Energiemanagement

Auch nach 131 Beiträgen und über 6 Jahren schreibe ich immer noch gerne in dieses Blog. Doch in letzter Zeit sind die Beiträge seltener geworden und aus meiner Routine, jeden Morgen die Kommentare zu moderieren, den Spam auszusortieren und die Blogstatistik zu überfliegen, ist zunehmend ein verschämtes Schließen des Browsertabs geworden.

Das liegt nicht daran, dass ich nicht mehr gerne schreibe. Im Gegenteil: Die Liste der Themen, über die ich gerne schreiben will, ist mit jedem Monat ohne Blogtext stetig gewachsen.

An der Zeit liegt es auch nicht. Mit dem Abschluss meines Studiums habe ich mit einem 8-Stunden-Tag auf einmal so viel Freizeit, dass ich gute zwei Monate brauchte, um zu lernen, wie ich damit umgehen soll.

Leider sind Zeit und Motivation nicht das einzige, was gebraucht wird um Dinge geschafft zu bekommen. Zusätzlich braucht es auch Energie und mit dieser Energie ist das bei Autisten so eine Sache. Nehmen wir der Einfachheit halber einmal an, alle Menschen haben einen gleich großen Akku. Dieser steht am Morgen auf 100%. Man steht auf, fährt mit der Bahn zur Arbeit, arbeitet, isst mit den Kollegen zu Mittag, arbeitet noch mehr, fährt mit der Bahn zurück nach Hause, zieht sich um, geht zum Fußballverein mit den Freunden.
Jede dieser Tätigkeiten wirkt sich auf den Akkustand aus.
In der Bahn liest man ein Buch und die Zeit fliegt: 99% Ladezustand. Man arbeitet: 70% Ladezustand, entspanntes Mittagessen mit den Kollegen, die Energiereserven werden aufgefüllt: 75% Ladezustand, man arbeitet weiter: 45% Ladezustand, die Fahrt nach Hause, Rush-Hour: 40% Ladezustand, zum Schluss noch der Fußballverein, und man fällt mit 10% Ladezustand müde ins Bett.

So weit der Normalfall. Für einen Autisten kann sich dieser Tag jedoch ganz anders darstellen:
Man versucht in der Bahn sein Buch zu lesen, mit all den Menschen um einen herum kann man sich aber nur schwer auf den Inhalt konzentrieren: 90% Ladezustand. Man arbeitet: 61% Ladezustand, Mittagessen mit den Kollegen, Smalltalk in der vollen Kantine: 55% Ladezustand, man arbeitet weiter: 25% Ladezustand, die Fahrt nach Hause, Rush-Hour: 15% Ladezustand, zum Schluss noch der Fußballverein, und man fällt mit -20% Ladezustand müde ins Bett.1

Das Problem ist, es gibt keine negativen Akkustände. Irgendwann während des Fußballspiels wäre zwangsläufig der Punkt erreicht, an dem unser hypothetischer Autist nicht mehr könnte und überstürzt das Spielfeld verlassen und nach Hause fliehen müsste. Dabei hatte er genau den gleichen Tag wie sein nichtautistisches Gegenstück. Trotzdem hat er am Ende des Tages nicht das gleiche geschafft. Der Unterschied ist, dass viele Dinge, die für einen Nicht-Autisten selbstverständlich und ohne nachdenken erfolgen (das Lesen in der Bahn, das Mittagessen mit Kollegen), für Autisten ein aktiver Vorgang sind, über den sie nachdenken müssen. Dieses Nachdenken erfordert Konzentration und Energie, so dass die selben Tätigkeiten viel mehr von der Energie des Akkus verbrauchen als bei anderen Menschen.

Die Vorstellung von der Energiereserve ist kein theoretisches Gedankenspiel, sondern ein normaler Bestandteil des Alltags von mir und vielen Autisten, mit denen ich darüber bisher sprach. Wann immer ich Termine mache, achte ich nicht nur darauf, dass ich zu dem Zeitpunkt keine anderen Termine habe, sondern auch darauf, was für Termine ich davor und danach habe und wie viel meines Akkus mich diese Termine kosten werden. Ohne viel darüber nachzudenken, ist die Planung meiner Energiereserven schon vor sehr langer Zeit ein normaler Bestandteil meines Tagesplanung geworden. Genau so habe ich mich daran gewöhnt, Termine zu verschieben, oder abzusagen, die ich gerne wahrnehmen würde, weil absehbar ist, dass ich nicht die Energie übrig haben werde, die ich dafür brauche.

Diese Überlegung basiert auch sehr viel auf Erfahrungswerten; so habe ich das erste Semester dafür gebraucht, zu merken, dass nach einem 12 Stunden-Uni-Tag anschließende 8 Stunden Schlaf einfach nicht reichen, um die Akkus wieder auf 100% zu bekommen. Für den darauffolgenden Tag habe ich dann nur 80% der Energie zur Verfügung, die ich normalerweise gehabt hätte. Genau so ist nicht jeder Termin gleich anstrengend. Während ich nach 8h-Home-Office relativ entspannt meinen Tag fortsetze, darf ich nach 8h-Großraumbüro für mindestens 2h keine weiteren Termine einplanen. Diese Dinge habe ich mit der Zeit gelernt. Wenn ich in neue Situationen komme, habe ich diese Erfahrungswerte nicht. Dann muss ich versuchen zu schätzen, was in der Situation von mir erwartet wird und wie viel Energie mich das vermutlich kosten wird. Sofern es möglich ist, versuche ich in der Regel jedoch kein Risiko einzugehen und plane mir im Anschluss Freizeit ein.

Leider sind alle Überlegungen und Erfahrungswerte kein Garant dafür, dass meine Schätzungen richtig liegen. Nicht alle Ereignisse lassen sich von vorneherein einplanen und wenn ich mit falschen Erwartungen an eine Situation herangehe, kann es schnell passieren, dass meine Planung von einer realistischen Schätzung zu einem Wunschgedanken wird. Dabei hab ich leider keine Akkustandsanzeige, die mir sagt, dass ich nur noch 20% Restenergie habe. Ich merke nur die Auswirkungen davon und habe mit der Zeit gelernt, mein eigenes Verhalten zu beobachten, um zu merken, wann meine Energie zur Neige geht. Während ich am Anfang nur Probleme habe mich zu konzentrieren, bekomme ich mit sinkender Energiemenge Kopfschmerzen, oder werde unruhig, wippe schnell mit dem Fuß, oder entwickle andere Stimming-Verhaltensweisen. Am Ende der Energie habe ich nur noch das Bedürfnis, so schnell wie möglich wegzukommen und allein zu sein. Ohne Rücksicht auf soziale Konventionen.
Ist die Energiemenge einmal so weit unten, ist es nahezu unmöglich, sie schnell wieder aufzufüllen. Praktisch bedeutet das, dass ich nicht nur den nächsten Tag, sondern einige darauffolgende Tage mit weniger Energie auskommen muss, bis die Reserven langsam wieder aufgefüllt sind.

Lange Zeit habe ich nicht bemerkt, wie groß und raumgreifend das Energiemanagement in meinem Leben ist. In der Regel denke ich nicht weiter darüber nach, sondern plane meine Tage einfach so, dass es keine Probleme gibt und denke nicht weiter darüber nach, in wie vielen Situationen ich das eigentlich tue und merke daher nicht, dass ich es in so gut wie jeder Situation, bei jedem Termin, bei jeder Planung mache. Erst als mir auffiel, dass ich auch Dinge absage, die ich gerne mache und die Liste der Dinge, die erledigt werden müssen, nicht mehr kürzer wurde, fing ich an darüber nachzudenken, in welchen Situationen ich über mein Energiemanagement nachdenke und wie viel Raum es tatsächlich in meinem Leben einnimmt.

Dabei sind mir die Auswirkungen erst langsam klar geworden. Denn über die Jahre haben sich bei mir viele Projekte angesammelt, die mir Spaß machen und die ich gerne mache, doch ich merke, dass ich nicht mehr die Energie dafür habe, da es zu viele andere Dinge gibt, die meine Energie aufbrauchen. An Teilen dieser Dinge kann ich nichts ändern; zum Beispiel wird sich Arbeit nicht vermeiden lassen, wenn ich auch weiterhin wohnen und essen möchte, aber an anderen Dingen kann ich etwas ändern. Das bedeutet allerdings, dass ich abwägen muss, welches meiner Projekte ich mehr mag und welches andere Projekt ich zugunsten von beispielsweise diesem Blog oder meinem Podcast aufgebe. Die Entscheidung etwas aufzugeben, was einem am Herzen liegt, obwohl eigentlich genug Zeit dafür wäre, ist keine einfache. Und so habe ich, je mehr ich in der vergangenen Zeit darüber nachdenke zunehmend das Gefühl, dass die Notwendigkeit ständig die eigene Energie im Auge zu behalten eine der großen Einschränkungen meines Autismus ist.

Systemsurfer – Interaktion.exe

Das, was mich bis zuletzt daran zweifeln ließ, ob ich denn wirklich Aspergerautist sei, war die bis heute geläufige Annahme, Autisten hätten ein Problem, Emotionen des Gegenübers wahrzunehmen. Doch die Wahrheit ist das Gegenteil, zumindest für mich: Die Gefühle der Anderen, des Films, den ich schaue, der Musik, die ich höre, drohen mich ständig zu überwältigen. Bin ich unachtsam und habe den „Schalter“ im Kopf nicht umgelegt, bin ich ihnen wehrlos ausgeliefert. Meine einzig verfügbare Reaktion ist dann: unkontrolliertes Weinen. Das irritiert meine Umwelt und ist — in vielen Situationen — unprofessionell; ist der Schalter jedoch umgelegt, wirke ich kalt und distanziert. Dilemma.

Wut und Traurigkeit in der Mimik der Anderen kann ich nicht unterscheiden. Alles, was ich spüre, ist eine fast greifbare Emotionenwand. Ich sage immer: Ich „schmecke“ den Raum. Dass ich mit Gesichtern ohne den Raumgeschmack nichts anfangen kann, ist mir erst bei meiner Diagnose bewusst geworden. Ich kann mit geschlossenen Augen einen Raum betreten und weiß, wie die Stimmung ist, weiß, ob ich den Schalter umlegen muss. Das alles schmecke ich am Gaumen, ganz körperlich, mit meiner Zunge. Am Irritierendsten ist ein Raum voller lachender Gesichter, der aber ganz anders schmeckt. Das passiert häufiger als man denkt; die Menschen sind trauriger als man annehmen könnte.

Man hat mir schon oft den fehlenden Blick für’s Große und Ganze vorgeworfen, besonders im Arbeitsumfeld. Das ominöse Konzept des Multitaskings geht vollkommen an mir vorbei: Ich kann stets nur eine Sache, und NUR eine Sache, die aber dann verdammt gut. Das reicht einem Chef aber fast grundsätzlich nicht. Lenkt man mich ab, habe ich das Spiel schon verloren. Arbeitsanweisungen sind grundsätzlich mangelhaft formuliert und lassen mich oft handlungsunfähig zurück. Anweisungen zwischen den Zeilen nehme ich nicht wahr.

Mein Blick für’s Detail hat nicht Wenige fast zum Wahnsinn getrieben. Die Welt liegt zerpflückt vor mir, und ich sehe mir jedes Stückchen genau an, ringe so lange mit mir, bis ich jedes einzelne beschreiben kann, Worte gefunden habe. Meine Sprache ist bildgewaltig — manchmal zu anstrengend für die Anderen. Das ist zwar eine meiner Stärken, und davon habe ich einige — doch leider kann man damit in dieser leistungs- und profitgeleiteten Welt nicht viel anfangen. Ich sage oft Dinge, die „man nicht sagt“, spreche Dinge an, die nicht angesprochen werden dürfen — und merke es nicht. Ich bin der große Irritator, der, permanent die Welt um sich herum berechnend, inzwischen in der Lage ist, ganz unauffällig zu erscheinen. Die Rechenprozesse auf allen Kanälen bekommt meine Umwelt nur noch selten mit. Das ist wie Multi-Threading im Programmieren, nur eben im echten Leben. Aber wie das mit menschengemachten Programmen so ist: ihre Codes haben Bugs.

Und dann läuft Interaktion.exe in einer Situation plötzlich nicht mehr.
Absturz.
Bluescreen.
Neustart.
Kompensieren, irgendwie.

DAS merken die Menschen: wenn ich plötzlich nicht mehr funktioniere und nur noch schaue, schaukelnd ins Leere starre, die Sprache weg ist. Das merken sie. Dass ich den Code seit 37 Jahren mühsam selbst schreibe, teste, verbessere und gleichzeitig vielleicht der empfindsamste Mensch bin, den sie kennen — das wissen sie nicht.


Dieser Beitrag ist Teil der Reihe „Mein Autismus in 500 Worten“.

Alle Beiträge dieser Reihe kannst du hier nachlesen. Nähere Informationen zu dieser Reihe und dazu wie du dich beteiligen kannst findest du auf dieser Seite.

Systemsurfer ist im Alter von 33 Jahren diagnostiziert worden, hat ein Studium mehrfach abgebrochen und keine Berufsausbildung, liebt aber Philosophie und Literatur. Systemsurfer twittert, schreibt Kurzgeschichten und versucht sich auch an einer Webseite.

Von Chancen und Grenzen der Selbst-Diagnosen

Selbstdiagnostiziert. Ein Wort das nahezu als Garantie dafür taugt, dass Heerscharen von Psychologen und Psychiatern tief einatmen und in Augenrollen verfallen. Menschen maßen sich an, ohne gesicherte Vorkenntnis medizinische Labels zu vergeben. Dabei vergeben sie diese Labels sogar bei sich selbst, was selbst entsprechend ausgebildete Menschen mit Jahren der Erfahrung nicht tun würden, weil es vollkommen unmöglich ist eine ausreichend professionelle Distanz zu sich selbst zu entwickeln. An dieser Stelle könnte dieser Text enden und wir könnten uns alle wieder Katzenvideos oder anderen Dingen zuwenden. Doch so leicht ist es nicht.

Die Geschichte von diagnostischer Abklärung und Autismus war von Anfang an eine zwiespältige. In den frühen Zeiten der Diagnose konnte man deutschlandweit die Anzahl der qualifizierten Diagnostiker an den Fingern seiner Hände abzählen und hatte immer noch einige Finger in Reserve. Dementsprechend hatte überhaupt nur ein Bruchteil der Menschen, bei denen ein Autismus-Verdacht im Raum stand, eine realistische Chance, diesen Verdacht diagnostisch bestätigen zu lassen. Dazu kam, dass auf jeden dieser qualifizierten Diagnostiker, mindestens 20 Diagnostiker kamen, die Autismus nach einem entspannten Plausch und ein paar Teeblättern ausschlossen oder bestätigten. Dabei reichte in der Regel schon der Umstand sprechen zu können um Autismus auszuschließen.
Diese Situation führte zwangsläufig dazu, dass viele Menschen, die sich selbst als Autisten sahen, dies nie bestätigen lassen konnte. Daher setzten sich die frühe Autismus-Communities zu großen Teilen aus diesen „Verdachts-Autisten“ zusammen. Vermutlich würden sie ohne die Offenheit gegenüber Verdachts-Autisten heute nicht existieren.

Mittlerweile gibt es mehr qualifizierte Diagnostiker. Trotzdem sind es immer noch so wenige, dass zwischen dem Anrufen bei einer Diagnosestelle und der ersten Begegnung mit einem Diagnostiker in der Regel mehr als ein Jahr vergeht. Das bedeutet, dass zwischen dem Verdacht und der Gewissheit in der Regel mindestens ein Jahr liegt, in dem derjenige Mensch kein anderes Label hat, als seinen Verdacht auf Autismus. Zusätzlich zur angespannten Fachkräftesituation kommt, dass es Menschen gibt, für die eine offizielle Diagnose ein großes Problem sein kann, wie zum Beispiel Anwärter auf eine Verbeamtung.

Alles in allem war und ist die Integration von Verdachts-Autisten in die Autisten-Communities bis heute unerlässlich und wesentlich. Doch diesen Verdacht als gleichwertige Selbstdiagnose zu betrachten bringt für alle Beteiligten Probleme mit sich. Eines dieser Probleme ist zunächst die Verlässlichkeit von Selbstdiagnosen. Der große Mangel an qualifizierten Diagnostikern liegt nicht daran, dass so wenige sich für diesen Bereich interessieren, sondern daran, das man diese Qualifikation nicht ohne weiteres erlangen kann. Autismus ist keine leicht zu stellende Diagnose. Das liegt im wesentlichen daran, dass die Symptome, die bei Autismus beobachtet werden, auch bei anderen psychischen Besonderheiten auftreten. Dies bedeutet, dass auch zu diesen Störungsbildern Wissen vorliegen muss, um eine Abgrenzung zu ermöglichen. Dazu kommt die Notwendigkeit nach entsprechenden Fortbildungen, in der Anwendung der entsprechenden diagnostischen Verfahren. In dieser Komplexität liegt auch der Grund dafür, dass eine Diagnostik über mehrere Termine und Stunden stattfindet.
Beim Versuch ihn als Diagnose zu betrachten findet der, grundsätzlich wichtige, eigene Verdachts seine Grenzen. So wichtig der Verdacht für die Zeit bis zur Durchführung einer qualifizierten Diagnose ist, so kann er eine Diagnose definitiv nicht ersetzen. Es ist ohne ein entsprechendes Studium und die entsprechenden Weiterbildungen nahezu unmöglich das nötige Wissen zu erlangen um eine qualifizierte Diagnose zu stellen. Und selbst wenn man selbst über Jahre dieses Wissen angesammelt hat, gibt es dennoch gute Gründe, dass niemand sich selbst (offizielle) Diagnosen stellen darf, denn eine Grundobjektivität und eine persönliche Distanz ist für die Beurteilung unerlässlich und kann auch nicht durch den Vorteil kompensiert werden, sich selbst am besten zu kennen.

Dabei birgt die Umdeutung vom Autismus-Verdacht zur dauerhafte Selbstdiagnose eine Reihe von Problemen, sowohl für den Eigen-Diagnostizierten, als auch für alle anderen Autisten.
Für die Einzelperson ist das größte Risiko vermutlich, dass der eigene Zustand kein Autismus ist, sondern etwas anderes, dass im Rahmen der Diagnostik erkannt würde. Viele dieser anderen Diagnosen mit Überschneidungen zu Autismus, können mit den richtigen Werkzeugen gut bewältigt werden. Außerdem kann es gut passieren, dass viele der Lösungen die für Autisten funktionieren, für diese Menschen dann auch nicht funktionieren. Somit hätte man durch die Verdachts-Diagnose zwar eine Community gefunden. Es wäre jedoch eine Community, die keine Lösungen bieten kann, für Probleme, die mit der richtigen Diagnose eigentlich zu bewältigen wären.

Das große Problem für die Autisten-Communities ist ein Anderes. Hier kann es leicht passieren, dass Autisten sich auf Lösungen einlassen und verlassen, die für sie nicht funktionieren können, da ihre Probleme komplett andere Ursachen haben. Genau so droht die Gefahr, dass Probleme die eigentlich in einen komplett anderen Bereich gehören, so umdefiniert werden, dass sie plötzlich Bestandteil des Autismus werden. Durch den Umstand, dass viele Menschen nach wie vor denken, sie müssten alle Symptome zeigen, würde das definitiv Menschen davon abhalten, für sich überhaupt Autismus in betracht zu ziehen. Darüber hinaus wäre es für die Glaubwürdigkeit einer jeden Gemeinschaft ein harter Schlag, wenn eine Person die mit ihnen eng assoziiert wird, nie eine Diagnose hatte und zu irgendeinem Zeitpunkt eine andere Diagnose gestellt bekommt, die alle Autismus-Symptome perfekt erklärt. Beispielsweise entkräften schon heute ABA-Befürworter alle Argumente von autistischen Aktivisten, mit der Behauptung, es seien „Selbstdiagnostizierte Spinner.“

Dies könnte erneut die Stelle sein, an der dieser Text mit der einfachen Schlussfolgerung endet: Aktivismus nur mit Diagnose. Doch das wäre zu einfach, zu kurzfristig und falsch. Communities mit Autisten leben auch von Menschen die mit Verdacht zu ihnen stoßen und sich einbringen. Doch der umgekehrte Schluss, jeden Verdacht wie eine Diagnose zu behandeln löst die Probleme auch nicht. Weder für die Communities, noch für die Menschen mit dem Verdacht. An dieser Stelle kann es somit keine einfachen Schwarz-Weiß-Lösungen geben, egal wie verlockend sie erscheinen. Stattdessen müssen Lösungen gefunden werden, die es Menschen ohne offizielle Diagnose ermöglichen sich zu beteiligen, aber zeitgleich die Risiken für diese Personen und die Communities so begrenzen, dass sowohl die Personen, als auch die Sache an sich keinen Schaden nehmen kann. Diese Lösungen können nur im Austausch entstehen, denn alle einseitigen Lösungen schaffen auf der anderen Seite mindestens genau so viele Probleme, wie sie lösen.

Barrierefreiheit und Autismus

Die Barrierefreiheit ist ein Thema, das in Deutschland wenn überhaupt nur im Rahmen von Baumaßnahmen relevant wird. Eine Rampe hier, ein Behindertenparkplatz dort, im besten Fall noch einige Markierungsstreifen im Boden und der Drops ist gelutscht. Häufig gelingt jedoch selbst die Umsetzung dieser Maßnahmen nur schlecht.

Barrierefreiheit (Symbolbild)
Barrierefreiheit (Symbolbild)

Dabei bleibt diese Herangehensweise nur an der Oberfläche und bemüht sich, die offensichtlichsten und gröbsten Nachteile auszugleichen. Das Bewusstsein dafür, dass Barrieren nichts Physisches sein müssen, fehlt den meisten Menschen. So passiert es sogar, dass die wenigen Anbieter von Informationen in Leichter Sprache, die es gibt, sogar dafür angegriffen werden.

Auch für Autisten ist das Thema Barrierefreiheit wichtig. Natürlich ist es vollkommen unmöglich viele der Barrieren, mit denen Autisten tagtäglich konfrontiert werden, durch strukturelle Maßnahmen wie Bauvorschriften oder Gesetze zu verhindern. Ich würde nicht in einem Land leben wollen, in dem es beispielsweise ein staatliches Verbot von Ironie und Sarkasmus gibt.

Es gibt aber auch Barrieren, die sich durch strukturelle Maßnahmen reduzieren oder ganz aus der Welt schaffen ließen. Allen voran sind hier wohl Kommunikations- und Kontaktwege zu Behörden, Ärzten und anderen Institutionen. Viele Autisten haben das Problem, dass das Telefonieren sie sehr anstrengt und großer Überforderung aussetzt. Schlechte Verbindungsqualität, die Ungewissheit, wann der Gesprächspartner fertig mit dem reden ist, die Tonlage als einzigen Hinweis darauf, wie eine Aussage gemeint war sind dabei einige der Probleme, die das Telefonieren für Autisten sehr erschweren. Dabei sind viele Ziele nur durch telefonieren zu erreichen. Das betrifft häufig harmlose Fälle, wie das Bestellen einer Pizza, aber auch sehr kritische Situationen, wie beispielsweise die Tatsache, dass viele Ärzte nur eine telefonische Terminvereinbarung ermöglichen. Selbst viele auf Autismus spezialisierte Einrichtungen bieten als einzigen Kommunikationsweg eine Telefonnummer an.
Dabei wäre diese Barriere ohne nennenswerten Mehraufwand zu beseitigen.  Das „Wie“ machen dabei die Pizzadienste vor. Ein einfaches Kontaktformular auf die Seite, oder im Zweifel auch nur eine Mailadresse, die zeitnah abgerufen und bearbeitet wird. Effektiv bestünde hier kaum eine Mehrarbeit für die Beteiligten.

Eine andere Barriere können Orte mit vielen Menschen sein. Einkaufszentren, Weihnachtsmärkte, Fußballspiele, etc.. Menschen in großen Gruppen überfordern. Ein Fakt, an dem sich leider nichts ändern lässt. Häufig bedeutet dies für Autisten, dass sie keine Chance haben, Veranstaltungen mit vielen Menschen zu besuchen. Realistisch gesehen besteht keine Chance die Menschenmassen auf einem Weihnachtsmarkt an einem Adventssamstag auf ein angenehmes Maß zu reduzieren, trotzdem gibt es auch hier Wege, die Autisten den Besuch einer solchen Veranstaltung deutlich einfacher machen können. Dies fängt schon bei der Planung an. Keine Veranstaltung funktioniert ohne einen detaillierten Plan, wo sich was befindet. Würden diese Pläne veröffentlicht werden, würde dies ermöglichen, bereits vor dem Besuch genau zu schauen, zu welchen Orten man möchte und durch mehr Planung den Stresslevel zumindest zu reduzieren. Mit etwas mehr Aufwand wäre es verbunden über die Veranstaltung hinweg Ruheorte zu schaffen. Ein Beispiel hierfür bietet die Bahnhofsmission des Hamburger Bahnhofs, die einen Raum der Stille geschaffen hat.

Eine ähnliche Barriere bietet sich dabei insbesondere auch im Bereich der Gastronomie. Während in Restaurants die Hintergrundmusik in der Regel auf ein akzeptables Maß eingestellt wurde, versagen die meisten Veranstaltungsorganisatoren oder Cafe-Besitzer komplett dabei die Musik auf Hintergrundlautstärke zu belassen. Nicht selten wird dies noch ergänzt dadurch, dass Fernseher so über die Anlage verteilt sind, dass man aus jeder Ecke mindestens einen immer im Blick hat. Auch hier wäre es ein leichtes, einen Teil so zu gestalten, dass er keine Fernseher hat und die Musik dort etwas leiser ist. Ein Nachteil würde nicht entstehen, die Gäste, die für Musik und Fernsehen vorbeikommen, würden sich einfach in die anderen Bereiche setzen.

Dabei sind Fernseher nicht das einzige, das Probleme mit sich bringen kann. Leuchtende, blinkende Werbung im öffentlichen Raum ist speziell dazu gebaut, die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Was die meisten Nicht-Autisten schon als nervig empfinden kann einen Autisten nachhaltig beeinträchtigen. Auch würde ein Supermarkt, der seine Leuchtstoff-Röhren austauscht bevor sie flackern, mich sofort als Stammkunden gewinnen.

Die zuvor geschilderten Aspekte decken insgesamt vermutlich nur einen kleinen Teil der Barrieren ab, mit denen sich die meisten Autisten im Alltag konfrontiert sehen. Eine vollständige Darstellung würde vermutlich sowohl den Rahmen dieses Textes sprengen als auch daran scheitern, dass nicht alle Autisten auch exakt die gleichen Probleme in den gleichen Ausprägungen haben. Die hier genannten Beispiele können aber einen groben Einblick darin ermöglichen, dass Barrierefreiheit nicht allein eine architektonische Maßnahme ist, die mit ein paar Rampen abgefrühstückt werden kann, sondern etwas, das über viele Bereiche hinweg gedacht werden muss. Dabei muss Barrierefreiheit nicht als Kosten- und Aufwandstreiber gedacht werden, sondern häufig lassen sich mit geringem Aufwand und der Bereitschaft, sich auf die Probleme der Mitmenschen einzulassen, bereits sehr große Verbesserungen erzielen.

Warum wir ABA-Anhänger niemals überzeugen werden …

… und trotzdem nicht aufgeben sollten.

In all der Zeit, in der ich mich mit ABA auseinandergesetzt habe, blieb ich immer wieder bei einer Frage hängen: „Was sind das eigentlich für Menschen, die andere mit ihrer „Therapie“ schinden?“
Mit der Zeit begegnete ich immer mehr dieser Menschen und stellte fest, dass es ganz unterschiedliche sein können. Allen voran die „Therapeuten“, bei denen die Interessenlage schnell und einfach skizziert ist und sich irgendwo zwischen der Maximierung des eigenen Kontostandes sowie dem tatsächlichen Glauben, dass an dem ganzen Ding etwas dran sein könnte, bewegt. Doch zu ABA gehören mehr als nur „Therapeuten“, denn es ist ein wesentlicher Ansatz dieser „Therapie“form, auch in den Alltag integriert zu werden und von Eltern, Erziehern und Kindergärtnern durchgeführt zu werden. Hier ist es wohl einzig der Glaube, dass ABA funktioniert und man seinem Kind ohne ABA die bestmögliche Förderung vorenthält, der viele Eltern dazu bringt, ihr Kind dem auszusetzen.

Der nächste logische Schritt ist es zu fragen „Was kann ich tun, damit die damit aufhören?“, und die Antwort auf diese Frage stellt sich als zunehmend ernüchternd heraus. Die „Therapeuten“, die ausschließlich aus finanziellen Motiven ABA anbieten und ihren Lebensunterhalt damit verdienen und die absurde Summen für Fortbildungen und abstruse Zertifikate gezahlt haben, werden überhaupt nicht darüber nachdenken, damit aufzuhören. Allein schon, weil es ihre Existenz bedrohen würde.
Die „Therapeuten“, die von ABA überzeugt sind, werden auch nicht damit aufhören. Denn es würde nicht funktionieren, ohne dass sie das Gesicht verlieren, nachdem sie zuvor offen für ABA und die Wirksamkeit geworben haben und Eltern überzeugt haben, ihrem Kind ABA zuzufügen. Aber nicht nur, dass sie das Gesicht nach außen hin verlieren würden. Sie müssten, allen voran sich selbst, eingestehen, dass sie an etwas Falsches geglaubt und etwas Falsches verteidigt haben.

Den wesentlichen Faktor haben sie jedoch mit den Eltern gemein, denn in dem Moment, in dem sie sich bewusst werden, welchen Schaden ABA anrichtet, werden sie sich zeitgleich bewusst, welchen Schaden sie angerichtet haben, auch wenn sie die besten Absichten gehabt haben. Im Falle von „Therapeuten“ in einer Vielzahl von Fällen. Im Falle von Eltern bei ihren eigenen Kindern. An dieser Stelle wird das unkritische Festhalten an ABA von einer Überzeugung zu einer Notwendigkeit des psychischen Selbstschutzes.

Warum also weitermachen?

Während der Aktivismus kaum eine realistische Chance hat, die bereits tief in ABA verwurzelten Eltern und „Therapeuten“ zu überzeugen, hat er an anderer Stelle umso mehr Chancen. Bei den Eltern und Therapeuten, die beginnen, sich mit ABA auseinanderzusetzen und sich zu informieren. Hier kann unsere Aufklärung und unsere Sicht als diejenigen, die darunter leiden, für ein realistisches Bild sorgen und verhindern, dass Menschen überhaupt erst an den Punkt kommen, an dem sie durch Mitschuld zu unabänderlich Überzeugten werden.
Auf diese Weise das Ziel zu erreichen, wird dauern und Kraft kosten und an sehr vielen Stellen aussichtslos erscheinen, doch in Anbetracht des Zieles ist es definitiv eine lohnende Anstrengung.

Hinweis:
Es gibt sowohl Therapeuten als auch Eltern, die aus ABA aussteigen. In Anbetracht der unheimlichen Popularität von ABA sind dies zwar begrüßenswerte Einzelfälle, jedoch kein erkennbarer Trend.

Von Menschenbildern und ABA

Die folgenden Aussagen entstammen alle den Kommentaren unter diesem Facebookpost und wurden von Sabine Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende von Autismus Karlsruhe in einer Diskussion um ABA getätigt:

wahrscheinlich sind Sie ein Mensch mit Autismus und vielleicht nicht in der Lage, die Konsequenzen Ihres Handelns einzuschätzen.

Menschen mit Autismus pauschal die Zurechnungsfähgikeit aberkennen: Check!

natürlich ist applied behavior analysis eine Naturwissenschaft.

ABA als Naturwissenschaft darstellen: Check!
(Eine Therapie kann keine Naturwissenschaft sein, wenn überhaupt kann sie auf naturwissenschaftlichen Erkenntnissen basieren und selbst das ist bei ABA eher zweifelhaft.)

Und zu dem dummen Gepöbel mit den Behindertenrechten: Ich habe auch Rechte, meine Stimme als Erziehungsberechtige zählt auch

Die eigenen Rechte über die Rechte von Behinderten stellen: Check!

Dies so auszuschlachten, ist ja leider oft Teil der Behinderung, wenn Sie denn dann ohne Förderung in eine narzisstische Perversion übergeht, ist das Empathievermögen eingeschränkt oder gar nicht vorhanden. Die meisten Menschen ohne Kontakt zu Menschen mit Autismus können sich nicht vorstellen, wie narzisstisch pervers Menschen mit ihrem Behinderungsbild agieren können.

Autisten Narzissmus und Perversion unterstellen: Check!
Was zum Teufel?: Check!

Wenn man Kontakt mit einer Population, wie der Ihren hat, wohl eher eine Vorsichtsmaße und eine Erinnerung der Vernunft gegen Ihre Feinde beizustehen.

Die autistische „Population“ als vernunftfeindlich darstellen: Check!
Was zum Teufel?²: Check!

An dieser Stelle müsste jetzt eine abschließende Stellungnahme stehen. Tatsächlich habe ich keine Idee, was ich dazu schreiben soll und bleibe nach lesen der Diskussion fassungslos zurück. Ich bin schockiert wie viel Verachtung ein Mensch, der Autisten „therapieren“ möchte Autisten gegenüber zum Ausdruck bringen kann.
Was ich nicht bin ist überrascht. Denn diese Verachtung und Überheblichkeit ist in Gesprächen mit ABA-Vertretern nicht ungewöhnlich. Die meisten geben sich nur etwas mehr Mühe dabei, sie zu verstecken.

Nachtrag 06.11.2015:
Vollkommen überraschend wurden die entsprechenden Beiträge der Facebookdiskussion gelöscht. Wäre ja wirklich schade, wenn die jemand archiviert hätte.

Von Vulkaniern und Autisten

„Autisten haben keine Gefühle“, „Kalte, gefühllose Autisten“, „Genies, unfähig Gefühle zu empfinden“. So oder so ähnlich liest und hört man immer wieder in Medienberichten aller Art. Auch nach Jahren ist dieses Bild der gefühllosen Autisten nicht aus den Köpfen vieler Menschen zu bekommen. Dabei könnte es von der Realität kaum weiter entfernt sein. Natürlich haben Autisten Gefühle. Ich würde an dieser Stelle sogar so weit gehen, dass sich diese Gefühle nicht von den Gefühlen unterscheiden, die Nicht-Autisten auch haben. Mit all ihren Vor- und Nachteilen. Wie kommt es also, dass sich dieses Bild so hartnäckig hält?

Einer der wahrscheinlichsten Gründe ist wohl in der Historie von Autismus zu sehen. In einer Zeit, als das Bild des Autismus auf nicht-sprechende pflegebedürftige Menschen reduziert war, die augenscheinlich nicht mit ihrer Umwelt interagierten. Hier fand auch das Bild des Lebens in einer eigenen Welt seinen Ursprung. Unter dieser Ausgangssituation und der weit verbreiteten Annahme, dass etwas dass man nicht sieht, auch nicht da ist, war die Schlussfolgerung, dass Autisten keine Gefühle haben unvermeidlich.

Das Bild von Autismus hat sich seitdem gewandelt. Mittlerweile sind sich die meisten Menschen bewusst, dass es auch Autisten gibt, die sprechen können. Nichtsdestotrotz bleibt die Aussage, dass Autisten keine Gefühle hätten, hartnäckig bestehen. Das Bild in den Köpfen hat sich dabei von Menschen, die „in ihrer eigenen Welt gefangen sind“ zu einem Bild von hochintelligenten und rein rational handelnden Vulkaniern1 gewandelt. Einer vermeintlich emotionslosen, hochintelligenten Spezies aus dem Star Trek-Universum. Dabei zeigen Autisten durchaus Gefühle. Die Art mit der sie das tun ist dabei jedoch nicht zwingend die gleiche, wie bei Nicht-Autisten, die ihre Gefühle in der Regel durch Gestik/Mimik, Tonlage oder verbale Kommunikation zum Ausdruck bringen. Genau wie Autisten Probleme damit haben, diese Signale bei anderen Menschen zu interpretieren, senden sie diese Signale nicht, oder zumindest anders, aus. Einige der auffälligsten Merkmale bei vielen Autisten sind ungewöhnliche Betonung in der Sprache und auffällige Mimik. Dies bedeutet, dass für Nicht-Autisten, die herausfinden wollen, wie ein Autist sich fühlt bereits zwei von drei Mechanismen ausfallen. Viele der Signale, an denen man im Regelfall festmachen könnte, wie ein Mensch sich grade fühlt bleiben in der Kommunikation aus.
Der für Nicht-Autisten verbleibende Weg ist die verbale Kommunikation. Dieser Weg ist jedoch der vergleichbar unüblichste. Es gibt nicht viele Situationen, in denen Menschen ausgedehnte Diskussionen über ihr aktuelles Gefühlsleben anstrengen. Und selbst wenn sich eine solche Möglichkeit ergibt, besteht zusätzlich das Problem, dass man seine eigenen Gefühle zunächst verstehen muss. Da diese jedoch nicht immer festen Regeln und Mustern unterliegen kann dies ein großes Hindernis sein. Aber selbst wenn man seine eigenen Gefühle identifiziert und verstanden hat, heißt das nicht, dass man diese auch adäquat verbalisieren kann. Die Sprache in der Emotionen kommuniziert wird ist weit weg davon sauber definiert und einheitlich zu sein, so dass es an vielen Stellen einfach keine Sicherheit dafür gibt, auch das passende Wort für die passende Emotion zu finden.

Dabei zeigen auch Autisten Gefühle. Sie tun es nur anders. So anders, dass es nicht auffällt. In meinem Fall ist meine Bereitschaft jemandem eines meiner Bücher zu leihen, nichts anderes, als ein Ausdruck großen Vertrauens. Genau so, wie ich nur Menschen, die ich wirklich mag, freiwillig in meine Wohnung (und damit meinen Rückzugsraum) lassen würde. Handlungen, bei denen sich die meisten Menschen nicht viel denken, da sie für sie keine besondere Bedeutung haben. Diese Beispiele betreffen jedoch nur mich. Die Mittel Emotionen zu kommunizieren sind so unterschiedlich wie die Autisten selbst und lassen sich nicht allgemeingültig beschreiben. Man kann sie jedoch herausfinden, wenn man sich die Zeit nimmt, einen Autisten kennen lernt und der eigenen Neigung, von sich selbst auf andere zu schließen, aktiv entgegen wirkt. Das mag anstrengend sein, kann sich aber im Umgang mit Autisten sehr lohnen.

Können Sie es?

„Können Sie es?“ ist die Einstiegsfrage des Artikels von Hannah Rosin in der ersten Ausgabe des neuen Formats „Stern Crime“. Ich habe sie mir in Essen am Hauptbahnhof gekauft, obwohl – oder grade weil – ich mir denken konnte, was mich beim Lesen erwarten würde. Aufmerksam wurde ich in einer zweiseitigen Vorschau auf das Magazin, in welcher unter anderem der Titel dieser Geschichte abgedruckt wurde:

Amerika kann Kelli Stapleton nicht vergeben, dass sie versuchte, sich und ihre autistische, gewalttätige Tochter umzubringen.
Können Sie es?

Auf zehn Seiten widmet sich der Stern nun Kelli Stapleton und ihrer Geschichte. Wohlgemerkt nicht der Geschichte ihrer Tochter. Diese setzt damit ein, dass Issy, so der Name der Tochter, von ihrem ABA-Intensivtraining, spezialisiert auf Aggressionen, bei dem sie mit Wertmarken für angemessenes Verhalten belohnt wurde, nach Hause zurückkehrt. Als Issy bei ihrer Rückkehr ihre Mutter schubst, zerstört sie damit Kellis Hoffnungen auf ein normales Leben ihrer Tochter. Unter anderem „einem, in dem sie nicht mehr jeden Augenkontakt mit Issy vermeiden musste“. Nachdem weitere Aggressionen folgen, entschließt Kelly sich, gemeinsam mit ihrer Tochter in den Wald zu fahren und beide dort mit Kohlenmonoxyd zu vergiften. Beide überleben.

Ich möchte an dieser Stelle nicht über die Mutter urteilen. Diese Aufgabe übernahm ein Richter. Was mich an diesem Artikel mehr trifft als der eigentliche Inhalt, ist die Art, wie diese Geschichte erzählt wird. Die Geschichte der Mutter, die ihr Kind töten wollte, und nicht die Geschichte ihrer Tochter. Die bleibt über den gesamten Artikel hinweg reduziert auf die Rolle der gewalttätigen Autistin, die trotz ihrer in höchstem Maße aufopferungsvollen Mutter einfach nicht aufhört autistisch und gewalttätig zu sein, wobei sich der Eindruck aufdrängt, dass für die Autorin diese beiden Begriffe wohl untrennbar miteinander verwoben sind. Über den gesamten Artikel hinweg ist Kelli ein Opfer der Umstände, der jede Hoffnung abhandengekommen ist. Während ihre gewalttätige autistische Tochter sie verprügelt.

„Vor 40 Jahren wären Kinder wie Issy in einer Anstalt gelandet. Heute werden sie in die Gesellschaft integriert. In der Praxis heißt das aber, dass fast alles den Eltern überlassen wird. Und aggressive autistische Kinder sind während der Pubertät immer schwerer zu kontrollieren. Sie entwickeln gewaltige, von Adrenalin getriebene Kräfte.“

Man kommt nicht umhin, beim Lesen solcher Abschnitte das Bild tausender wehrloser Eltern vor Augen zu haben, die vom Staat dazu verdammt werden, ihren monströsen Kindern hilflos ausgeliefert zu sein. Und man kommt nicht umhin, Mitgefühl für Kelli zu entwickeln. So dass viele Leser die Eingangsfrage nach der Vergebung wohl eindeutig bejahen würden. Inklusive einer diffusen Angst vor den vielen autistischen Kindern, die oft in Rage geraten und gewalttätig werden.

Wüsste ich es nicht besser, ich hätte Verständnis dafür. Und ich hätte Angst vor Autisten.
Doch dieser Artikel hätte keine herzbrechende Geschichte über eine Mutter, die unter ihrer gewalttätigen Tochter leidet, werden müssen. Er hätte auch ein Artikel werden können über eine Mutter, die von der falschen Illusion auf wundersame Heilung getrieben ihre gesamte Energie in ABA investiert. Einer Mutter, die den gesamten Tagesablauf ihrer Tochter mit Lernen durchplante und ihre anderen beiden Kinder dafür immer wieder zurückstellte. Einer Mutter, die von der Hoffnung auf eine wundersame Heilung ihrer Tochter getrieben wurde. Einer Mutter, die letzten Endes durch alle diese irrationalen Hoffnungen unter dem ausbleibenden Erfolg und einem roboterhaft sprechenden Kind zerbricht. Auch dieser Faktor kommt im Artikel vor. Doch dass mit der Hoffnung auf Heilung, wie ABA sie propagiert, der Grundstock für diese Tragödie gelegt wird, klingt mehr zwischen den Zeilen durch. In den Zeilen bleibt die Beschreibung einer Mutter, die in einem Mord die einzige Rettung für sich und ein gewalttätiges autistisches Kind sieht.

All das ist dieser Artikel nicht geworden. Stattdessen transportiert er ein Bild von Autismus, bei dem Mord an einem Kind eine legitime Lösung für ein Problem scheint. Und das kann ich der Autorin nicht vergeben.