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„Ich möchte weiterhin lieber tot sein als als Asperger-Autist zu leben“

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Berichterstattung über Asperger in der Retrospektive

Mit dem Film Rain Man kam im Jahre 1988 Autismus zum ersten Mal in das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit. Dieser Autismus, der Menschen atemberaubende Fähigkeiten verleiht, aber zeitgleich zum Fall für eine Dauerbetreuung macht, faszinierte die Zuschauer*innen. Immer wieder wurden Artikel über diese „seltene und mysteriöse Krankheit“ geschrieben, doch was Autismus wirklich bedeutet und was ihn ausmacht, war lange Zeit nicht bekannt.

Mit dem Laufe der Jahre änderte sich das. Immer mehr Fälle von Autismus wurden erkannt, aber diese Autist*innen waren anders. Sie führten ein Leben außerhalb von Pflegeheimen, konnten reden, arbeiteten oder gingen zur Schule.
Diese „neuen“ Autist*innen lösten den ersten Stimmungswechsel in der  Berichterstattung über Autismus aus. Statt allgemeiner Artikel über Rain Man und seine mysteriöse Krankheit fand man nun Berichte über tatsächliche Autist*innen, die von Journalist*innen und Fernsehteams durch ihren Alltag begleitet wurden. Jetzt war nicht mehr der Autismus, sondern die Autist*innen selbst das Mysteriöse. Kaum ein Beitrag kam ohne Formulierungen wie „von einem anderen Stern“ aus und die Autist*innen wurden in ihrer Darstellung häufig auf besondere Fähigkeiten, exzentrische Hobbys oder ungewöhnliche Ernährungsgewohnheiten reduziert. Außerdem litten diese Beiträge an dem gleichen Problem wie alle Darstellungen von Menschen mit Behinderungen:
Untermalt von getragener Musik und Moll-Tönen durften sie von ihren Problemen erzählen. War doch etwas positiv, war es das trotz der Behinderung. Das ZDF schaffte es in seiner Dokumentation „Von einem anderen Stern“ diesen Pathos auf die Spitze zu treiben, indem es einen minderjährigen Schüler mit den Worten „Ich möchte weiterhin lieber tot sein als als Asperger-Autist zu leben“ zu Wort kommen ließ. Der Kreis der Autist*innen, die bereit waren, diese Darstellung in Kauf zu nehmen, um über Autismus zu informieren, war überschaubar und so beschränkte sich die Berichterstattung lange Zeit auf drei oder vier Autist*innen, die noch dazu sehr einseitig dargestellt wurden. Zwangsläufig war damit das Bild, das die meisten Menschen von Autisten hatten, auf die Eigenheiten dieser wenigen Fernseh-Autist*innen reduziert.

Über viele Jahre hinweg blieb die Berichterstattung über Autismus auf diesem Stand. Auch als die Diagnose bekannter wurde und dementsprechend auch häufiger gestellt werden konnte, veränderte sich die Darstellung nur langsam. Natürlich waren viele Autist*innen nicht sonderlich glücklich damit, dass ihre Probleme auf den täglichen Konsum von Kohl reduziert wurden. Bis sich daraus jedoch Strukturen entwickelten, die es ermöglichten, dem Unmut über die Medien Ausdruck zu verleihen und die Medien daraufhin langsam begannen, ihre Beiträge mit mehr Tiefe zu versehen, brauchte es noch eine Menge Arbeit von Autist*innen.

Am 14. Dezember 2012 änderte sich die Berichterstattung abrupt, als in Newtown, USA 27 Menschen vom jugendlichen, einzelgängerischen Waffenfanatiker Adam Lanza erschossen wurden. Im Zuge der ersten medialen Darstellung machte ein Fakt schnell die Runde: Der Täter hatte die Diagnose Asperger-Autismus.
Nach so einem Massenmord, der die Menschen fassungslos mit der Frage nach dem „Warum?“ zurücklässt, war diese Meldung der sprichwörtliche Jackpot, lieferte sie doch eine greifbare Antwort. Die Redaktionen überschlugen sich mit Meldungen über die gefühlskalten Einzelgänger und der Grundtenor der mysteriösen Faszination kippte in Misstrauen und Angst. Allen voran ging hier Spiegel Online, die nur einen Tag nach dem Amoklauf mit den Worten „Gleichwohl fallen in der Historie solcher Morde immer wieder Männer auf, die kaltblütig töteten und Autisten waren“ gleich eine ganze Liste mit Massenmördern präsentierten, die alle angeblich Asperger-Autisten gewesen sein sollen. Auf dieser Liste auch die deutschen Frederik B. und Heinrich Pommerenke. Beide Mehrfachmörder. Als einige Autist*innen hier das erste Mal gemeinsam und organisiert gegen diese Berichterstattung vorgingen, sollte das dabei alles nur ein Missverständnis gewesen sein und der Artikel wurde leicht geändert.
An der Diagnose des Täters und der Täter auf der Liste kamen im Laufe der Zeit von immer mehr Fachkräften Zweifel auf, die aber kein mediales Interesse hervorriefen. So führte der Vater von Adam Lanza ein Interview mit The New Yorker, in dem er unter anderem von verzögerter Sprachentwicklung sprach. Ein Ausschlusskriterium für das Asperger-Syndrom. Die Diagnose von Pommerenke wurde von einem 80-jährigen Psychiater auf Grundlage fehlender Empathie und ausschließlich nach Aktenlage gestellt und genügt damit keinerlei wissenschaftlichem Standard für eine Diagnostik.
Den Schaden, der durch diese ursprünglichen Meldungen bereits verursacht wurde, konnten diese Richtigstellungen jedoch nicht mehr beheben. Bei jedem neuen durch eine angeblich sozial unbeholfene Einzelgänger*in begangenen Amoklauf beginnen wiederholt Diskussionen darüber, ob die Täter*in Autist war. Dabei löst das Unbekannte am Autismus, das ursprünglich für die Faszination sorgte, jetzt eine diffuse Angst der der Leser*in aus, die sich sichtbar in den Kommentaren manifestierte. Hier fordern die Leser*innen bis heute jede erdenkliche Maßnahme, bis hin zu Zwangseinweisungen für alle Autist*innen.
Der Trend, Asperger-Diagnosen an Individuen zu verteilen, die im öffentlichen Interesse stehen und nicht den sozialen Normen entsprechen, bleibt unverändert und weitet sich bis heute auf alle Bereiche von (mitunter angeblichem) Fehlverhalten aus. Wie zum Beispiel beim enttarnten BND-Doppelagenten oder beim russischen Präsidenten Putin, bei denen ein nur sehr begrenzt fundierter Verdacht hohe mediale Wellen schlug.

In der Gegenwart1 ist der Begriff Asperger, beziehungsweise Autismus, in den Medien auch außerhalb solcher Zuschreibungen regelmäßig präsent. Einen wesentlichen Teil dieser Präsenz macht nach wie vor die Berichterstattung über Autismus aus. Diese hat jedoch in den letzten Jahren erneut einen Wechsel durchlaufen. Heutige Beiträge legen den Fokus auf die speziellen Fähigkeiten von Autist*innen und auf Firmen, die sich darauf spezialisiert haben, diese Fähigkeiten zu nutzen. Der Grundtenor hat sich seit den ersten Berichten über Autist*innen allerdings nicht geändert. Die Leistungen werden trotz oder wegen ihres Autismus erbracht und die Berichte bauen auf einzelnen speziellen Eigenschaften dieser Autist*innen auf. Der Unterschied liegt lediglich darin, dass es jetzt die beruflichen Fertigkeiten sind. Das Gesamtbild steht nach wie vor dahinter zurück.
Eine weitere Ursache für die Medienpräsenz hat nichts mit Autist*innen zu tun. Sogar zu Autismus hat sie nur einen sehr indirekten Bezug. In den letzten Jahren hat sich zunehmend zur Mode entwickelt, Autismus als Metapher oder sogar als Schimpfwort zu verwenden. Nachdem dies über lange Zeit im politischen Diskurs regelmäßig stattfand, passiert es nun auch im Feuilleton zunehmend häufiger, dass bestimmte Verhaltensweisen abwertend als autistisch bezeichnet werden. Was die Autoren mit diesem Bild aussagen wollen, variiert dabei häufig. Meist jedoch wird der Begriff des Autismus, beispielsweise des digitalen Autismus verwendet, um die vom Autor gefühlte Isolation des Individuums in der Gesellschaft zu beschreiben und die Abkehr von jedem Sozialverhalten. Ebenfalls häufig wird mit der Metapher vom „sexuellen Autismus“ das Bild des Autisten genutzt um Asexualität als Vorwurf zu instrumentalisieren. Die Vorstellung politisch Andersgesinnter als Autisten im Swinger-Club schafft es dabei sogar zur allgemeinen Belustigung ins Abendprogramm des öffentlich-rechtlichen Fernsehens. Dabei etabliert sich die Bezeichnung „autistisch“ zunehmend als Ersatz dafür, was früher als „krank“ oder „behindert“ bezeichnet worden wäre. Eine Entwicklung, die mit der Politik und dem Feuilleton hauptsächlich die Menschen trifft, die gebildet sind oder so erscheinen wollen und ihre Beleidigungen lieber in ein Fremdwort kleiden. Zwar gibt es mittlerweile viele Autist*innen, die sich zusammenschließen und auf die Unangemessenheit dieser Formulierung hinweisen, doch sie wird ungeachtet dessen weiter verwendet.
Dabei besteht das Problem darin, dass durch die Verwendung von Autismus als Metapher für bestimmte Verhaltensweisen, die Leser*innen diese Aussage nicht zwingend als die Metapher wahrnehmen, wie die Autor*in sie (hoffentlich) gemeint hat. Das führt ganz praktisch dazu, dass viele Leser*innen nicht zwischen der metaphorischen und der realen Autist*in trennen können und im Alltag mit Autist*innen die gesamte Bandbreite negativer Eigenschaften assoziieren.

Seit 1988 hat die Berichterstattung einen großen Bogen geschlagen. Ausgehend von Rain Man und dem Fokus auf die Savants unter den Autist*innen, über eine Berichterstattung, die aus den Besonderheiten einiger weniger bestand, der generellen Vorverurteilung einer ganzen Bevölkerungsgruppe und letzten Endes zurück zur Berichterstattung über einzelne Besonderheiten und Menschen die ihre Beleidigungen intellektualisieren wollen. Dabei wird deutlich, dass sich seitdem einiges verändert hat, aber die Berichte über Autist*innen dennoch an vielen Stellen in ihren alten Mustern verharren und die Bemühungen um eine realistischere Darstellung viele Rückschläge erleiden.
Trotz dieses Trends schließen sich zunehmend Autist*innen zusammen, um gemeinsam die Forderung nach einer ausgewogeneren Berichterstattung durchzusetzen. So hat eine Journalist*in dank der Vernetzung im Internet mittlerweile ohne größere Probleme die Möglichkeit, mit Autist*innen in Kontakt zu treten und sich aus erster Hand zu informieren statt das bisherige falsche Bild zu reproduzieren. Dieser Einsatz einzelner ist wichtig für alle Autist*innen, denn aus dem Medienbild resultiert das Bild, dass die Menschen von Autist*innen haben und damit in letzter Konsequenz auch, ob gesellschaftliche Akzeptanz und ein wirklich offener Umgang mit der Diagnose möglich wird.

Was ist Autismus?

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Manchmal, wenn ich mit anderen Menschen unterwegs bin, kommt das Thema Autismus auf. Häufig fallen dann Aussagen wie „Das sind doch die, die diese tollen Fähigkeiten haben. Die man mit dem Hubschrauber über eine Stadt fliegt und dann können Sie alles komplett aus dem Gedächtnis zeichnen.“
Leider ist das keine Erklärung dafür, was Autismus ist, sondern hat viel mehr mit dem Savant-Syndrom zu tun. (Savants sind Menschen, die über besondere Fähigkeiten verfügen, die man auch Inselbegabungen nennt, aber in vielen anderen Bereichen nur durchschnittlich, bis unterdurchschnittlich begabt sind.) Es gibt zwar viele Savants die auch Autist*innen sind, aber nur sehr wenige Autist*innen, die auch Savants sind.

Was Autismus ist, lässt sich leider nicht in einige Sätzen zusammenfassen. Autismus funktioniert nicht wie ein IKEA-Möbel, bei dem man die einzelnen Teile gemäß der Anleitung zusammensetzt und wenn kein Teil fehlt und die Anleitung stimmt, kommt am Ende die Schrankwand „Autist*in“ dabei raus. Stattdessen ist Autismus ein Sammelbegriff für verschiedene Beeinträchtigungen und Besonderheiten, die alle über gewisse Gemeinsamkeiten verfügen. Aus diesem Grund wird der Begriff des Autismus zunehmend von der Bezeichnung „autistisches Spektrum“ oder „Autismus-Spektrum-Störung“ (ASS) abgelöst.

Die Gemeinsamkeiten der Besonderheiten innerhalb des Autismus-Spektrums lassen sich im Wesentlichen in zwei große Bereiche unterteilen. Einer dieser Bereiche ist die Wahrnehmung, welche sich bei Autist*innen von Nicht-Autist*innen unterscheidet. Bei den meisten Menschen funktioniert Wahrnehmung so, dass es einen Unterschied gibt zwischen dem, was das Gehirn an Informationen/Reizen aufnimmt wird, und dem, was davon bewusst wahrgenommen wird. Bevor das was wahrgenommen wird, auch bewusst wahrgenommen wird, führt das Gehirn eine Vorauswahl durch um die Komplexität zu reduzieren. Dabei werden viele Dinge von vornherein aussortiert. Dies betrifft vor allem Details, Situationen die in bekannte Muster fallen und Wahrnehmungen die für die aktuelle Situation scheinbar irrelevant sind. Das ist eine ziemlich nützliche Funktion da sie ermöglicht, dass die meisten Menschen in der Lage sind, ihre Ziele zu erreichen ohne auf dem Weg vom Muster des Straßenbelags oder von dem was die Müllabfuhr am Straßenrand macht abgelenkt zu werden. Und zwar, ohne sich dafür stark konzentrieren zu müssen. Bei Autist*innen funktioniert diese Vorauswahl oft nicht, oder nur mit Einschränkungen. Sie nehmen häufig zum Beispiel das Muster des Straßenbelags, die Müllabfuhr, die Schaufensterauslage, das vorbeifahrende Auto, die laufenden Motoren und/oder die Angebote des Discounters bewusst wahr. Um trotzdem ihr Ziel genauso zu erreichen, müssen sie es schaffen aus dieser Vielzahl von Informationen das auszufiltern, was für das Erreichen ihres Zieles nicht benötigt wird. In einigen Fällen kann das soweit gehen, dass Autist*innen ihre Wege nicht ohne Unterstützung zurücklegen können. In den anderen Fällen erreichen sowohl Autist*in, als auch Nicht-Autist*in am Ende ihr Ziel. Der Unterschied ist, dass die eine Person einen entspannten Nachmittagsspaziergang hatte, während die andere sehr viel Konzentration und Energie aufwenden musste um das Ziel zu erreichen. Zum Themenbereich der Energie habe ich an anderer Stelle noch eine ausführlichere Erklärung geschrieben. Da das Konzentrieren auf die wichtigen Reize Energie kostet, bedeutet das im Umkehrschluss, dass wenn Autist*innen nicht mehr genügend Energie zum konzentrieren haben, alle Reize gleichzeitig und ungefiltert da sind. Dieser Zustand der Reizüberflutung kann bis hin zur totalen Überforderung führen. In diesem Fall spricht man auch von einem „Overload“.

Der zweite Bereich der Gemeinsamkeiten ist alles was sich unter dem Begriff soziale Interaktion zusammenfassen lässt. Eines der bekanntesten Klischees über Autist*innen ist, dass Sie immer alles wörtlich nehmen. Tatsächlich stimmt das oft. Das liegt daran, dass Autist*innen häufig ein Problem damit haben Informationen wahrzunehmen, welche sich nicht auf der Sachebene befinden, wie zum Beispiel Mimik, Gestik oder Tonfall. Am deutlichsten wird das bei Scherzen, Ironie oder Sarkasmus, bei denen Menschen das Gegenteil von dem sagen was Sie meinen, die komplette Umkehr der Bedeutung aber nur durch ihren Tonfall oder durch ihre Mimik deutlich machen. Diese Probleme beschränken sich aber nicht nur auf Sarkasmus. Problematisch können beispielsweise auch Redewendungen sein. Redenwendungen basieren in der Regel auf einer Metapher und die eigentliche Aussage steckt in dem dahinterstehenden Bild. Bei Menschen die sich hauptsächlich auf die Sachebene einer Nachricht konzentrieren kann die Frage, ob einem „etwas unter den Nägeln brennt?“ zu sehr irritierten Blicken auf die eigenen Fingernägel führen. Genauso ist die Frage, warum jemand einen Storch braten sollte, insbesondere da viele Störche auf der Liste bedrohter Tierarten stehen, bis heute ungeklärt. Darüber hinaus gibt es noch viele weitere Beispiele für Aussagen, die etwas anderes meinen, als die Sachebene vermuten lässt. Beispielsweise beinhaltet „Isst du das noch?“ oft die versteckte Frage „Darf ich das haben?“. „Ich geh jetzt ins Bett“ kann je nach Gesichtsausdruck, Tonfall, Situation und Vorgeschichte neben der Sachebene noch jede weitere Bedeutung zwischen „Komm mit mir ins Bett.“ bis hin zu „Du schläfst heute auf der Couch!“ haben.

An dieser Stelle wird auch deutlich, dass die Trennung ob ein Problem von der Reizwahrnehmung oder der sozialen Interaktion kommt, selten exakt möglich ist. Eines der häufigsten Merkmale, mit denen Autist*innen beschrieben werden ist der fehlende oder seltsam wirkende Blickkontakt. Intuitiv ein Problem in der sozialen Interaktion. Tatsächlich beschreiben aber sehr viele Autist*innen, dass sie nicht in die Augen schauen, weil sich dort so viel Mimik abspielt, dass sie die vielen Informationen nicht alle Verarbeiten und sich zeitgleich auf das Gespräch konzentrieren könnten. Letzten Endes ist es in der Praxis aber wohl egal ob ich die Aussage „Ich gehe jetzt ins Bett.“ nun falsch verstanden habe, weil mir die Details der Mimik entgangen sind, oder weil mir die Bedeutungsebene entgangen ist. Für den Umstand, dass ich grundlos auf der Couch geschlafen habe, ist das letzten Endes wohl auch egal.

Wie genau sich die Symptome innerhalb dieser Themenbereiche konkret ergeben kann sehr unterschiedlich sein. Dies bedeutet, dass es innerhalb des autistischen Spektrums sehr große Unterschiede gibt, wie sich Autismus individuell äußert. Viele Menschen sprechen hier von „leichtem“ und „schwerem“ Autismus, da man aber nicht immer alle Probleme von außen sehen kann, dürfte eine Unterscheidung zwischen „auffälligem“ und „unauffälligerem“ Autismus wohl näher an der Lebensrealität vieler Autist*innen sein. Häufig werden auch einzelne Diagnosen innerhalb des Autismus-Spektrums mit einer bestimmten Beeinträchtigung gleichgesetzt. Diese Diagnosen sind nach aktueller Definition das Asperger-Syndrom, der Kanner/frühkindlicher-Autismus und der atypische Autismus.

Dabei wird das Asperger-Syndrom in der Regel als leichter Autismus oder manchmal sogar als „nicht richtiger“ Autismus bezeichnet, bei dem die Symptome nicht so sehr auffallen. Dabei sollen Asperger-Autist*innen manchmal etwas sonderlich sein und keinen Humor haben, im Wesentlichen aber ohne weitere Unterstützung durch den Alltag kommen.
Kanner-Autismus ist dabei das genaue Gegenteil, bei dem die Menschen nicht-sprechende, kognitiv beeinträchtigte Menschen vor Augen haben. Oft auch in Abgrenzung zu Asperger „richtiger Autismus“, genannt. Kanner-Autist*innen sind in der Wahrnehmung der meisten Menschen allein zu nicht viel in der Lage und auf ständige Betreuung angewiesen.

Tatsächlich erfolgt die Unterscheidung der einzelnen Diagnosen im Autismus-Spektrum nicht nach dem Maß der Alltagskompetenz, das die Autist*innen aufbringen, sondern hauptsächlich danach in welchem Alter sich die ersten Symptome gezeigt haben und wann bzw. wie die Sprachentwicklung erfolgt. Dabei besteht eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass wenn sich die ersten Symptome früher zeigen, wie es oft bei Kanner-Autismus der Fall ist, sich auch mehr sichtbare Auswirkungen auf die Alltagskompetenz ergeben. Eine Garantie hierfür gibt es nicht. Das bedeutet aber nicht, dass es die beiden zuvor beschriebenen Ausprägungen von Autismus, wie die meisten Menschen sie mit Kanner und Asperger assoziieren, nicht gibt. Es gibt Autist*innen, die ohne Unterstützung ihren Alltag nicht bewältigen könnten, genauso wie Autist*innen, die in den allermeisten Situationen keiner besonderen Unterstützung bedürfen. Und es gibt auch jede einzelne Ausprägung zwischen diesen beiden Extremen. Wie viele Probleme eine Autist*in tatsächlich hat und wie es ihr geht lässt sich dabei aber nicht an der Diagnose oder einem Eindruck von außen festmachen. Autist*innen, die eine eigene Wohnung, eine Arbeitsstelle und ein geregeltes Leben haben wirken in der Regel so, als hätten sie überhaupt keine Probleme. Was man als Außenstehende*r jedoch nicht sehen kann ist, ob diese Person so viele Sozialkontakte hat, wie sie sich wünschen würde, oder wie sehr es sie stresst, Arbeit und Wohnung aufrecht zu erhalten.

Neben den Vorurteilen zu den Diagnosen innerhalb des Autismus-Spektrums und den angeblichen Spezialfähigkeiten von Autist*innen gibt es noch eine ganze Reihe weiterer Vorurteile gegenüber Autist*innen, welche immer wieder auftauchen. Eines ist zum Beispiel, dass alle Autist*innen introvertiert und zurückhaltend auftreten. Dies stimmt für viele auch, jedoch gibt es genug Autist*innen, bei denen das genaue Gegenteil der Fall ist. Es kann durchaus vorkommen, dass sich diese eine Person, die eine soziale Situation komplett an sich reißt und allen Anwesenden von seinem Hobby erzählt ohne irgendwen auch nur Ansatzweise zu Wort kommen zu lassen, ebenfalls im Autismus-Spektrum befindet.
Ein anderes Vorurteil ist, dass Autist*innen alles immer auf die genau gleiche Weise erledigen müssen. Dieses Vorurteil stimmt häufig tatsächlich, auch wenn es in der Regel stark übertrieben dargestellt wird. Tatsächlich gibt es viele Autist*innen, die einzelne Tätigkeiten immer auf die gleiche Weise erledigen. Einfach, weil es so deutlich weniger Konzentration erfordert und so mehr Energiereserven für die restlichen anstehenden Aufgaben übrig sind. Wenn so eine Routine in einer Situation fehlschlägt, ist dies in der Regel aber kein Untergang, bei der sich alle Autist*innen immer auf den Boden setzen und apathisch vor und zurück wippen. Viele Autist*innen können dann umplanen, es kostet nur deutlich mehr Energie. Auffällig problematisch wird es dann, wenn diese Fähigkeit aufgrund der konkreten Ausprägung des Autismus oder aufgrund der fehlenden Energiereserven fehlt, oder sehr viele Routinen auf einmal wegbrechen. Manchmal kann man auch Routinen für den Wegfall von Routinen entwickeln. Beispielsweise kann man eine Routine für den Fall, dass der regelmäßig genommene Zug ausfällt oder verpasst wurde, entwickeln. Es gibt aber ebenso Situationen oder Ausprägungen des autistischen Spektrums, in denen das Bedürfnis nach Sicherheit durch Routinen so groß ist, dass eine andere Cornflakes-Marke zum Frühstück bereits eine schwere Störung des Tagesablaufs bedeuten kann, deren Überwindung zu viel Konzentration und Energie kosten kann, oder für manche Autist*innen sogar unmöglich ist.

Diese „kurze Erklärung“ was Autismus eigentlich ist, kann nur noch mit viel wohlwollen als kurz betrachtet werden. Trotzdem ist sie nicht mehr als nur ein Überblick, bei dem ich mit Sicherheit Dinge ausgespart habe, welche andere Menschen als wichtig empfinden würden. Das Autismus-Spektrum ist ein weites Feld, bei dem es innerhalb von einer Reihe von Grundgemeinsamkeiten sehr viele verschiedene Ausprägungen gibt, wie sich diese nun konkret äußern können. Das führt dazu, das jede Ausprägung innerhalb des Spektrums so individuell ist, wie die Autist*in selbst. Statt den vorgefertigten Bauteilen für eine Regalwand hat man es hier eher mit einem Lego-Set zu tun. Mit Steinen in verschiedenen Formen und Farben, bei denen sich aus den gleichen Steinen vollkommen unterschiedliche Dinge bauen lassen. Und egal ob nun ein Auto oder ein Raumschiff daraus gebaut wurde, die einzelnen Steine für sich betrachtet sind immer wieder die, die man schon kennt.


Dieser Text ist ursprünglich als Gastbeitrag für Indianermädchen & Wildfang erschienen.

„Ja, wir sind alle völlig verschieden.“ (Suchtreffer Teil 3)

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Hinweis: Die Auswahl der Suchen, die ich hier behandeln werde, ist rein subjektiv, nicht zwingend repräsentativ und in keinem Fall vollständig! Die Reihenfolge der hier behandelten Ergebnisse lässt übrigens keinerlei Rückschluss auf die Häufigkeit der Suchtreffer zu.

„Ihr seid doch alle Individuen.“
„Ja, wir sind alle Individuen.“
„Und ihr seid alle völlig verschieden.“
„Ja, wir sind alle völlig verschieden.“
„Ich nicht!“

Das Leben des Brian (1979), Monty Python
(Video im englischen Original)

Einer der Punkte, an denen ich mich in Diskussionen über Autismus immer wieder stoße, ist die Frage, wie man bei Autisten denn Sache X erreichen kann. Es gibt mehrere Sachen, die mich daran stören, erst einmal hat diese Fragestellung ganz oft so einen leichten Anklang von der Frage nach einer Bedienungs- und Manipulationsanleitung. Ich persönlich beantworte diese Frage für mich selbst meist mit einem “Einfach mal nachfragen”.

Das Hauptproblem bei dieser Frage ist aber, dass es eine Gemeinsamkeit schafft wo keine ist. Ein Mensch lässt sich nicht auf seinen Autismus reduzieren.
Wenn man mich fragen würde, wie man bei Menschen Sache X erreichen kann, würde ich wohl eine ganze Reihe von Ideen haben, wie ich bei einzelnen Menschen da Erfolg erziele. (Also jetzt mal abgesehen von Nachfragen …) Aber ich hätte keine einzige Idee, wie das allgemeingültig funktionieren würde. Bei Autisten ist das nicht anders. Sicherlich haben Autisten gewisse Gemeinsamkeiten, aber es gibt eben keine allgemeingültig autistischen Charaktereigenschaften.

“autisten öffnen”

Symbolfoto DosenöffnerSymbolbild

(Ich gehe im nun Folgenden davon aus, dass “Autisten öffnen” im Sinne von “an Autisten herankommen” gemeint ist, für chirurgische Eingriffe bin ich der falsche Ansprechpartner.)
Menschen zu erreichen ist, auch ohne Autismus, eine Sache, die nicht so ganz einfach ist. Wenn man nun einen Autisten vor sich hat, der eher introvertiert ist, macht es die ganze Sache sicherlich nicht einfacher.
Im Grunde unterscheidet sich die Herangehensweise gar nicht so sehr bei Autisten und Nicht-Autisten. Wenn man Menschen erreichen will, wird man das nicht, indem man versucht sie gegen ihren Willen irgendwo herauszureißen.
Die erste Frage sollte ohnehin sein, was will ich von der Person, warum will ich, dass sie sich öffnet, und ist das eigentlich so gut für sie, wenn sie sich jetzt öffnet, oder zwinge ich ihr etwas auf.
Wenn ich einen Menschen erreichen will, betrachte ich wofür sich dieser Mensch interessiert und versuche hierüber eine Verbindung aufzubauen. Es ist für Menschen immer einfacher, sich auf andere einzulassen, wenn das über die eigenen Interessen funktioniert.

„kann ein autist alleine leben“

Ja, Autismus allein ist nicht zwingend ein Grund, kein eigenständiges Leben zu führen. Viele Autisten erhalten ihre Diagnose erst in einem verhältnismäßig fortgeschrittenen Alter. Die allermeisten von ihnen lebten vorher nicht betreut.
Praktisch hängt die Frage nach dem allein Leben hauptsächlich davon ab, wo man sich im Spektrum befindet und wo die Probleme da ganz konkret liegen. So haben Autisten, die nicht in der Lage sind sich selbstständig zu artikulieren, sicherlich mehr Probleme und Herausforderungen, die sie beim alleine Leben meistern müssen, als Autisten mit unauffälligeren Ausprägungen. Wobei auch diese kein Garant sind, dass das mit dem alleine Wohnen problemlos ablaufen wird.
Genauso, wie die Probleme hier sehr stark variieren können, gibt es auch viele Abstufungen der Hilfen, zwischen alleine und betreut wohnen, wie zum Beispiel ambulant betreutes Wohnen oder Haushaltshilfen. Das sollte sich aber nach den wirklichen Problemen im Alltag richten, allein eine Autismus-Diagnose ist noch kein Grund, sich um betreutes Wohnen zu bemühen.

“sprechen autisten über politik?”

Ich bin ein bisschen irritiert darüber, dass es doch einige Menschen gibt, die diese Frage so sehr beschäftigt, dass sie sie googlen. Der böse Teil meiner Selbst würde dazu sagen, dass so oft wie ich “politischer Autismus” in der letzten Zeit als Vorwurf höre, sie nicht nur drüber reden, sondern sie auch machen. Aber das ist ein anderes Thema, dem ich mich hier jetzt nicht unbedingt widmen werde. Das taten schon Andere.

Es gibt eigentlich nichts, über das Autisten nicht sprechen. Auch wenn scheinbar der Eindruck entsteht, dass die Interessen von Autisten sich auf Computer und das Zählen von Zahnstochern beschränken, ist das in der Praxis nicht so. Unerwarteterweise sind die Interessen von Autisten so breit gestreut wie beim Rest der Menschheit auch. Auch wenn es durchaus eine Häufung im Bereich Computer gibt, ist diese meiner Beobachtung nach längst nicht so groß, als dass sich dort irgendwelche allgemeinen Aussagen über die Interessen von Autisten ableiten ließen.

Das Problem, dass versucht wird, Menschen über den Kamm Autismus zu scheren und Gemeinsamkeiten über eine Diagnose hinaus zu schaffen, wo eigentlich keine sind, trifft man immer wieder, aber Autismus ist eben nur Teil von dem, was einen Menschen ausmacht.

Autismus ist…

Autismus ist, wenn Dir scheißegal ist, dass Dein Leben den Bach runter geht, aber WEHE DER STIFT LIEGT NICHT GERADE NEBEN DEM BLATT! - @hoch21

Dieser Tweet ziert seit einigen Wochen die Wand über meinem Schreibtisch. Von einigen Menschen wurde ich daraufhin gefragt, warum denn, da würde doch das totale Klischee von Autismus breitgetreten. Andere fragten mich, warum denn, das hätte ja mal überhaupt nichts mit Autismus zu tun. An dieser Stelle möchte ich erklären, warum ich diesen Tweet sehr passend finde.

Wie ich an einigen Stellen schon erklärt habe, merkt man mir meinen Autismus nicht an.
“Aber Moment, müssten deine Kommilitonen nicht merken, wenn du durch den Vorlesungssaal läufst und Stifte gerade rückst?”
Natürlich würden sie das merken, deshalb mach ich das ja auch nicht. Die Liste der autistischen Verhaltensweisen, die gut erkennbar sind, ist lang. Sei es das Sortieren und Anordnen von Gegenständen, das Flattern mit den Händen oder das Wippen mit dem Oberkörper. Aber das tun Autisten nicht zwingend immer und nicht 24 Stunden am Tag. Bei mir ist es, wie bei vielen anderen Autisten die ich kenne, so, dass viele der autistischen Verhaltensweisen nur dann in den Vordergrund treten, wenn ich einen relativ hohen Stresspegel habe.
”Aber wenn du dir aussuchen kannst, wann du solche Sachen machst, warum machst du sie dann überhaupt?”
Sich selbst zurückzuhalten ist dummerweise nicht immer einfach und kostet einiges an Kraft. Nehmen wir zum Beispiel Hildegard. Es fällt ihr sichtlich schwer, sich auf das Gespräch zu konzentrieren und nicht weiter auf die Nudel zu reagieren. Ich brauche dazu keine Nudel, manchmal reicht schon ein weißer Faden auf einem schwarzen Pulli, um diesen Effekt zu erzielen, so dass es mich unheimlich viel Konzentration kostet, dem Gespräch weiter zu folgen.

Ein anderer Punkt ist die Sache mit den Umgebungsreizen. Bekanntermaßen sind Autisten schneller als andere Menschen von zu vielen Reizen in ihrer Umgebung überfordert. Dennoch bin ich unter Umständen dazu in der Lage, mich einer Situation, die eigentlich überfordernd ist, länger auszusetzen. Aber, auch wenn ich (meistens) zum Beispiel in der Lage bin, in einer vollen Bar einen Abend zu verbringen, ohne dass man gegen Ende mit dem Finger auf mich zeigt und tuschelt, brauche ich mit Sicherheit den nächsten Tag Ruhe, um zu regenerieren. Dazu bloggte ich hier schon einmal.

Hier liegt auch das Problem, Asperger als leichte Form oder Vorstufe des Autismus zu bezeichnen. Es ist nicht zwingend leichter, es ist nur bis zu einem gewissen Punkt besser möglich, nach außen hin unaufällig zu wirken.

Vom Leben in einer eigenen Welt

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Bei Tchibo gibt es jede Woche eine neue Welt.
Wenn das stimmt, dann hätte ich mir die doch sicher schon bestellt.

Leg dich in die Badewanne – Rainald Grebe

Das Vorurteil, Autisten würden in ihrer eigenen Welt leben, hält sich in den Köpfen mancher Menschen ungefähr so hartnäckig, wie die Behauptung, die Amerikaner seien nie auf de Mond gelandet.
Es gibt eigentlich kaum einen Zeitungs- oder Zeitschriftenartikel, in dem dieses Vorurteil nicht zu finden ist. Meistens sogar innerhalb der ersten fünf Sätze.

Um es kurz zu machen, viel dran ist an der Sache nicht. Wenn ich in einer eigenen Welt leben würde, so wären die Leute, die das behaupten, die ersten die aus ihr rausfliegen würden.
Ich lebe in keiner anderen Welt als der Rest der Menschheit. Auch wenn das vielleicht manchmal nicht mal das Schlechteste wäre. Was anders ist als bei den meisten Menschen, ist meine Wahrnehmung dieser Welt. Ob zum Besseren oder Schlechteren, hängt von der Situation ab in der ich bin.

Die Frage ist, wie kommt es, dass dieses Vorurteil sich so hartnäckig hält. Die Ursprünge dieser Aussage liegen bisher im Dunkeln. Es bleibt also nur zu spekulieren. Es gibt allerdings einige Erklärungen, die naheliegender sind. Ursprünglich könnte diese Behauptung noch aus einer Zeit kommen, in der Autisten in den Augen der meisten Menschen nichtsprechende, geistig behinderte Menschen waren, die in irgendwelchen Ecken saßen und leicht wippend ein und den selben Satz wiederholten.
Eine andere mögliche Erklärung wurde mir zugetragen, als ich diesen Text zum Korrekturlesen gab. Es wurde der Gedanke aufgeworfen, dass diese Metapher vielleicht auch von manchen Menschen als Sinnbild verwendet werden könnte, um damit die andere Wahrnehmung zu beschreiben, die Autisten haben und die für Außenstehende schwer nachzuvollziehen ist.

Wahrscheinlich gibt es noch eine Reihe anderer möglicher Erklärungen. Die Ursache für diesen hartnäckigen Ausspruch wird irgendwo in der Mitte zwischen allen davon liegen. So nachvollziehbar die Ursachen dafür auch sein mögen, dieser Ausspruch bleibt problematisch, weil das Bild, das durch ihn entsteht, wenn man es losgelöst von seinen möglichen Ursprüngen versteht, in den seltensten Fällen etwas mit der Wirklichkeit zu tun hat.

Zwischen Stolz und Betroffenheit

Heute ist Autistic Pride Day. Ich möchte an dieser Stelle darauf eingehen, warum ich mich mit diesem Tag nie so recht anfreunden konnte. Dieser Text spiegelt allein meine Sichtweise wieder und diese ist gerne zur Diskussion gestellt.
Die Idee des Autistic-Pride-Day entstand wohl in der Anlehnung an Gay-Pride und den Kampf für Akzeptanz und Gleichberechtigung. Es mag hier wohl einige Übereinstimmungen geben, aber auch sehe ich, dass hier einiges hinkt. Ich denke nicht, dass man Autismus so ohne weiteres mit Schwul/Lesbisch sein vergleichen kann. Zuallererst einmal möchte ich an dieser Stelle behaupten, Schwul oder Lesbisch dürfte von sich aus erst einmal wenig Nachteile bringen. Ich will damit keinesfalls behaupten, dass es einfach ist, in dieser Gesellschaft als schwul geoutet zu sein. Aber solang wir von einer idealen toleranten Gesellschaft ausgehen, birgt es erst einmal keinen Nachteil.
Anders sehe ich das beim Autismus. Hier kann ich nur für mich sprechen, aber ich kann sagen, dass mein Leben in einer perfekten toleranten Gesellschaft durch den Autismus durchaus beeinträchtigt ist. Sei es, dass ich nur zu leeren Zeiten einkaufen kann, oder ich an manchen Tagen nur schwer vor die Tür kann weil das Tageslicht in einer unangenehmen Frequenz scheint.
Deshalb habe ich persönlich damit ein Problem diese Bewegungen so ohne weiteres gleichzusetzen.

Ein anderer Aspekt der mich an Autistic-Pride stört ist das Wort “Pride”. Ich möchte hier ausdrücklich nicht falsch verstanden werden. Autismus ist nichts schlimmes. Autismus ist nichts, das geheilt werden muss. Aber Autismus kann durchaus eine Behinderung sein, wie mein Beispiel oben ja durchaus auch zeigt. Ich sage nicht, dass sie das muss, ich möchte die Entscheidung, ob sein Autismus ihn behindert, jedem selbst überlassen. Das gilt dann aber auch im Umkehrschluss, dass niemand pauschal sagen sollte Autismus sei keine Behinderung.
Alles in allem ist Autismus nichts auf das ich stolz bin. Ich könnte dann ebenso auf meine braunen Haare, oder meine Schuhgröße 48 stolz sein. Ich habe keinerlei Leistung erbracht um Autist zu werden. Hier sehe ich das Problem, ob es wirklich die Wirkung auf Nichtautisten hat, die viele Autisten sich wünschen. Denkt man diesen Gedanken konsequent zu Ende, so wird es spätestens unangenehm wenn man als Autist Hilfe und Nachteilsausgleiche sucht, denn man ist ja nicht behindert, sondern im Gegenteil mit etwas gesegnet auf das man stolz sein kann. An dieser Stelle kann man sich von seinem Schwerbehindertenausweis und allen Nachteilsausgleichen getrost verabschieden. Denn diese suggerieren ja, dass sie einen Nachteil ausgleichen, der von Autistic-Pride-Anhängern gerne mal geleugnet wird.

Abschließend denke ich, dass die Autistic-Pride-Bewegung mit ihren Forderungen wie man Autismus sehen sollte durchaus in eine Richtung geht, welche nicht verkehrt ist, ich denke mir nur, dass es wichtig ist, den Menschen ein differenziertes Bild von Autismus zu liefern. Autismus ist kaum das, was die meisten Menschen vor Augen haben wenn sie das Wort Behinderung hören. Aber umgekehrt ist Autismus auch nichts, das vollkommen problemfrei ist. Welche Probleme ein Autist hat und als was er sich sehen möchte sollte von niemandem vorgeschrieben werden, auch nicht von anderen Autisten, die im Grunde auch nur für sich sprechen können.

Autismus ist kein Todesurteil und keine nächste Stufe der Evolution, er ist weder gut, noch ist er schlecht.

An dieser Stelle ein Dankeschön an @kwetchen für seine nächtlichen Ratschläge für einige Aspekte dieses Textes und diesen wirklich lesenswerten Link.