erzählen. War doch etwas positiv, war es das trotz der Behinderung. Das ZDF schaffte es in seiner Dokumentation „Von einem anderen Stern“ diesen Pathos auf die Spitze zu treiben, indem es einen minderjährigen Schüler mit den Worten „Ich möchte weiterhin lieber tot sein als als Asperger-Autist zu leben“ zu Wort kommen ließ. Der Kreis der Autist*innen, die bereit waren, diese Darstellung in Kauf zu nehmen, um über Autismus zu informieren, war überschaubar und so beschränkte sich die Berichterstattung lange Zeit auf drei oder vier Autist*innen, die noch dazu sehr einseitig dargestellt wurden. Zwangsläufig war damit das Bild, das die meisten Menschen von Autisten hatten, auf die Eigenheiten dieser wenigen Fernseh-Autist*innen reduziert.

Über viele Jahre hinweg blieb die Berichterstattung über Autismus auf diesem Stand. Auch als die Diagnose bekannter wurde und dementsprechend auch häufiger gestellt werden konnte, veränderte sich die Darstellung nur langsam. Natürlich waren viele Autist*innen nicht sonderlich glücklich damit, dass ihre Probleme auf den täglichen Konsum von Kohl reduziert wurden. Bis sich daraus jedoch Strukturen entwickelten, die es ermöglichten, dem Unmut über die Medien Ausdruck zu verleihen und die Medien daraufhin langsam begannen, ihre Beiträge mit mehr Tiefe zu versehen, brauchte es noch eine Menge Arbeit von Autist*innen.

Am 14. Dezember 2012 änderte sich die Berichterstattung abrupt, als in Newtown, USA 27 Menschen vom jugendlichen, einzelgängerischen Waffenfanatiker Adam Lanza erschossen wurden. Im Zuge der ersten medialen Darstellung machte ein Fakt schnell die Runde: Der Täter hatte die Diagnose Asperger-Autismus.
Nach so einem Massenmord, der die Menschen fassungslos mit der Frage nach dem „Warum?“ zurücklässt, war diese Meldung der sprichwörtliche Jackpot, lieferte sie doch eine greifbare Antwort. Die Redaktionen überschlugen sich mit Meldungen über die gefühlskalten Einzelgänger und der Grundtenor der mysteriösen Faszination kippte in Misstrauen und Angst. Allen voran ging hier Spiegel Online, die nur einen Tag nach dem Amoklauf mit den Worten „Gleichwohl fallen in der Historie solcher Morde immer wieder Männer auf, die kaltblütig töteten und Autisten waren“ gleich eine ganze Liste mit Massenmördern präsentierten, die alle angeblich Asperger-Autisten gewesen sein sollen. Auf dieser Liste auch die deutschen Frederik B. und Heinrich Pommerenke. Beide Mehrfachmörder. Als einige Autist*innen hier das erste Mal gemeinsam und organisiert gegen diese Berichterstattung vorgingen, sollte das dabei alles nur ein Missverständnis gewesen sein und der Artikel wurde leicht geändert.
An der Diagnose des Täters und der Täter auf der Liste kamen im Laufe der Zeit von immer mehr Fachkräften Zweifel auf, die aber kein mediales Interesse hervorriefen. So führte der Vater von Adam Lanza ein Interview mit The New Yorker, in dem er unter anderem von verzögerter Sprachentwicklung sprach. Ein Ausschlusskriterium für das Asperger-Syndrom. Die Diagnose von Pommerenke wurde von einem 80-jährigen Psychiater auf Grundlage fehlender Empathie und ausschließlich nach Aktenlage gestellt und genügt damit keinerlei wissenschaftlichem Standard für eine Diagnostik.
Den Schaden, der durch diese ursprünglichen Meldungen bereits verursacht wurde, konnten diese Richtigstellungen jedoch nicht mehr beheben. Bei jedem neuen durch eine angeblich sozial unbeholfene Einzelgänger*in begangenen Amoklauf beginnen wiederholt Diskussionen darüber, ob die Täter*in Autist war. Dabei löst das Unbekannte am Autismus, das ursprünglich für die Faszination sorgte, jetzt eine diffuse Angst der der Leser*in aus, die sich sichtbar in den Kommentaren manifestierte. Hier fordern die Leser*innen bis heute jede erdenkliche Maßnahme, bis hin zu Zwangseinweisungen für alle Autist*innen.
Der Trend, Asperger-Diagnosen an Individuen zu verteilen, die im öffentlichen Interesse stehen und nicht den sozialen Normen entsprechen, bleibt unverändert und weitet sich bis heute auf alle Bereiche von (mitunter angeblichem) Fehlverhalten aus. Wie zum Beispiel beim enttarnten BND-Doppelagenten oder beim russischen Präsidenten Putin, bei denen ein nur sehr begrenzt fundierter Verdacht hohe mediale Wellen schlug.

In der Gegenwart1 ist der Begriff Asperger, beziehungsweise Autismus, in den Medien auch außerhalb solcher Zuschreibungen regelmäßig präsent. Einen wesentlichen Teil dieser Präsenz macht nach wie vor die Berichterstattung über Autismus aus. Diese hat jedoch in den letzten Jahren erneut einen Wechsel durchlaufen. Heutige Beiträge legen den Fokus auf die speziellen Fähigkeiten von Autist*innen und auf Firmen, die sich darauf spezialisiert haben, diese Fähigkeiten zu nutzen. Der Grundtenor hat sich seit den ersten Berichten über Autist*innen allerdings nicht geändert. Die Leistungen werden trotz oder wegen ihres Autismus erbracht und die Berichte bauen auf einzelnen speziellen Eigenschaften dieser Autist*innen auf. Der Unterschied liegt lediglich darin, dass es jetzt die beruflichen Fertigkeiten sind. Das Gesamtbild steht nach wie vor dahinter zurück.
Eine weitere Ursache für die Medienpräsenz hat nichts mit Autist*innen zu tun. Sogar zu Autismus hat sie nur einen sehr indirekten Bezug. In den letzten Jahren hat sich zunehmend zur Mode entwickelt, Autismus als Metapher oder sogar als Schimpfwort zu verwenden. Nachdem dies über lange Zeit im politischen Diskurs regelmäßig stattfand, passiert es nun auch im Feuilleton zunehmend häufiger, dass bestimmte Verhaltensweisen abwertend als autistisch bezeichnet werden. Was die Autoren mit diesem Bild aussagen wollen, variiert dabei häufig. Meist jedoch wird der Begriff des Autismus, beispielsweise des digitalen Autismus verwendet, um die vom Autor gefühlte Isolation des Individuums in der Gesellschaft zu beschreiben und die Abkehr von jedem Sozialverhalten. Ebenfalls häufig wird mit der Metapher vom „sexuellen Autismus“ das Bild des Autisten genutzt um Asexualität als Vorwurf zu instrumentalisieren. Die Vorstellung politisch Andersgesinnter als Autisten im Swinger-Club schafft es dabei sogar zur allgemeinen Belustigung ins Abendprogramm des öffentlich-rechtlichen Fernsehens. Dabei etabliert sich die Bezeichnung „autistisch“ zunehmend als Ersatz dafür, was früher als „krank“ oder „behindert“ bezeichnet worden wäre. Eine Entwicklung, die mit der Politik und dem Feuilleton hauptsächlich die Menschen trifft, die gebildet sind oder so erscheinen wollen und ihre Beleidigungen lieber in ein Fremdwort kleiden. Zwar gibt es mittlerweile viele Autist*innen, die sich zusammenschließen und auf die Unangemessenheit dieser Formulierung hinweisen, doch sie wird ungeachtet dessen weiter verwendet.
Dabei besteht das Problem darin, dass durch die Verwendung von Autismus als Metapher für bestimmte Verhaltensweisen, die Leser*innen diese Aussage nicht zwingend als die Metapher wahrnehmen, wie die Autor*in sie (hoffentlich) gemeint hat. Das führt ganz praktisch dazu, dass viele Leser*innen nicht zwischen der metaphorischen und der realen Autist*in trennen können und im Alltag mit Autist*innen die gesamte Bandbreite negativer Eigenschaften assoziieren.

Seit 1988 hat die Berichterstattung einen großen Bogen geschlagen. Ausgehend von Rain Man und dem Fokus auf die Savants unter den Autist*innen, über eine Berichterstattung, die aus den Besonderheiten einiger weniger bestand, der generellen Vorverurteilung einer ganzen Bevölkerungsgruppe und letzten Endes zurück zur Berichterstattung über einzelne Besonderheiten und Menschen die ihre Beleidigungen intellektualisieren wollen. Dabei wird deutlich, dass sich seitdem einiges verändert hat, aber die Berichte über Autist*innen dennoch an vielen Stellen in ihren alten Mustern verharren und die Bemühungen um eine realistischere Darstellung viele Rückschläge erleiden.
Trotz dieses Trends schließen sich zunehmend Autist*innen zusammen, um gemeinsam die Forderung nach einer ausgewogeneren Berichterstattung durchzusetzen. So hat eine Journalist*in dank der Vernetzung im Internet mittlerweile ohne größere Probleme die Möglichkeit, mit Autist*innen in Kontakt zu treten und sich aus erster Hand zu informieren statt das bisherige falsche Bild zu reproduzieren. Dieser Einsatz einzelner ist wichtig für alle Autist*innen, denn aus dem Medienbild resultiert das Bild, dass die Menschen von Autist*innen haben und damit in letzter Konsequenz auch, ob gesellschaftliche Akzeptanz und ein wirklich offener Umgang mit der Diagnose möglich wird.

Allgemeines, Wahrnehmung

Was ist Autismus?

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Manchmal, wenn ich mit anderen Menschen unterwegs bin, kommt das Thema Autismus auf. Häufig fallen dann Aussagen wie „Das sind doch die, die diese tollen Fähigkeiten haben. Die man mit dem Hubschrauber über eine Stadt fliegt und dann können Sie alles komplett aus dem Gedächtnis zeichnen.“
Leider ist das keine Erklärung dafür, was Autismus ist, sondern hat viel mehr mit dem Savant-Syndrom zu tun. (Savants sind Menschen, die über besondere Fähigkeiten verfügen, die man auch Inselbegabungen nennt, aber in vielen anderen Bereichen nur durchschnittlich, bis unterdurchschnittlich begabt sind.) Es gibt zwar viele Savants die auch Autist*innen sind, aber nur sehr wenige Autist*innen, die auch Savants sind.

Was Autismus ist, lässt sich leider nicht in einige Sätzen zusammenfassen. Autismus funktioniert nicht wie ein IKEA-Möbel, bei dem man die einzelnen Teile gemäß der Anleitung zusammensetzt und wenn kein Teil fehlt und die Anleitung stimmt, kommt am Ende die Schrankwand „Autist*in“ dabei raus. Stattdessen ist Autismus ein Sammelbegriff für verschiedene Beeinträchtigungen und Besonderheiten, die alle über gewisse Gemeinsamkeiten verfügen. Aus diesem Grund wird der Begriff des Autismus zunehmend von der Bezeichnung „autistisches Spektrum“ oder „Autismus-Spektrum-Störung“ (ASS) abgelöst.

Die Gemeinsamkeiten der Besonderheiten innerhalb des Autismus-Spektrums lassen sich im Wesentlichen in zwei große Bereiche unterteilen. Einer dieser Bereiche ist die Wahrnehmung, welche sich bei Autist*innen von Nicht-Autist*innen unterscheidet. Bei den meisten Menschen funktioniert Wahrnehmung so, dass es einen Unterschied gibt zwischen dem, was das Gehirn an Informationen/Reizen aufnimmt wird, und dem, was davon bewusst wahrgenommen wird. Bevor das was wahrgenommen wird, auch bewusst wahrgenommen wird, führt das Gehirn eine Vorauswahl durch um die Komplexität zu reduzieren. Dabei werden viele Dinge von vornherein aussortiert. Dies betrifft vor allem Details, Situationen die in bekannte Muster fallen und Wahrnehmungen die für die aktuelle Situation scheinbar irrelevant sind. Das ist eine ziemlich nützliche Funktion da sie ermöglicht, dass die meisten Menschen in der Lage sind, ihre Ziele zu erreichen ohne auf dem Weg vom Muster des Straßenbelags oder von dem was die Müllabfuhr am Straßenrand macht abgelenkt zu werden. Und zwar, ohne sich dafür stark konzentrieren zu müssen. Bei Autist*innen funktioniert diese Vorauswahl oft nicht, oder nur mit Einschränkungen. Sie nehmen häufig zum Beispiel das Muster des Straßenbelags, die Müllabfuhr, die Schaufensterauslage, das vorbeifahrende Auto, die laufenden Motoren und/oder die Angebote des Discounters bewusst wahr. Um trotzdem ihr Ziel genauso zu erreichen, müssen sie es schaffen aus dieser Vielzahl von Informationen das auszufiltern, was für das Erreichen ihres Zieles nicht benötigt wird. In einigen Fällen kann das soweit gehen, dass Autist*innen ihre Wege nicht ohne Unterstützung zurücklegen können. In den anderen Fällen erreichen sowohl Autist*in, als auch Nicht-Autist*in am Ende ihr Ziel. Der Unterschied ist, dass die eine Person einen entspannten Nachmittagsspaziergang hatte, während die andere sehr viel Konzentration und Energie aufwenden musste um das Ziel zu erreichen. Zum Themenbereich der Energie habe ich an anderer Stelle noch eine ausführlichere Erklärung geschrieben. Da das Konzentrieren auf die wichtigen Reize Energie kostet, bedeutet das im Umkehrschluss, dass wenn Autist*innen nicht mehr genügend Energie zum konzentrieren haben, alle Reize gleichzeitig und ungefiltert da sind. Dieser Zustand der Reizüberflutung kann bis hin zur totalen Überforderung führen. In diesem Fall spricht man auch von einem „Overload“.

Der zweite Bereich der Gemeinsamkeiten ist alles was sich unter dem Begriff soziale Interaktion zusammenfassen lässt. Eines der bekanntesten Klischees über Autist*innen ist, dass Sie immer alles wörtlich nehmen. Tatsächlich stimmt das oft. Das liegt daran, dass Autist*innen häufig ein Problem damit haben Informationen wahrzunehmen, welche sich nicht auf der Sachebene befinden, wie zum Beispiel Mimik, Gestik oder Tonfall. Am deutlichsten wird das bei Scherzen, Ironie oder Sarkasmus, bei denen Menschen das Gegenteil von dem sagen was Sie meinen, die komplette Umkehr der Bedeutung aber nur durch ihren Tonfall oder durch ihre Mimik deutlich machen. Diese Probleme beschränken sich aber nicht nur auf Sarkasmus. Problematisch können beispielsweise auch Redewendungen sein. Redenwendungen basieren in der Regel auf einer Metapher und die eigentliche Aussage steckt in dem dahinterstehenden Bild. Bei Menschen die sich hauptsächlich auf die Sachebene einer Nachricht konzentrieren kann die Frage, ob einem „etwas unter den Nägeln brennt?“ zu sehr irritierten Blicken auf die eigenen Fingernägel führen. Genauso ist die Frage, warum jemand einen Storch braten sollte, insbesondere da viele Störche auf der Liste bedrohter Tierarten stehen, bis heute ungeklärt. Darüber hinaus gibt es noch viele weitere Beispiele für Aussagen, die etwas anderes meinen, als die Sachebene vermuten lässt. Beispielsweise beinhaltet „Isst du das noch?“ oft die versteckte Frage „Darf ich das haben?“. „Ich geh jetzt ins Bett“ kann je nach Gesichtsausdruck, Tonfall, Situation und Vorgeschichte neben der Sachebene noch jede weitere Bedeutung zwischen „Komm mit mir ins Bett.“ bis hin zu „Du schläfst heute auf der Couch!“ haben.

An dieser Stelle wird auch deutlich, dass die Trennung ob ein Problem von der Reizwahrnehmung oder der sozialen Interaktion kommt, selten exakt möglich ist. Eines der häufigsten Merkmale, mit denen Autist*innen beschrieben werden ist der fehlende oder seltsam wirkende Blickkontakt. Intuitiv ein Problem in der sozialen Interaktion. Tatsächlich beschreiben aber sehr viele Autist*innen, dass sie nicht in die Augen schauen, weil sich dort so viel Mimik abspielt, dass sie die vielen Informationen nicht alle Verarbeiten und sich zeitgleich auf das Gespräch konzentrieren könnten. Letzten Endes ist es in der Praxis aber wohl egal ob ich die Aussage „Ich gehe jetzt ins Bett.“ nun falsch verstanden habe, weil mir die Details der Mimik entgangen sind, oder weil mir die Bedeutungsebene entgangen ist. Für den Umstand, dass ich grundlos auf der Couch geschlafen habe, ist das letzten Endes wohl auch egal.

Wie genau sich die Symptome innerhalb dieser Themenbereiche konkret ergeben kann sehr unterschiedlich sein. Dies bedeutet, dass es innerhalb des autistischen Spektrums sehr große Unterschiede gibt, wie sich Autismus individuell äußert. Viele Menschen sprechen hier von „leichtem“ und „schwerem“ Autismus, da man aber nicht immer alle Probleme von außen sehen kann, dürfte eine Unterscheidung zwischen „auffälligem“ und „unauffälligerem“ Autismus wohl näher an der Lebensrealität vieler Autist*innen sein. Häufig werden auch einzelne Diagnosen innerhalb des Autismus-Spektrums mit einer bestimmten Beeinträchtigung gleichgesetzt. Diese Diagnosen sind nach aktueller Definition das Asperger-Syndrom, der Kanner/frühkindlicher-Autismus und der atypische Autismus.

Dabei wird das Asperger-Syndrom in der Regel als leichter Autismus oder manchmal sogar als „nicht richtiger“ Autismus bezeichnet, bei dem die Symptome nicht so sehr auffallen. Dabei sollen Asperger-Autist*innen manchmal etwas sonderlich sein und keinen Humor haben, im Wesentlichen aber ohne weitere Unterstützung durch den Alltag kommen.
Kanner-Autismus ist dabei das genaue Gegenteil, bei dem die Menschen nicht-sprechende, kognitiv beeinträchtigte Menschen vor Augen haben. Oft auch in Abgrenzung zu Asperger „richtiger Autismus“, genannt. Kanner-Autist*innen sind in der Wahrnehmung der meisten Menschen allein zu nicht viel in der Lage und auf ständige Betreuung angewiesen.

Tatsächlich erfolgt die Unterscheidung der einzelnen Diagnosen im Autismus-Spektrum nicht nach dem Maß der Alltagskompetenz, das die Autist*innen aufbringen, sondern hauptsächlich danach in welchem Alter sich die ersten Symptome gezeigt haben und wann bzw. wie die Sprachentwicklung erfolgt. Dabei besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass wenn sich die ersten Symptome früher zeigen, wie es oft bei Kanner-Autismus der Fall ist, sich auch mehr sichtbare Auswirkungen auf die Alltagskompetenz ergeben. Eine Garantie hierfür gibt es nicht. Das bedeutet aber nicht, dass es die beiden zuvor beschriebenen Ausprägungen von Autismus, wie die meisten Menschen sie mit Kanner und Asperger assoziieren, nicht gibt. Es gibt Autist*innen, die ohne Unterstützung ihren Alltag nicht bewältigen könnten, genauso wie Autist*innen, die in den allermeisten Situationen keiner besonderen Unterstützung bedürfen. Und es gibt auch jede einzelne Ausprägung zwischen diesen beiden Extremen. Wie viele Probleme eine Autist*in tatsächlich hat und wie es ihr geht lässt sich dabei aber nicht an der Diagnose oder einem Eindruck von außen festmachen. Autist*innen, die eine eigene Wohnung, eine Arbeitsstelle und ein geregeltes Leben haben wirken in der Regel so, als hätten sie überhaupt keine Probleme. Was man als Außenstehende*r jedoch nicht sehen kann ist, ob diese Person so viele Sozialkontakte hat, wie sie sich wünschen würde, oder wie sehr es sie stresst, Arbeit und Wohnung aufrecht zu erhalten.

Neben den Vorurteilen zu den Diagnosen innerhalb des Autismus-Spektrums und den angeblichen Spezialfähigkeiten von Autist*innen gibt es noch eine ganze Reihe weiterer Vorurteile gegenüber Autist*innen, welche immer wieder auftauchen. Eines ist zum Beispiel, dass alle Autist*innen introvertiert und zurückhaltend auftreten. Dies stimmt für viele auch, jedoch gibt es genug Autist*innen, bei denen das genaue Gegenteil der Fall ist. Es kann durchaus vorkommen, dass sich diese eine Person, die eine soziale Situation komplett an sich reißt und allen Anwesenden von seinem Hobby erzählt ohne irgendwen auch nur Ansatzweise zu Wort kommen zu lassen, ebenfalls im Autismus-Spektrum befindet.
Ein anderes Vorurteil ist, dass Autist*innen alles immer auf die genau gleiche Weise erledigen müssen. Dieses Vorurteil stimmt häufig tatsächlich, auch wenn es in der Regel stark übertrieben dargestellt wird. Tatsächlich gibt es viele Autist*innen, die einzelne Tätigkeiten immer auf die gleiche Weise erledigen. Einfach, weil es so deutlich weniger Konzentration erfordert und so mehr Energiereserven für die restlichen anstehenden Aufgaben übrig sind. Wenn so eine Routine in einer Situation fehlschlägt, ist dies in der Regel aber kein Untergang, bei der sich alle Autist*innen immer auf den Boden setzen und apathisch vor und zurück wippen. Viele Autist*innen können dann umplanen, es kostet nur deutlich mehr Energie. Auffällig problematisch wird es dann, wenn diese Fähigkeit aufgrund der konkreten Ausprägung des Autismus oder aufgrund der fehlenden Energiereserven fehlt, oder sehr viele Routinen auf einmal wegbrechen. Manchmal kann man auch Routinen für den Wegfall von Routinen entwickeln. Beispielsweise kann man eine Routine für den Fall, dass der regelmäßig genommene Zug ausfällt oder verpasst wurde, entwickeln. Es gibt aber ebenso Situationen oder Ausprägungen des autistischen Spektrums, in denen das Bedürfnis nach Sicherheit durch Routinen so groß ist, dass eine andere Cornflakes-Marke zum Frühstück bereits eine schwere Störung des Tagesablaufs bedeuten kann, deren Überwindung zu viel Konzentration und Energie kosten kann, oder für manche Autist*innen sogar unmöglich ist.

Diese „kurze Erklärung“ was Autismus eigentlich ist, kann nur noch mit viel wohlwollen als kurz betrachtet werden. Trotzdem ist sie nicht mehr als nur ein Überblick, bei dem ich mit Sicherheit Dinge ausgespart habe, welche andere Menschen als wichtig empfinden würden. Das Autismus-Spektrum ist ein weites Feld, bei dem es innerhalb von einer Reihe von Grundgemeinsamkeiten sehr viele verschiedene Ausprägungen gibt, wie sich diese nun konkret äußern können. Das führt dazu, das jede Ausprägung innerhalb des Spektrums so individuell ist, wie die Autist*in selbst. Statt den vorgefertigten Bauteilen für eine Regalwand hat man es hier eher mit einem Lego-Set zu tun. Mit Steinen in verschiedenen Formen und Farben, bei denen sich aus den gleichen Steinen vollkommen unterschiedliche Dinge bauen lassen. Und egal ob nun ein Auto oder ein Raumschiff daraus gebaut wurde, die einzelnen Steine für sich betrachtet sind immer wieder die, die man schon kennt.

Dieser Text ist ursprünglich als Gastbeitrag für Indianermädchen & Wildfang erschienen.

Alltag, Autismus in den Medien

Gastbeitrag zur Aktion Mensch

Gastbeitrag von MrsGreenberry zur Aktion Mensch

Wer sich, wie ich, mit der Interessensvertretung behinderter Menschen in Deutschland beschäftigt, ist Kummer und Leid gewöhnt. Die bekannteste Organisation in diesem Bereich ist die Aktion Mensch – das sind die mit den Losen, sodass man beim nächsten Weihnachtsgeschenk für Onkel Rudi das Gefühl hat, etwas richtig Gutes zu tun und den armen Behinderten zu helfen. Wie bei den meisten Vereinen, die sich die Interessensvertretung behinderter Menschen auf die Fahnen geschrieben haben, ist auch die Aktion Mensch fest in der Hand nichtbehinderter Menschen. Dass das zu anderen Ergebnissen als eine echte Selbstvertretung führt, liegt auf der Hand. Dennoch schafft es auch diese Organisation, mich immer wieder aufs Neue negativ zu überraschen, etwa gestern Nachmittag, als mir dieser Tweet in die Timeline gespült wurde:

Zugegebenermaßen ist gar nicht so klar, auf wen sich hier die „falsche Einstellung“ bezieht. Die GesellschaftTM? Behinderte Menschen? Beide?

Wenn die GesellschaftTM gemeint ist, handelt es sich auf jeden Fall um eine gefährliche Vereinfachung. Ich denke, niemand wird bestreiten, dass behinderte Menschen nicht nur durch ihre Behinderung an sich, sondern auch durch individuelle und strukturelle Diskriminierung (Stichwort etwa Bundesteilhabegesetz) ebenfalls behindert werden. Aber eben nicht ausschließlich. An dieser Stelle kann ich zunächst einmal nur für mich selbst sprechen, aber auch in einer perfekten Gesellschaft würde mich mein Autismus immer noch einschränken. Weit weniger als er es jetzt tut, aber alle Einschränkungen lassen sich schlichtweg nicht durch angepasste Rahmenbedingungen kompensieren. Sommerliche Temperaturen und strahlender Sonnenschein zum Beispiel würden mich wohl immer noch in einer gewissen Regelmäßigkeit in eine Reizüberflutung befördern. Zu behaupten, sämtliche Beeinträchtigungen behinderter Menschen entstünden ausschließlich in Wechselwirkung mit der Gesellschaft, ist meiner Meinung nach ein Wunschdenken, das die Realität (mindestens vieler) behinderter Menschen leugnet.

Wenn mit der „falschen Einstellung“ hingegen (auch) behinderte Menschen gemeint sind – uiuiuiuiui. Ich hoffe doch ganz stark, dass die Aktion Mensch Rollstuhlfahrer*innen nicht erzählt, ihre Behinderung sei nur auf die falsche Einstellung zurückzuführen und wenn sie sich nur wirklich anstrengen würden, könnten sie auch die Treppe nehmen, anstatt immer dreist nach einem Aufzug zu verlangen. Glaube ich aber auch nicht wirklich, denn eine solche Logik betrifft ja in aller Regel nicht Menschen, denen man ihre Behinderung auf den ersten Blick ansieht. Selbst Mitarbeiter*innen von Aktion Mensch ist dann wohl irgendwie klar, dass das so nicht funktioniert. Sehr wohl aber betrifft so eine „Nur deine Einstellung behindert dich!“ Logik – auch bekannt als neoliberales „Du kannst alles schaffen, wenn du nur wirklich willst!“ – Menschen, denen man ihre Behinderung nicht auf den ersten Blick ansieht, und zwar auch von Seiten der Aktion Mensch. Auch an dieser Stelle kann ich wieder nur aus meiner Perspektive als Autistin berichten, es würde mich aber nicht wundern, wenn sich Aktion Mensch auch in Bezug auf andere sogenannte unsichtbare Behinderungen gar nicht mal so knorke verhält. Auf jeden Fall gilt: Aktion Mensch fördert finanziell Projekte, in denen autistische Kinder mit ABA (Applied Behavior Analysis) „gefördert“ werden, einer „Therapie“, in denen sie mithilfe von operanter Konditionierung Verhaltensweisen an – und abtrainiert bekommen, und das zum Teil 30 – 40 Stunden pro Woche. Dabei macht sich niemand Gedanken darüber, warum autistische Kinder manche Verhaltensweisen zeigen oder welchen Stress es auslöst, Verhaltensweisen ersatzlos zu „löschen“ (ja, so nennt sich das bei ABA). Das Thema ist ziemlich komplex und würde in seiner Gesamtheit hier den Rahmen sprengen. Autist*innen weltweit protestieren seit Jahren gegen diese Art der „Behandlung“, die auf genau der „Wenn du dich nur anstrengst, bist du auch nicht autistisch/behindert“ Logik fußt, was Aktion Mensch allerdings herzlich egal ist. Aleksander Knauerhase stand bezüglich des Themas ABA im Austausch mit der Aktion Mensch, die gesamte Chronik des Grauens findet sich auf seinem Blog.

Ich bin mir sicher, Aktion Mensch würde sich, würde man etwa einen Protestbrief gegen diesen Tweet verfassen – auf kritische Replies zu antworten, hat die Aktion Mensch anscheinend nicht nötig – wortreich rechtfertigen. Vermutlich würde sie argumentieren, so habe man das ja alles nicht gemeint, das sei wohl ein Missverständnis und es tue ihnen leid, dass man sich in seinen Gefühlen verletzt gefühlt habe. Ich für meinen Teil bin mir ziemlich sicher, dass das kein Missverständnis war, sondern wieder einmal gezeigt hat, wo die Aktion Mensch ideologisch zu verorten ist und warum die Interessensvertretung von Menschen mit Behinderung durch Menschen ohne Behinderung auch im Jahr 2016 noch immer, vorsichtig ausgedrückt, kein Erfolgsmodell ist.

Allgemeines, Alltag

Energiemanagement

Auch nach 131 Beiträgen und über 6 Jahren schreibe ich immer noch gerne in dieses Blog. Doch in letzter Zeit sind die Beiträge seltener geworden und aus meiner Routine, jeden Morgen die Kommentare zu moderieren, den Spam auszusortieren und die Blogstatistik zu überfliegen, ist zunehmend ein verschämtes Schließen des Browsertabs geworden.

Das liegt nicht daran, dass ich nicht mehr gerne schreibe. Im Gegenteil: Die Liste der Themen, über die ich gerne schreiben will, ist mit jedem Monat ohne Blogtext stetig gewachsen.

An der Zeit liegt es auch nicht. Mit dem Abschluss meines Studiums habe ich mit einem 8-Stunden-Tag auf einmal so viel Freizeit, dass ich gute zwei Monate brauchte, um zu lernen, wie ich damit umgehen soll.

Leider sind Zeit und Motivation nicht das einzige, was gebraucht wird um Dinge geschafft zu bekommen. Zusätzlich braucht es auch Energie und mit dieser Energie ist das bei Autisten so eine Sache. Nehmen wir der Einfachheit halber einmal an, alle Menschen haben einen gleich großen Akku. Dieser steht am Morgen auf 100%. Man steht auf, fährt mit der Bahn zur Arbeit, arbeitet, isst mit den Kollegen zu Mittag, arbeitet noch mehr, fährt mit der Bahn zurück nach Hause, zieht sich um, geht zum Fußballverein mit den Freunden.
Jede dieser Tätigkeiten wirkt sich auf den Akkustand aus.
In der Bahn liest man ein Buch und die Zeit fliegt: 99% Ladezustand. Man arbeitet: 70% Ladezustand, entspanntes Mittagessen mit den Kollegen, die Energiereserven werden aufgefüllt: 75% Ladezustand, man arbeitet weiter: 45% Ladezustand, die Fahrt nach Hause, Rush-Hour: 40% Ladezustand, zum Schluss noch der Fußballverein, und man fällt mit 10% Ladezustand müde ins Bett.

So weit der Normalfall. Für einen Autisten kann sich dieser Tag jedoch ganz anders darstellen:
Man versucht in der Bahn sein Buch zu lesen, mit all den Menschen um einen herum kann man sich aber nur schwer auf den Inhalt konzentrieren: 90% Ladezustand. Man arbeitet: 61% Ladezustand, Mittagessen mit den Kollegen, Smalltalk in der vollen Kantine: 55% Ladezustand, man arbeitet weiter: 25% Ladezustand, die Fahrt nach Hause, Rush-Hour: 15% Ladezustand, zum Schluss noch der Fußballverein, und man fällt mit -20% Ladezustand müde ins Bett.1

Das Problem ist, es gibt keine negativen Akkustände. Irgendwann während des Fußballspiels wäre zwangsläufig der Punkt erreicht, an dem unser hypothetischer Autist nicht mehr könnte und überstürzt das Spielfeld verlassen und nach Hause fliehen müsste. Dabei hatte er genau den gleichen Tag wie sein nichtautistisches Gegenstück. Trotzdem hat er am Ende des Tages nicht das gleiche geschafft. Der Unterschied ist, dass viele Dinge, die für einen Nicht-Autisten selbstverständlich und ohne nachdenken erfolgen (das Lesen in der Bahn, das Mittagessen mit Kollegen), für Autisten ein aktiver Vorgang sind, über den sie nachdenken müssen. Dieses Nachdenken erfordert Konzentration und Energie, so dass die selben Tätigkeiten viel mehr von der Energie des Akkus verbrauchen als bei anderen Menschen.

Die Vorstellung von der Energiereserve ist kein theoretisches Gedankenspiel, sondern ein normaler Bestandteil des Alltags von mir und vielen Autisten, mit denen ich darüber bisher sprach. Wann immer ich Termine mache, achte ich nicht nur darauf, dass ich zu dem Zeitpunkt keine anderen Termine habe, sondern auch darauf, was für Termine ich davor und danach habe und wie viel meines Akkus mich diese Termine kosten werden. Ohne viel darüber nachzudenken, ist die Planung meiner Energiereserven schon vor sehr langer Zeit ein normaler Bestandteil meines Tagesplanung geworden. Genau so habe ich mich daran gewöhnt, Termine zu verschieben, oder abzusagen, die ich gerne wahrnehmen würde, weil absehbar ist, dass ich nicht die Energie übrig haben werde, die ich dafür brauche.

Diese Überlegung basiert auch sehr viel auf Erfahrungswerten; so habe ich das erste Semester dafür gebraucht, zu merken, dass nach einem 12 Stunden-Uni-Tag anschließende 8 Stunden Schlaf einfach nicht reichen, um die Akkus wieder auf 100% zu bekommen. Für den darauffolgenden Tag habe ich dann nur 80% der Energie zur Verfügung, die ich normalerweise gehabt hätte. Genau so ist nicht jeder Termin gleich anstrengend. Während ich nach 8h-Home-Office relativ entspannt meinen Tag fortsetze, darf ich nach 8h-Großraumbüro für mindestens 2h keine weiteren Termine einplanen. Diese Dinge habe ich mit der Zeit gelernt. Wenn ich in neue Situationen komme, habe ich diese Erfahrungswerte nicht. Dann muss ich versuchen zu schätzen, was in der Situation von mir erwartet wird und wie viel Energie mich das vermutlich kosten wird. Sofern es möglich ist, versuche ich in der Regel jedoch kein Risiko einzugehen und plane mir im Anschluss Freizeit ein.

Leider sind alle Überlegungen und Erfahrungswerte kein Garant dafür, dass meine Schätzungen richtig liegen. Nicht alle Ereignisse lassen sich von vorneherein einplanen und wenn ich mit falschen Erwartungen an eine Situation herangehe, kann es schnell passieren, dass meine Planung von einer realistischen Schätzung zu einem Wunschgedanken wird. Dabei hab ich leider keine Akkustandsanzeige, die mir sagt, dass ich nur noch 20% Restenergie habe. Ich merke nur die Auswirkungen davon und habe mit der Zeit gelernt, mein eigenes Verhalten zu beobachten, um zu merken, wann meine Energie zur Neige geht. Während ich am Anfang nur Probleme habe mich zu konzentrieren, bekomme ich mit sinkender Energiemenge Kopfschmerzen, oder werde unruhig, wippe schnell mit dem Fuß, oder entwickle andere Stimming-Verhaltensweisen. Am Ende der Energie habe ich nur noch das Bedürfnis, so schnell wie möglich wegzukommen und allein zu sein. Ohne Rücksicht auf soziale Konventionen.
Ist die Energiemenge einmal so weit unten, ist es nahezu unmöglich, sie schnell wieder aufzufüllen. Praktisch bedeutet das, dass ich nicht nur den nächsten Tag, sondern einige darauffolgende Tage mit weniger Energie auskommen muss, bis die Reserven langsam wieder aufgefüllt sind.

Lange Zeit habe ich nicht bemerkt, wie groß und raumgreifend das Energiemanagement in meinem Leben ist. In der Regel denke ich nicht weiter darüber nach, sondern plane meine Tage einfach so, dass es keine Probleme gibt und denke nicht weiter darüber nach, in wie vielen Situationen ich das eigentlich tue und merke daher nicht, dass ich es in so gut wie jeder Situation, bei jedem Termin, bei jeder Planung mache. Erst als mir auffiel, dass ich auch Dinge absage, die ich gerne mache und die Liste der Dinge, die erledigt werden müssen, nicht mehr kürzer wurde, fing ich an darüber nachzudenken, in welchen Situationen ich über mein Energiemanagement nachdenke und wie viel Raum es tatsächlich in meinem Leben einnimmt.

Dabei sind mir die Auswirkungen erst langsam klar geworden. Denn über die Jahre haben sich bei mir viele Projekte angesammelt, die mir Spaß machen und die ich gerne mache, doch ich merke, dass ich nicht mehr die Energie dafür habe, da es zu viele andere Dinge gibt, die meine Energie aufbrauchen. An Teilen dieser Dinge kann ich nichts ändern; zum Beispiel wird sich Arbeit nicht vermeiden lassen, wenn ich auch weiterhin wohnen und essen möchte, aber an anderen Dingen kann ich etwas ändern. Das bedeutet allerdings, dass ich abwägen muss, welches meiner Projekte ich mehr mag und welches andere Projekt ich zugunsten von beispielsweise diesem Blog oder meinem Podcast aufgebe. Die Entscheidung etwas aufzugeben, was einem am Herzen liegt, obwohl eigentlich genug Zeit dafür wäre, ist keine einfache. Und so habe ich, je mehr ich in der vergangenen Zeit darüber nachdenke zunehmend das Gefühl, dass die Notwendigkeit ständig die eigene Energie im Auge zu behalten eine der großen Einschränkungen meines Autismus ist.

Mein Autismus

Systemsurfer – Interaktion.exe

Das, was mich bis zuletzt daran zweifeln ließ, ob ich denn wirklich Aspergerautist sei, war die bis heute geläufige Annahme, Autisten hätten ein Problem, Emotionen des Gegenübers wahrzunehmen. Doch die Wahrheit ist das Gegenteil, zumindest für mich: Die Gefühle der Anderen, des Films, den ich schaue, der Musik, die ich höre, drohen mich ständig zu überwältigen. Bin ich unachtsam und habe den „Schalter“ im Kopf nicht umgelegt, bin ich ihnen wehrlos ausgeliefert. Meine einzig verfügbare Reaktion ist dann: unkontrolliertes Weinen. Das irritiert meine Umwelt und ist — in vielen Situationen — unprofessionell; ist der Schalter jedoch umgelegt, wirke ich kalt und distanziert. Dilemma.

Wut und Traurigkeit in der Mimik der Anderen kann ich nicht unterscheiden. Alles, was ich spüre, ist eine fast greifbare Emotionenwand. Ich sage immer: Ich „schmecke“ den Raum. Dass ich mit Gesichtern ohne den Raumgeschmack nichts anfangen kann, ist mir erst bei meiner Diagnose bewusst geworden. Ich kann mit geschlossenen Augen einen Raum betreten und weiß, wie die Stimmung ist, weiß, ob ich den Schalter umlegen muss. Das alles schmecke ich am Gaumen, ganz körperlich, mit meiner Zunge. Am Irritierendsten ist ein Raum voller lachender Gesichter, der aber ganz anders schmeckt. Das passiert häufiger als man denkt; die Menschen sind trauriger als man annehmen könnte.

Man hat mir schon oft den fehlenden Blick für’s Große und Ganze vorgeworfen, besonders im Arbeitsumfeld. Das ominöse Konzept des Multitaskings geht vollkommen an mir vorbei: Ich kann stets nur eine Sache, und NUR eine Sache, die aber dann verdammt gut. Das reicht einem Chef aber fast grundsätzlich nicht. Lenkt man mich ab, habe ich das Spiel schon verloren. Arbeitsanweisungen sind grundsätzlich mangelhaft formuliert und lassen mich oft handlungsunfähig zurück. Anweisungen zwischen den Zeilen nehme ich nicht wahr.

Mein Blick für’s Detail hat nicht Wenige fast zum Wahnsinn getrieben. Die Welt liegt zerpflückt vor mir, und ich sehe mir jedes Stückchen genau an, ringe so lange mit mir, bis ich jedes einzelne beschreiben kann, Worte gefunden habe. Meine Sprache ist bildgewaltig — manchmal zu anstrengend für die Anderen. Das ist zwar eine meiner Stärken, und davon habe ich einige — doch leider kann man damit in dieser leistungs- und profitgeleiteten Welt nicht viel anfangen. Ich sage oft Dinge, die „man nicht sagt“, spreche Dinge an, die nicht angesprochen werden dürfen — und merke es nicht. Ich bin der große Irritator, der, permanent die Welt um sich herum berechnend, inzwischen in der Lage ist, ganz unauffällig zu erscheinen. Die Rechenprozesse auf allen Kanälen bekommt meine Umwelt nur noch selten mit. Das ist wie Multi-Threading im Programmieren, nur eben im echten Leben. Aber wie das mit menschengemachten Programmen so ist: ihre Codes haben Bugs.

Und dann läuft Interaktion.exe in einer Situation plötzlich nicht mehr.
Absturz.
Bluescreen.
Neustart.
Kompensieren, irgendwie.

DAS merken die Menschen: wenn ich plötzlich nicht mehr funktioniere und nur noch schaue, schaukelnd ins Leere starre, die Sprache weg ist. Das merken sie. Dass ich den Code seit 37 Jahren mühsam selbst schreibe, teste, verbessere und gleichzeitig vielleicht der empfindsamste Mensch bin, den sie kennen — das wissen sie nicht.

Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Systemsurfer ist im Alter von 33 Jahren diagnostiziert worden, hat ein Studium mehrfach abgebrochen und keine Berufsausbildung, liebt aber Philosophie und Literatur. Systemsurfer twittert, schreibt Kurzgeschichten und versucht sich auch an einer Webseite.

Allgemeines, Autistische Kultur

Von Chancen und Grenzen der Selbst-Diagnosen

Selbstdiagnostiziert. Ein Wort das nahezu als Garantie dafür taugt, dass Heerscharen von Psychologen und Psychiatern tief einatmen und in Augenrollen verfallen. Menschen maßen sich an, ohne gesicherte Vorkenntnis medizinische Labels zu vergeben. Dabei vergeben sie diese Labels sogar bei sich selbst, was selbst entsprechend ausgebildete Menschen mit Jahren der Erfahrung nicht tun würden, weil es vollkommen unmöglich ist eine ausreichend professionelle Distanz zu sich selbst zu entwickeln. An dieser Stelle könnte dieser Text enden und wir könnten uns alle wieder Katzenvideos oder anderen Dingen zuwenden. Doch so leicht ist es nicht.

Die Geschichte von diagnostischer Abklärung und Autismus war von Anfang an eine zwiespältige. In den frühen Zeiten der Diagnose konnte man deutschlandweit die Anzahl der qualifizierten Diagnostiker an den Fingern seiner Hände abzählen und hatte immer noch einige Finger in Reserve. Dementsprechend hatte überhaupt nur ein Bruchteil der Menschen, bei denen ein Autismus-Verdacht im Raum stand, eine realistische Chance, diesen Verdacht diagnostisch bestätigen zu lassen. Dazu kam, dass auf jeden dieser qualifizierten Diagnostiker, mindestens 20 Diagnostiker kamen, die Autismus nach einem entspannten Plausch und ein paar Teeblättern ausschlossen oder bestätigten. Dabei reichte in der Regel schon der Umstand sprechen zu können um Autismus auszuschließen.
Diese Situation führte zwangsläufig dazu, dass viele Menschen, die sich selbst als Autisten sahen, dies nie bestätigen lassen konnte. Daher setzten sich die frühe Autismus-Communities zu großen Teilen aus diesen „Verdachts-Autisten“ zusammen. Vermutlich würden sie ohne die Offenheit gegenüber Verdachts-Autisten heute nicht existieren.

Mittlerweile gibt es mehr qualifizierte Diagnostiker. Trotzdem sind es immer noch so wenige, dass zwischen dem Anrufen bei einer Diagnosestelle und der ersten Begegnung mit einem Diagnostiker in der Regel mehr als ein Jahr vergeht. Das bedeutet, dass zwischen dem Verdacht und der Gewissheit in der Regel mindestens ein Jahr liegt, in dem derjenige Mensch kein anderes Label hat, als seinen Verdacht auf Autismus. Zusätzlich zur angespannten Fachkräftesituation kommt, dass es Menschen gibt, für die eine offizielle Diagnose ein großes Problem sein kann, wie zum Beispiel Anwärter auf eine Verbeamtung.

Alles in allem war und ist die Integration von Verdachts-Autisten in die Autisten-Communities bis heute unerlässlich und wesentlich. Doch diesen Verdacht als gleichwertige Selbstdiagnose zu betrachten bringt für alle Beteiligten Probleme mit sich. Eines dieser Probleme ist zunächst die Verlässlichkeit von Selbstdiagnosen. Der große Mangel an qualifizierten Diagnostikern liegt nicht daran, dass so wenige sich für diesen Bereich interessieren, sondern daran, das man diese Qualifikation nicht ohne weiteres erlangen kann. Autismus ist keine leicht zu stellende Diagnose. Das liegt im wesentlichen daran, dass die Symptome, die bei Autismus beobachtet werden, auch bei anderen psychischen Besonderheiten auftreten. Dies bedeutet, dass auch zu diesen Störungsbildern Wissen vorliegen muss, um eine Abgrenzung zu ermöglichen. Dazu kommt die Notwendigkeit nach entsprechenden Fortbildungen, in der Anwendung der entsprechenden diagnostischen Verfahren. In dieser Komplexität liegt auch der Grund dafür, dass eine Diagnostik über mehrere Termine und Stunden stattfindet.
Beim Versuch ihn als Diagnose zu betrachten findet der, grundsätzlich wichtige, eigene Verdachts seine Grenzen. So wichtig der Verdacht für die Zeit bis zur Durchführung einer qualifizierten Diagnose ist, so kann er eine Diagnose definitiv nicht ersetzen. Es ist ohne ein entsprechendes Studium und die entsprechenden Weiterbildungen nahezu unmöglich das nötige Wissen zu erlangen um eine qualifizierte Diagnose zu stellen. Und selbst wenn man selbst über Jahre dieses Wissen angesammelt hat, gibt es dennoch gute Gründe, dass niemand sich selbst (offizielle) Diagnosen stellen darf, denn eine Grundobjektivität und eine persönliche Distanz ist für die Beurteilung unerlässlich und kann auch nicht durch den Vorteil kompensiert werden, sich selbst am besten zu kennen.

Dabei birgt die Umdeutung vom Autismus-Verdacht zur dauerhafte Selbstdiagnose eine Reihe von Problemen, sowohl für den Eigen-Diagnostizierten, als auch für alle anderen Autisten.
Für die Einzelperson ist das größte Risiko vermutlich, dass der eigene Zustand kein Autismus ist, sondern etwas anderes, dass im Rahmen der Diagnostik erkannt würde. Viele dieser anderen Diagnosen mit Überschneidungen zu Autismus, können mit den richtigen Werkzeugen gut bewältigt werden. Außerdem kann es gut passieren, dass viele der Lösungen die für Autisten funktionieren, für diese Menschen dann auch nicht funktionieren. Somit hätte man durch die Verdachts-Diagnose zwar eine Community gefunden. Es wäre jedoch eine Community, die keine Lösungen bieten kann, für Probleme, die mit der richtigen Diagnose eigentlich zu bewältigen wären.

Das große Problem für die Autisten-Communities ist ein Anderes. Hier kann es leicht passieren, dass Autisten sich auf Lösungen einlassen und verlassen, die für sie nicht funktionieren können, da ihre Probleme komplett andere Ursachen haben. Genau so droht die Gefahr, dass Probleme die eigentlich in einen komplett anderen Bereich gehören, so umdefiniert werden, dass sie plötzlich Bestandteil des Autismus werden. Durch den Umstand, dass viele Menschen nach wie vor denken, sie müssten alle Symptome zeigen, würde das definitiv Menschen davon abhalten, für sich überhaupt Autismus in betracht zu ziehen. Darüber hinaus wäre es für die Glaubwürdigkeit einer jeden Gemeinschaft ein harter Schlag, wenn eine Person die mit ihnen eng assoziiert wird, nie eine Diagnose hatte und zu irgendeinem Zeitpunkt eine andere Diagnose gestellt bekommt, die alle Autismus-Symptome perfekt erklärt. Beispielsweise entkräften schon heute ABA-Befürworter alle Argumente von autistischen Aktivisten, mit der Behauptung, es seien „Selbstdiagnostizierte Spinner.“

Dies könnte erneut die Stelle sein, an der dieser Text mit der einfachen Schlussfolgerung endet: Aktivismus nur mit Diagnose. Doch das wäre zu einfach, zu kurzfristig und falsch. Communities mit Autisten leben auch von Menschen die mit Verdacht zu ihnen stoßen und sich einbringen. Doch der umgekehrte Schluss, jeden Verdacht wie eine Diagnose zu behandeln löst die Probleme auch nicht. Weder für die Communities, noch für die Menschen mit dem Verdacht. An dieser Stelle kann es somit keine einfachen Schwarz-Weiß-Lösungen geben, egal wie verlockend sie erscheinen. Stattdessen müssen Lösungen gefunden werden, die es Menschen ohne offizielle Diagnose ermöglichen sich zu beteiligen, aber zeitgleich die Risiken für diese Personen und die Communities so begrenzen, dass sowohl die Personen, als auch die Sache an sich keinen Schaden nehmen kann. Diese Lösungen können nur im Austausch entstehen, denn alle einseitigen Lösungen schaffen auf der anderen Seite mindestens genau so viele Probleme, wie sie lösen.